Vertaista tukea

Postilaatikosta kolahti tärkeä pieni kortti. Refluksilapset ry:n jäsenkortti. Olen niin ylpeä meidän uunituoreesta yhdistyksestä! Meitä on mukana koko ajan yhä enemmän ja keskustelut facebookissa ovat jatkuvasti päällä.

Refluksilasten vanhemmilla onkin paljon puhuttavaa keskenään. Lasten refluksi on monesti vähätelty/alidiagnosoitu/ väärindiagnosoitu sairaus. Kelan mukaan esimerkiksi refluksin perusteella ei ole oikeutta saada vammaistukea, vaikka refluksi usein on monella tavalla arkeen vaikuttava asia, ja moni refluksilapsi tarvitsee erityistä hoitoa ympäri vuorokauden. Kun aikuinen ihminen menee lääkäriin valittamaan, että oksentaa noin 10 kertaa päivässä tai että ei pysty kivuiltaan nukkumaan kuin 10-15 minuutin pätkissä hänet otetaan tosissaan. Häntä tuskin lähetetään kotiin ilman mitään apua ja sanotaan, että koita nukkua tai että vaihda vaan vaatteita kun oksu tulee tai että kyllähän kaikilla välillä mahakipuja on. Lasten kohdalla tällainen kohtelu on enemmän yleistä kuin harvinaista. Lapsen kipua ei oteta todesta, vaikka tiedetään että kipu jättää jälkiä, jopa lapseen. Ensimmäisenä pitää saada julkinen terveydenhuolto ymmärtämään, että refluksi on sairaus!

Toiseksi tekee hyvää jutella omasta arjestaan toisten kanssa, jotka viettävät samanlaista arkea. Refluksilapsen vanhempi usein tulee myös läheisten/sukulaisten keskuudessa väärinymmärretyksi, sillä monesti refluksista kärsivä lapsi näyttää aivan terveeltä lapselta päällepäin. Välillä tuntuu, että kotona pitäisi olla kamerat, joilla sitten näyttää, millaista se meidän yöelämä oikein on tai mitä tapahtuu kun lapsi saa sen murusen väärää ruokaa. Jokainen varmasti saanut kuulla sitä, että kaikissa lapsiperheissä valvotaan. Ihan varmasti valvotaan, mutta eri asia on, että missä määrin ja kuinka paljon. Läheisten, usein hyvääkin tarkoittavat lauseet saavat aivan uudet mittasuhteet, kun univelkaa on aivan järjetön määrä takana, sitä ei kuitata toteamalla, että äitiyteen kuuluu univelka tai että koitahan ottaa yhdet päiväunet. Moni läheinen ei myöskään ymmärrä sitä, että lapsi ei turhaan ole tietyllä ruokavaliolla, että siihen on syynsä. Mummojen tai muiden sukulaisten hyvää tarkoittavat kommentit siitä, että "ei kai nyt yksi pala haittaa" tai että "etkö sä reppana saa ollenkaan oikeaa ruokaa", eivät juurikaan lohduta tai tue refluksiperhettä, vaan päinvastoin saattaa aiheuttaa lisäharmia. Toisena missiona onkin tuoda läheisille/sukulaisille tietoa tästä sairaudesta ja siitä monimutkaiseltakin tuntuvasta dynamiikasta ja taudin syklisyydestä.

Kolmanneksi Refluksilapset ry:n koen olevan puhtaasti refluksilasten vanhempia varten. Vertaistuki- sana kertoo oikeastaan kaiken, mitä se on. Samassa tilanteessa olevia ihmisiä, jotka tukevat toinen toisiaan ja jakavat samaa kipuaan refluksilapsen vanhempana. Vertaistuessa ei turhaan sanota olevan voimaa. Se on ollut itselleni suunnaton henkireikä ja tuki. Monesti kun aloittaa asioita kertomaan, toinen ymmärtää jo puolesta lauseesta mitä tarkoitan. On aika hämmästyttävää, kuinka ihmisistä, joita en oikeastaan tunne, tuleekin erittäin tärkeitä ja läheisiä. Oikein odotan, kun avaan tietokoneeni, toisten kuulumisia ja kuinka riemuitsenkaan siitä, jos joku on saanut harvinaista herkkua, nukkua, tai jos jollain on meneillään parempi kausi. Yhdessä myös surraan, kun menee huonosti tai tuntuu, että mistään ei tule mitään ja mikään konsti ei tuo helpotusta arkeen. Silloin saa kuulla sanat: Voimia!!! Jaksamista!!! Ja niissä sanoissa on paljon voimaa, sillä sen sanoja tietää tasan tarkkaan, mitä on toiselle toivottamassa ja mitä ne sanat vaativat vastaanottajalta.