maanantai 10. joulukuuta 2012

Poissa silmistä, poissa mielestä!

Lainaus Helsingin Sanomista 10.12.2012: "Ke­lan uu­det oh­jeet ruo­ka-ai­ne­al­ler­gi­kon oi­keuk­sis­ta vam­mais­tu­keen tu­le­vat voi­maan tam­mi­kuun alus­sa 2013. Vain vai­keat ja pie­nes­tä ruo­ka­mää­räs­tä ai­heu­tu­neet oi­reet oi­keut­ta­vat vam­mais­tuen saa­mi­seen. Vai­keat oi­reet ovat uu­den oh­jeis­tuk­sen mu­kaan yli yk­si­vuo­tiaan lap­sen ana­fy­lak­siat, jol­loin oi­re­ku­vas­sa esiin­tyy vai­kei­ta ja ete­ne­viä al­ler­gia­oi­rei­ta useis­ta eli­mis­tä. Toi­sin sa­noen yli yk­si­vuo­tias lap­si, jo­ka ei saa vä­lit­tö­miä oi­rei­ta al­tis­tuk­sen yh­tey­des­sä vaan oi­rei­lee vas­ta seu­raa­va­na yö­nä tai myö­hem­min, ei ole enää oi­keu­tet­tu saa­maan hoi­to­tu­kea, jos oi­re­ku­vaan ei lii­ty ku­vat­tua ana­fy­lak­tis­ta reak­tio­ta. "
 
Tämä uutinen on ollut pelätty monissa allergiaperheissä jo pitkään. Suunta on ollut myös hoidon suhteen samankaltainen jo pitkään monissa paikoissa. Vähättelevä. Pois sulkeva. Jos lapsi saa oireita monista ruoka-aineista, mutta oireet eivät näy ihan heti ruoka-annoksen jälkeen - monen hoitavan tahon mielestä lapsi ei ole allerginen - vaan kyse on lähinnä vanhempien korvien välistä tai siitä, että vanhemmat nyt vaan ovat niin herkkiä kuulemaan lapsensa itkua. Nyt tästä vähättelystä ja sivuuttamisesta on tehty sitten virallista. Kela ei enää tunnusta moniallergista suolioireilevaa lasta allergiseksi. Lapsen sairaus poispyyhitään tautiluokituksesta. Sitä ei ole. Tämä tarkoittaa sitä, että vanhemmat, jotka ovat järkyttävissä univeloissaan äärettömän rasittuneita siitä, että eivät löydä lapselleen hoitoa, jäävät yksin.
 
Yksinelämistä tämä allergiaelämä muutenkin jo monelta osin on ollut. Hyvin yksinäistä elämää. Jos nyt karkeasti sanon, niin oikeasti hyvin harvaa, edes ihan lähellä olevista ihmisistä kiinnostaa meidän arki ja sen haasteet. Ja jos kiinnostaa, silmienpyörittelyltä ei useinkaan välty. Sillä tuo lapsihan näyttää päällepäin niin terveeltä! Eihän se nyt tässäkään hetkessä huuda koko ajan! Eihän sillä ole edes ihottumaa! Allergisen perheen elämä ei helposti näy edes ulkopuolelle, sillä kaikki se työ tehdään neljän seinän sisällä. Jokainen kauppareissu on tietoinen valinta, mitä voidaan ostaa, jokainen suupala, mitä lapselle annetaan, uutta, tai sitä samaa ruokaa. jota lapsi on syönyt joka päivä jo niin kauan, on valinta. Imetysdieettaava äiti ottaa jokaisen suupalansa harkiten ja vaatii itseltään jopa epäinhimillistä kieltäytymistä omista tarpeistaan ja suostuu askeesiin oman lapsensa puolesta, joka tulee ruoasta niin kamalan kipeäksi. Kukaan ei näe niitä lukemattomia öitä kun äiti tai isä silittää lapsen tuskanhikisiä hiuksia ja yrittää lohduttaa, pystymättä kuitenkaan viemään pois lapsen kipua uuden epäonnistuneen ruokakokeilun jälkitiloissa. Kukaan ei näe niitä äidin tai isän kyyneleitä ja sitä pelkoa, kun joka päivä saa miettiä, mitä lapselle voi ruoaksi antaa ja kuinka vähän se onkaan siihen kaloritarpeeseen, joka pitäisi sen ikäisellä lapsella olla. Kukaan ei näe sitä äitiä tai isää, joka keittää hellallaan jos jonkinlaista lihaa, pakastaa pieniin rasioihin, sillä lapsi ei siedä samaa lihaa kuin kerran viikossa, joka tarkoittaa siten että joka päivä pidetään päiväkirjaa siitä, mikä liha tänään on käytössä ja kuinka paljon sitä voi antaa. Kukaan ei näe. Ja nyt sitä kukaan vielä vähemmän haluaa nähdä, sillä kelan mukaan tätä elämää ei ole enää olemassa. Meidän elämä on poispyyhitty.
 
 
Jos tälle Kelan uudelle linjalle lähdetään, se mielestäni tarkoittaisi kohtuuden nimissä myös muutosta muiden sairauksiekin kohdalla kuin allergian. Jos allergian määritelmäksi tulee vain se, että allergiaa on se mikä johtaa kuolemaan, se tarkoittaisi sitä myös muihinkin sairauksiin. Jos sinulla on verenpainetauti- et siihen -ainakaan vielä ole kuolemassa, joten sitä ei ole.Jos sinulla on jalka poikki, se ehkä vähän haittaa elämää, mutta et sä siihen kuole, joten sitä ei ole. Jos kärsit mielenterveysongelmista - ne eivät kuoleta, joten niihin ei ole oikeutta saada hoitoa. Eli, jos tämä kuoleman vaatimus luokittaa sairauden, loppujen lopuksi ei taida jäädä montakaan sairautta jäljelle, joka vaatisi hoitoa "oikeasti". Ja niille, jotka todella ajattelee, että allergiat ovat ohimeneviä, harmittomia ja vain vähän perheeseen vaikuttavia niin kerrottakoon, missä kunnossa lapseni oli ennen kuin häntä aloitettiin  hoitamaan. Lapsi pystyi nukkumaan 10 minuutin pätkiä, oli niin kylmänhikinen koko ajan että hänen hikeä piti pyyhkeellä pyyhiä pois, hän kärsi uniapneasta ja hengityskatkoksista, häneltä lähti ääni sillä hänen ruokatorvensa oli niin tulehtunut vatsahapoista ja huutamisesta. Jos tämä hoitamattomuus olisi jatkunut, se olisi pahimmassa tapauksessa saattanut johtaa ruokien imetytymishäiriöön, suolistotulehdukseen tai aikuisena aiheuttanut ruokatorven ja kurkunpään syöpää. Ja jos ajattelee lapsen elämää, jokaisella lapsella kuuluisi minun mielestä olla mahdollisimman kivuton lapsuus. Yksi päivä lapselle on pitkä aika. Puhumattakaan vuosista, jotka hän joutuisi viettämään jatkuvasti kivuliaana ja kyllähän kaikki vähänkään lapsen kehitysteorioita tuntee, tajuaa, kuinka tärkeitä lapsen koko tulevalle elämälle ovat ne varhaiset vuodet. Eipä kukaan ole sitä miettinyt, miten lapsi, jonka kipu ja tuska unohtetaan, kokee oman kehonsa, oman itsensä ja oman maailmansa.

Miksi sitten allergisten lasten oikeuksia on helppo leikata näin julmasti. No ihan siitä syystä, kun vanhemmat ovat aivan liian väsyneitä ja uupuneita nousemaan barrikaadeille ja vastustamaan tätä asiaa. He kun ovat siellä kotona, neljän seinän sisällä ja valtavine silmäpusseineen lohduttavat, kantavat, sylittävät ja antavat kaikkensa lapselleen.
 
Olen usein miettinyt, miltä ihmisestä mahtaa tuntua kun joutuu hienolla kielellä kuuluisaan marginaaliin, syrjäytyy. Enää sitä ei tarvitse miettiä.