Haastetta kerrassaan

Ystäväni, joka kirjoittaa Hei meillä valvotaan blogia-heitti minua kyseisellä haasteella. Äitiyteen liittyviä lauseita tulisi jatkaa omalla tyylillään. Katsotaan, mitä mä näihin keksin :)

1. Tunnen itseni vuoden mutsiksi, kun…olen pitänyt "hengissä" imetyksen voimin moniallergista tytärtäni, jolle ei meinaa löytyä tarpeeksi ruoka-aineita. Tämä on tarkoittanut minulle rankkaa imetysdieettiä jo 1 v 3 kk ajan. 

2. Lapsiperhe-elämässä haasteellisinta on…ollut selvitä allergia/refluksisuosta suht täysjärkisinä ja niin hyvinvoivana kuin se on mahdollista. Henkilökohtaisesti haasteellista on ollut myös tilaa ottaa ja löytää omaa aikaa.

3. Suurin lapseltani saama kohteliaisuus on se, kun hän... tulee syliini ja kietoo kätensä tiukasti kaulaani ja sanoo: äiti rakas, hassu tai kun saan hänen olonsa rauhalliseksi ja turvalliseksi huonosta olostaan huolimatta.  

4. Kello 12 yöllä olen yleensä... herännyt jo pari kertaa unesta.

5. Kello 8 aamulla olen yleensä... vielä unessa. Toivottavasti.

6. Haluaisin sanoa lapseni isälle, että...näytät silmissäni joka päivä yhä arvokkaamalta ja rakkaammalta minulle: Kaikki kokemamme asiat ovat meitä kaunistaneet, vaikka rypyiltä emme ole säästyneetkään. 

7. Haluaisin sanoa omalle äidilleni, että...kiitos kun olet olemassa ja edelleen voin seurassasi tuntea olevani lapsi.

8. Viimeksi kiroilin, kun...minulle sanottiin, että allergiat ovat vain siedätyksen puutetta ja että kyllä niistä pääsee kun vain karaisee.

9. En ole koskaan osannut...päässälaskutaitoa. Olen siinä tosi surkea.

10. Parasta, mitä housut jalassa ja ilman lapsia voi tehdä, on...parantaa maailmaa teekupin ääressä.

Ruokamasennus

Lieneekö syynä eilisten reseptien kirjoittelu vai se, että pääsiäinen lähestyy ja postilaatikoista ja tv:stä tulvii silmiin ihania reseptejä kaikista herkuista, tänään on ollut todella vaikea ruokapäivä itseni kanssa. Jotenkin pyhät ja erilaiset merkkipäivät saavat mun mielen heräämään ja kaipaamaan oikeaa ruokaa, kaikenlaisia herkkuja, suklaata, kakkua, karkkia, yhtälailla kuin pizzaa, kanasalaattia, ruisleipää, metwurstia, tomaattia...ennen kaikkea MAKUJA! Suurimmaksi osaksi dieetin kanssa on mennyt hyvin, kun maaginen vuosi tuli täyteen. Sen jälkeen yhä vähemmän on enää tullut muistiin toisia makuja. Olen jopa ajatellut niinkin, että jos mun eteeni tuotaisiin suklaakakku ja possunpihvit, mä luultavasti ottaisin ne possunpihvit, sillä tiedän miltä ne maistuvat, suklaakakusta en enää oikein edes tiedä...aika hassua.

Kuten aikaisemminkin kirjoitin, en tiedä, olisinko oikeasti lähtenyt tälle dieetille, jos olisin tiennyt kuinka laajaksi se menee ja kuinka pitkään jatkuu. Dieetti alkoi kun tyttö oli puolivuotias ja tarkoitus oli siirtyä yhden vuoden tienoilla riisi- tai kauramaitoon. Näin ei kuitenkaan käynyt, kun sopivia ruokia oli niin vähän. Siirrettiin imetyksen lopettamista, jos vaikka jouluksi saataisiin uusia ruokia tarpeeksi. Ei kuitenkaan. Ja nyt mennään dieetillä jo reilusti toista vuotta ja edelleen ruokia sama kuin vuosi sitten. Nyt kun tyttö on jo lähes kaksi, on aika hankalaa enää mennä taaksepäin ja tehdä toisenlaisia ratkaisuja. Elämä on näyttänyt sen, että jos johonkin lähtee, täytyy vaan jaksaa mennä loppuun asti.

Mä tunnen itseni aika uupuneeksi välillä tällä dieetillä, eikä sinänsä ihme. Tämä dieetti on ollut monella tapaa rankka kokemus. Tätä ruoasta johtuvaa jatkuvaa alavireystilaa on aika vaikea pukea sanoiksi.Eniten kuitenkin tuntuu mua uuvuttavan se, että muutosta ruokien suhteen ei vaan tapahdu. Jokainen uusi kokeilu antaa vähän toivoa ja sitten taas toivo viedään, kun ei sekään ruoka käy. Välillä mietin sitä, että kuinka paljon ihminen kestää jatkuvaa epäonnistumista ja toivosta epätoivoon sahaamista. Pelkästään en sure tätä jumittunutta tilannetta lapsen kannalta vaan myös itsekkäästi itsenikin kannalta. Ei aikuista ole luotu syömään paria vuotta vauvanruokaa!

Toisaalta arki rullaa ihan hyvin ja en sen pahemmin erilaisia ruokia ja makuja mieti, suljen ne aika hyvin pois, mutta juuri juhlat ja merkkitapahtuvat saavat sitten ne padot aukeamaan ja mun käpertymään jopa itsesääliin. Välillä mietin olevani erittäin hyvä esimerkki Maslowin tarvehierarkiasta, mitä tapahtuu ihmiselle, jolta viedään perustarpeet pois, uni, lepo ja ruoka. Se monella tapaa vaikuttaa koko olemiseen ja varsinkin henkiseen tilaan. Olen jo kaksi joulua ja uutta vuotta viettänyt dieetin kanssa ja nyt tulee toinen pääsiäinen ja vappu ja hääpäivä ja luultavasti juhannus. Täytyisi löytää muitakin tapoja juhlistaa näitä päiviä, mutta kyllähän se vaan on fakta, että jouluun kuuluu hyvä ruoka ja herkut, samoin pääsiäiseen ja vappuun...Ruoan lisäksi kaipaan välillä hurjasti hyvää paahdettua kahvia! Kahvin jouduin jättämään myös pois ihan jo alussa.

No, mentävä on näillä korteilla mitä on. Yritän pitää mielessä, että ei tätä ruokasiperiaa ikuisesti kestä. Joskus tääkin loppuu. Toinen asia onkin se, miten kroppa osaa ottaa vastaan enää tavallista ruokaa...No, se on sen ajan murhe sitten. Eletään nyt tässä päivässä ja yritetään selvitä ensin siitä ja sen tuomista haasteista.

Kaikettomia reseptejä!

Jo dieettimme alkuaikoina törmäsin siihen, että on todella vaikea löytää valmiita ruokaohjeita allergiselle, joka on herkkä oikeastaan kaikelle. Lainasin kirjastosta kirjoja ja googletin netistä. Joitakin meille sopivia löysinkin, mutta todella vähän. Kyllähän niitä maidottomia, soijattomia, kananmunattomia, gluteenittomia oli, mutta harva oli kaikkea näitä ja viimeistään siinä vaiheessa kun ruoka-ohje sisälsi tuhat ja yksi raaka-ainetta, alkoi itsellä hermot pettää. Siis OIKEASTI! Jos on tarkoitus tehdä allergiselle lapselle tai jopa vauvalle ruokaa, voisi olettaa, että ruokaohje olisi vähän simppelimpi kuin normaaliohje, mutta ei, suurimmassa osassa reseptejä oli sellaisia, joissa oli kaikkea sellaista, mitä me emme voi syödä. Siispä tänne ajattelin koota meidän reseptejä, joita OIKEASTI voi soveltaa moneenkin ruokavalioon sopivaksi. Olen nimittänyt nämä "kaikettomiksi resepteiksi". Rehellisyyden nimissä ruoat ja leivonnaiset eivät ole mitään kulinaristisia makuelämyksiä, tai no ehkä vielä lapsella tai taaperolla, mutta itse kun syö näitä ja vain ja ainoastaan näitä jo toista vuotta ,makuhermoja ei suinkaan hivele, päinvastoin mun makuhermot luultavasti ovat tehneet jo itsemurhan. Mutta siis, jos näistä jollekin vinkkejä ja apuja, kiva :)




SUOLAISIA LEIVONNAISIA


Suurin osa meidän välipaloista ja iltapaloista on jonkinlaista "rieskaa". Nykyään en juurikaan ohjeita käytä, heitän taikinaan mitä milloinkin sopivista raaka-aineista. Bataattimuussi on usein mun peruspohja, se tekee taikinasta mehevämmän kuin että tekisi pelkistä jauhoista. Nämä ohjeet siinäkin mielessä hyviä, että niissä ei ole käytetty hiivaa tai leivinjauhetta. Meille jo pienikin määrä hiivaa on suolistoon katastrofi.




Puurorieskat


1 1/2 dl sopivaa keitettyä puuroa
1/2 dl vettä
1 rlk sopivaa rasvaa/ öljyä
1/4 tl suolaa
1 tl sokeria
n. 1 dl sopivia jauhoja
1/2 dl sopivaa tärkkelystä maissi/peruna/ tapioka


Sekoita kaikki aineet sekaisin ja muotoile taikinasta pellille rieskoja. Paista 225 astetta n. 10 min tai kunnes näyttävät sopivilta. Ripottele päälle halutessasi hiutaleita( jos sopii). Taikinan joukkoon voi laittaa myös kasvisraastetta tai yrttejä ( jos sopii).


Soserieskat


4 dl peruna/ bataattisosetta
1 dl sopivia hiutaleita
2 rkl sopivaa rasvaa/ öljyä
n. 1 dl sopivia jauhoja
1/4 tl suolaa


Sekoita peruna/bataattimuussin joukkoon muut aineet. Taikina saa olla melko tiivistä. Jaa taikina 12 osaan ja pyörittele ne palloiksi. Laita leivinpaperin päälle ja taputtele ohuiksi rieskoiksi. Pistele haarukalla. Paista 250 astetta n. 10 min. Nämä ovat parhaita lämpiminä!!!


Karjalanpiirakat


Kuoritaikina:
2 dl vettä
1/2 tl suolaa
4 dl sopivaa jauhoa. ( Itse käytän maissi- ja kaurajauhoa vaihtelevin suhtein)
1 rkl sopivaa rasvaa/öljyä


Täyte:
2 dl vettä
2 dl riisiä
8 dl sopivaa maitoa (riisi/kaura/soijamaitoa...)
ripaus suolaa


Sekoita kuoritaikina-aineet. Vesi voi olla kylmää tai kuumaakin. Itse tykkään käyttää lähes kiehuvaa vettä,jonka olen keittänyt vedenkeittimellä, se mukavasti turvottaa jauhoja. Taikinan tulee olla tosi kiinteää. Anna taikinan vetäytyä ja ( jäähtyä. jos käytät kuuma vettä). Leivo taikinasta tanko ja leikkaa pieniin osiin. Pyöritä palloiksi ja painele pieniksi kakkaroiksi, kaulitse jos taikinaa voit. Meidän jauhoseoksella riittää, että vain painelee ohuiksi. Kannattaa käyttää apuna alustalla runsaasti jauhoja! Peitä kuoret, jotta eivät kuivu ja ennen täyttämistä voit harjata ylimääräiset jauhot pois. Levitä puuro keskelle ja rypytä reunat omalla luovalla tyylilläsi :) Paista piirakak 250 asteessa noin 12 min. Voitele piirakat rasva-vesiseoksella. NAM!


HUOM! Jos riisi ei käy, täytteenä voi laittaa myös bataattimuussia tai perunamuussia


PÄÄRUOAT


Meidän muksu syö pääasiassa bataattimuussia/bataattikuutioita/bataattisuikaleita  ja poropyöryköitä, valmistettuna uunissa tai keitettynä vedessä. Poronlihan pyydän meidän lihakauppiaan jauhavan jauhelihaksi ja siitä teen sitten jauhelihakastiketta tai pullia. Näistä en ohjeita tänne laita, ne kun ovat niin yksinkertaisia tehdä. Oma ruokani koostuu possusta, bataatista, riisistä, kukkakaalista, maissista, kaurakermasta. Näistä sitten teen erilaisia versioita, kuten possukukkakaaliriisivuoka, possupihvejä riisipedillä, nakkikastiketta ( Vatajan nakeista) ja bataaattimuussia, bataattikukkakaalikeittoa tai makaronilaatikkoa tai jauhelihakastiketta yllätys yllätys possujauhelihasta ja maissimakaronista. Tarkkoja määriä en näihin ruokiin laita, niitä voi itse sitten vaihella, haluaako enemmän lihaisaa vai kasvispitoista.


Possu-kukkakaali-bataatti-riisivuoka


Tarvitset:
jauhelihaa
bataattia
riisiä
kukkakaalia ( tuore tai pakaste) Pakasteesta tulee vähemmän oireita...
kaurakermaa
siirappia
suolaa
mustapippuria


Ruskista jauheliha ja lisää suolaa ja aavistus mustapippuria. ( Käytän ruususuolaa, joka antaa enemmän makua kuin tavallinen, kun ei ole käytössä muita mausteita. ) Keitä riisit kypsiksi kattilassa. Keitä kukkakaalit myös melkein kypsiksi. Pilko bataatti pieniksi kuutioiksi. Yhdistele kaikki aineet. Lorauta mukaan siirappia maun mukaan ja purkki pari riisi tai kaurakermaa, riippuen kuinka ison vuoan teit. Uunissa noin tunti, 200 astetta.


Jauhelihakastike/Nakkikastike


Tarvitset:
jauhelihaa/nakkeja
kaurakermaa7riisikermaa
maissinaksuja/maissitärkkelystä/ riisitärkkelystä ym. tärkkelyst
suolaa
(mustapippuria)
(basilikaa)


Ruskista jauhelihat, laita sitten pannulle vähän vettä ja kaurakermaa, tähän lisään maissinaksuja jotta saat kastikkeen suurustumaan. Vaihtoehtoisesti voit käyttää muita suurusteita. Mausta ja hauduta kypsäksi. Tarjoa riisin tai maissi/tattari/riisi- pastan/makaronin kanssa tai tee bataatti- tai perunamuussia.


Makaronilaatikko


Tarvitset:
jauhelihaa
kaurakermaa/riisikermaa/soijakermaa¨
kauramaitoa'/riisimaitoa/soijamaitoa
pakastemaissia
suolaa
pippuria
(basilikaa)
(oreganoa)


Ruskista jauheliha ja mausta, keitä makaronit.Yhdistele nämä voideltuun vuokaan lisäten pakastemaissit. Sinne sitten maito/kermaseos ( puolet ja puolet) ja uuniin 200 astetta noin tunti.


Vihannessosekeitto


Tarvitset vihanneksia, jotka sopivat (meillä ne ovat bataatti ja kukkakaali) . Keitä vihannekset paloina, lisää melkein loppuvaiheessa kaura/riisi/soijakermaa, mausteita mitkä sopivat ja soseuta keitto. VALMIS! Tarjoile tuoreiden rieskojen tai karjalanpiirakoiden kanssa.




MAKEITA LEIVONNAISIA


Bataattimuffinit


1 dl soseutettua bataattia tai perunaa tai sopivaa hedelmäsosetta
1 dl sulattua sopivaa margariinia tai sopivaa öljyä
1 dl sokeria
1 dl tattari/riisi/maissijauhoja tai muuta sopivaa jauhoa
1 dl maissi/peruna/tapiokatärkkelystä
1 tl leivinjauhetta


Sekoita kaikki aineet sähkövatkaimella. Jaa taikina muffinivuokiin. Paista 200 astetta n 15. min.




Banaanipannukakku


5 dl kaura/soija/ tai riisimaitoa
n. 3 dl sopivia jauhoja
1 iso banaani
2 tl leivinjauhetta
1/2 dl öljyä
ripaus suolaa


Sekoita jauhot, leivinjauhe ja öljy nesteseen. Muussaa banaani ja lisää se taikinaan. Anna turvota hyvin!! Mieleellään puoli tuntia vähintään. paista 225 astetta noin puoli tuntia. Tarjoile sopivien marjojen, hillojen, hedelmien kanssa ja jos on niin hyvin asiat, että sopii päälle laittaa vielä esim. kaura-tai riisijäätelöä tai kauravanilijakastiketta niin vielä parempaa!!


Marjapiirakka


3 dl sopivia jauhoja
1 tl leivinjauhetta
100 g sopivaa margariinia/ öljyä
1 dl sokeria


Päälle: sopivia marjoja ja jos pakastemarjoja laita niihin vähän jotain sopivaa tärkkelystä kuten peruna/maissi/riisi niin piirakka pysyy paremmin kasassa.


Vaahdota sokeri ja rasva keskenään. Lisää leivinjauhe/ jauhoseos sinne. Taputtele taikina voideltuun vuokaan, lisää marjat päälle ja uuniin 225 astetta niin kauan että reunat näyttävät kauniin ruskeilta! Nauti kaura/riisi/soijajäätelön tai vanilijakastikkeen kanssa.

Kriisi

Kun elämästä putoaa jonkinlainen kontrolli tai pohja, tai tapahtuu jotain todella odottamatonta ja ikävää, on edessä väistämättä kriisi. Oman lapsen sairastuminen on yksi sellainen, johon ei voi useinkaan varautua ja siitä huolimatta on otettava vastaan mitä tulee ja vieläpä sen pienen ihmisen takia jaksettava tehdä kaikki mahdollinen ja olla se turvallinen kallio, vaikka oma sisin olisikin asiasta kuinka sekaisin ja peloissaan. Sanotaan, että muutoksen tai menetyksen hyväksyminen on prosessi ja että siihen kuuluvat vaiheet: pelko, viha, suru ja viimeisenä ilo. Tämä "kaava" on ainakin omalta kohdaltani hyvin pitänyt paikkansa, vaikka vaiheet eivät etenekään ihan näin suoraviivaisesti. Pelko ja viha saattavat olla samaan aikaan mielessä, kuten myös suru ja ilo, tai kaikki nämä vaiheet sulassa sekamelskassa keskenään jonain päivinä. Toivon suunnan kuitenkin olevan yhä enemmän kohti iloa, vaikka kaikkien takapakkien ym. uusien haasteiden edessä ei niin tunnukaan.

Ihan aluksi, kun aloimme ymmärtää, että lapsellamme on joku hätänä iski pelko. Miten tämä sairaus vaikuttaa lapseen? Miten vaikuttaa meidän perheeseen? Selviämmekö tästä? Osaammeko hoitaa lastamme oikein? plus tuhat muuta kysymystä. Edelleen pelko on matkassamme mukana paljon. Mitä jos emme saakaan lapselle enempää ruokia? Miten kauan vielä jaksan tällä ruokavaliolla itse? Mitä jos oireet vielä pahentuvat? Mitä jos lapsellani on taustalla vielä joku toinenkin sairaus, jota ei vielä tiedetä? Mitä jos suolisto tulehtuu niin pahasti, että joudumme jopa pohtimaan suolensiirtoa tai leikkauksia? Pelon hälventämistä ehkäisee erittäin hyvä ja tiivis suhde omaan hoitavaan lääkäriimme. Hän on aina sähköpostiyhteyden päässä tarvittaessa.

Pelko lamaannuttaa, mutta viha on moottori. Vihaa olenkin tuntenut paljon. Miksi juuri meidän lapsi sairastui, oli suurin kysymys. Mikä vääryys!!!! Miksi minun lapsen tarvitsee tuntea jatkuvasti kipua ja pahaa oloa? Miksi neuvolassa meitä ei otettu tai oteta edelleenkään tosissaan? Miksi läheiset eivät ymmärrä meidän hätäämme tai jopa väheksyvät meitä? Miksi olemme tässä niin yksin? Miksi meille tapahtui näin? Vihan lieventäminen onkin jo paljon vaikeampaa kuin pelon, sillä viha tarvitsisi jonkinlaisen kohteen, mutta kenelle voimme olla vihaisia tapahtuneesta, kun kohdetta ei ole? Viha sitten tulee purettua usein väärin kohteisiin tai saa tulta alleen toisilla tunteilla, jotka ruokkivat lisää vihaa.

Tällainen salakavala vihaa ruokkiva tunne on kateus. Kun kuulee ympärillä hehkutettavan vauvaonnea, kuinka äitiyslomalla on niin ihanaa ja autuaallista tai kuinka lapset nukkuvat hyvin, tai kuinka itse ehtii ja jaksaa harrastaa ja käydä lapsen kanssa muskareissa, kahviloissa tai vauvajumpissa, jne. kuulemaansa väistämättä peilaa omaan elämään ja soppa on valmis hämmennettäväksi. Katkeruuteen on hyvin helppo jäädä vellomaan ja sitä voi ruokkia oikein hyvin myös itse ilman kenenkään kuulemista. Vihainen olenkin usein ja kuulen korviini mitä typerämpiä asioita, joihin en ennen tätä elämää kiinnittänyt mitään huomiota. Pidän typeränä kaikenmaailman laihdutus-kuuri-en-voi-syödä-tätä-ruokaa-koska-lihoan-iik sen kilon verran- juttuja tai että olen-niin-onnellinen-kun-mahdun-vanhoihin-farkkuihin-juttuja. Myös eräät hiekkalaatikkokeskustelut ovat saaneet itseni sellaiseen suuttumuksen tilaan, että saan purra kieltäni moneen kertaan, jotta en olisi räjähtänyt. Kun kuulee ihmisen suurin piirtein sekoavan parista ylimääräisestä kilostaan tai, että kun kuulee toisen äidin valittavan väsymystään lapsen herättäessä "jo" kuudelta, tai kuulee kuinka ärsyttävää on pestä erilaisia ruokatahroja pöydiltä tai lattioilta sitä väistämättä väkisinkin ajattelee, että voi kunpa tuo ihminen osaisi olla näistä asioista kiitollinen ja onnellinen! Ei ole itsestäänselvyys, että itse ja lapsi saa ja voi syödä mitä haluaa tai että lapsi nukkuu hyvin. Voi kuinka iloinen olisinkaan, jos saisin pestä erilaisia ruokatahroja tai lapseni pystyisi kakomisrefleksiltään syömään sottaavaa sormiruokaa. Nämä tällaiset jutut tuntuvat varsinkin niinä päivinä todella pahoilta korviin, jos meillä on menossa huono kausi. Lapsi ei pysty, eikä voi syödä mitään ruokatorven ollessa niin tulehtunut ja itse on jo monta päivää lapsen oloa helpottaakseen karsinut omankin ruokansa kolmeen lajiin.

Kateuden toinen ilmentymä on myös syyllisyys. Olenko itse aiheuttanut jotenkin nämä allergiat tai refluksin? Miksi lapsi ei voi hyvin, vaikka teemme kaikkemme? Emmekö osaa tulkita lasta oikein? Miksi olen näin masentunut ja uupunut, vaikka tiedostan erittäin hyvin sen, että lapsemme voisi olla vakavamminkin sairas. Miksi tunnen suurta inhoa muita lapsia kohtaan, varsinkin niitä vaunussa hiljaa nukkuvia kohtaan? Miksi en osaa iloita aina toisten hyvistä kuulumista? Miksi jopa kavereiden fb-statukset ravintolaillallisista ja viikonlopun ruokataivaista saa tuntemaan itseni sellaiseksi, että voisin tinttaista kirjoittajaa kuonoon. Eihän se minulta pois ole, jos toisilla on jotkut asiat paremmin ja syyllisyys kasvaa.

Vihdoin pääsen suruun, joka oikeastaan tuntuukin aika puhtaalta, jopa vapauttavalta ja puhdistavalta tunteelta. Olen surullinen lapsen mutta myös oman menetysteni puolesta. Minun lapseni joutuu elämään monella tapaa rajoittunutta elämää ja joutuu ehkä syömään koko elämänsä säännöllisesti lääkkeitä. minun lapseni ei saa kokea iloa uusista makuelämyksistä, vaan useimmiten pahoinvointia. Suurin suru onkin ollut tajuta, että minun lapseni tietää enemmän, mitä on paha olo kuin että hyvä olo Suru ilmenee pieninä yksityiskohtina arjessa kuten: "Minä en voinut ottaa lapsen yksivuotissyntymäpäivänä kuvaa siitä, että hänen naamansa olisi täysin kakussa. En saanut myöskään itse kakkua maistaa palastakaan, sillä meillä oli niin vähän silloin ruokia, että niistä aineista ei millään saanut edes kakunnäköistä kyhättyä. " Joskus jopa jouduin ajattelemaan sitäkin, että minä en edes tiedä, miltä oman lapseni nauru kuulostaa. Minä en ole juuri koskaan saanut kokea sitä, että lapseni olisi nukahtanut rauhallisena syliini tai että saisin nähdä lapseni heräävän hymyilevänä. Minä en ole koskaan voinut tosta vaan lähteä matkalle tai kylään, napata mukaan jotain syötävää, vaan aina pitää olla omat saman makuiset eväät sekä itsellä että lapsella. Minä en ole koskaan saanut nauttia vauvani kanssa köllöttelystä matolla tai sohvalla, sillä lapsi ei halua olla sekuntiakaan vaakatasossa. Näitä tulee mieleen melko usein, mutta jollain tavalla surun tunne on jo helpottanut.

Viimeiseen ilo-vaiheeseen tie on ollut pitkä. Olen melko varma siitä, että jotta päästäisiin viimeiseen vaiheeseen, kaikki edellä mainitut tunteet ja ajatukset on tultava ulos pintaan. Tunneli, vaikka on pimeä, yksinäinen ja pelottava johtaa kuitenkin kohti iloa ja valoa näiden vaikeiden, raadollisten ja raastavien tunteiden kautta. Jonain päivänä sitä huomaa ilon ajatuksia ja ne ilot tulevatkin todella pienistä asioista ja ovat tuhat kertaa suurempia kuin mitä voisi kuvitellakaan. Meillä herättiin vain yöllä 5 kertaa! Tyttöni hymyili minulle unissaan! Hän nukahti ensimmäistä kertaa syliini ja on niin rauhallisen näköinen! Olemme saaneet ruokavalioomme kaksi senttiä kurkkua kerran viikossa! Meillä on ollut kaksi hyvää päivää peräjälkeen! Sitä voi myös jonain päivänä itsensä yllättää miettimästä uutta mattoa kotiin tai millaiset ihanat puukengät sitä haluaakaan kesäksi. Kevyet ajatukset tuntuvat erittäin ihanilta! Lopulta sitä huomaa, että refluksi ja allergiat eivät enää kiedokaan meitä valtaansa vaan osaamme nähdä lapsen vain lapsena eikä peilaten aina sairauden kautta. Osaamme nähdä elämää refluksin ja allergioiden ulkopuolelta ja elämää on allergioiden ja refluksin ulkopuolella! Samalla huomaa myös kateuden ja katkeruuden tunteiden hävinneen jonnekin ja antaa tilaa enemmän toisille elää omaa elämäänsä vertaamatta sitä omaansa. Tällöin tietää, että tästä kaikesta on selvinnyt voittajana. Sairaus ei ole enää koko elämä, vaikka onkin iso osa elämää. Silloin on aika tuntea suurta ylpeyttä ja riemua myös itseään kohtaan. Olen selviytyjä! Olen vahva!

Yötöissä

Monesti kun vanhemmat saavat lapset nukkumaan, alkaa se oma vapaa-aika, jolloin voi katsoa vaikka leffan tai köllötellä sohvalla ja syödä jotain hyvää. Joku voi avata pullon viiniä ja nostaa jalat ylös...Tällaisesta vapaa-ajasta ei refluksilapsen kanssa useinkaan ole tietoakaan, ellei lapsi ole muualla hoidossa tai sattumoisin erittäin hyvin lääkeet ja ruokavalio kohdallaan. Yöt ovat refluksiperheessä monesti kiireisintä aikaa. Niin myös meillä. Kun heräät vartin välein monia kuukausia, jopa vuosia, leffailtahaaveet ovat muuttuneet toisenlaisiksi haaveiksi. Voi kunpa ehtisin pestä rauhassa hampaat tai käydä wc:ssä ilman, että makuuhuoneesta kuuluu jo huutoa! Näistä minä haaveilen.

Tähän refluksista aiheutuvaan yölevottomuuteen on ihan järkevä selitys. Vaakatasossa oleminen on refluksikolle suoraan sanottuna helvettiä. Moni ei pärjää ilman happosalpaajaa, thank God, että sellainen on keksitty. Tämäkään ei ole onni ja autuus tosin. Auttaa kyllä siihen, että nouseva ylöspäin pyrkivä neste ei ole hapanta, joten voi ehkä saada nukutuksi, vaikka ei voikaan viedä kokonaan sitä, että nestettä ei nousisi. Ja jos on kokeilussa uusi ruoka ym. yöunet on enemmän kuin varmasti menetetyt.

Meillä eniten refluksi ja allergiat vaikuttavat juurikin nukkumiseen. Viikko sitten aloitettiin happosalpaaja uudestaan ja selvän tasaisesti yöt ovat parantuneet! Näköjään jos ruokavalio on suht kohdallaan, happosalpaajasta on kuitenkin hyötyä. Oli kyllä hyvä, että uudelleen otettiin tämäkin keino kokeiluun. Toissayönä tehtiin jopa nukkumisennätys. Herättiin vain kaksi kertaa! Ihmettelin omaa kohmeista olotilaani aamulla, kun olin nukkunut putkeen vajaat neljä tuntia. Luulin olevani kuollut, sillä lihaksia särki ja olin aivan puutunut. Meinasin kaatua kun nousin seisomaan, kun jalat eivät kantaneet. Kehoni ei ole tottunut nukkumaan näin pitkiä aikoja, se oli shokissa. Olin saanut oikeasti syvää unta enkä vain jatkuvaa torkku-hälytys-valveillaolo-unta. Voi, kunpa hyvä kausi jatkuisi vielä edes muutaman päivän, sillä nyt jo huomaan monella tapaa, kuinka paljon enemmän energiaa sitä päivällä onkaan. Yllätin itseni jopa miettimästä uusien kenkien ja meikkien hankintaa, sekä mieleni melkein teki jo aloittaa ikkunoiden pesu. Tällaisiin asioihin ei ole ollut aikaisemmin energiaa edes ajattelun tasolla, vaikka pidän kovasti kauniista vaatteista, meikkaamisesta sekä tykkään siivoamisesta. Ehkäpä ajatuksesta vielä pääsisin tekoihin asti, sillä viimepäiviin on myös tullut enemmän yllättäen omaa aikaa, kun tyttö on hyvällä tuulella ja kivuton. On ihan omituista kun koko ajan ei tarvitse yrittää viihdyttää, kantaa, tissittää, heiluttaa tai muuten vaan lohduttaa toista. Tuossa hän nytkin rakentaa legojaan niin kieli keskellä suuta :) ja minä tässä...olen vaan niin onnellinen näistä hyvistä päivistä ja niin kiitollinen. On ihanaa katsella tuota ipanaa tuossa ja nähdä, että toisella niin hyvä olla. Ainakin tänään....ja ehkäpä illalla, kun saadaan tuo tirppu tuosta nukkumaan, ehdin pestä rauhassa hampaat ja ehkä vielä saan nukkuakin muutaman tunnin ennen hälytystä.

Refluksi 10 - me 0

On todettava, että refluksi on viekkaampi ja ovelampi kuin me. Ähäkutti, vei taas voiton! Sitä ei lannista uudet lääkkeet eivätkä taidokkaasti rakennetut rotaatiosuunnitelmat. Häntä ei hämätä, hän hämää. Refluksi on tarkka ja vainuaa sen, koska kannattaa iskeä ja vetää jälleen matto jalkojen alta. Ensin annetaan hieman luulla, että hänet on nujerrettu, hän on niin hiljaa, että häntä ei huomaa. Hän tekee nämä katoamistemppunsa vielä erittäin hyvään aikaan, juuri silloin, kun joku uusi muuttuja tulee elämään jonka kautta voisi jopa tulkita, että hänet on vihdoin selätetty tai ainakin voitettu edes yksi erä. Antaa meidän typerysten luulla, että hei, nyt lääke auttaa! Tai että voi upeaa, lapselle käy teelusikallinen banaania...Juuri kun pääsee tähän ilontunteeseen, refluksi tietää, että on aika iskeä takaisin. Hän nauttii siitä, että saa murskata toiveen. Varsinkin niistä pudotuksista hän saa suurimman voittonsa, jolloin meidän toivo on herännyt niin paljon, että uskallamme jopa sen ääneenkin sanoa, että olipa huippuyö, tai olipa niin hyvä päivä. Ne seltäykset ovat hänelle makeimpia, sillä näiden lauseiden jälkeen jopa hän saa hämätyksi meidän lähipiirin, ja kaikki jotka tiesivät, että meillä nyt näyttää paremmalta. Hän on säälimätön ja hän ilakoi siitä, että höynäytetyt vanhemmat joutuvat heti ilonkiljahdusten jälkeen perumaan sanansa ja kertomaan, ainakin joillekin, että ehei, ei sittenkään...Hän saa meidät näyttämään mielisairailta. Olemme kuin kärsisimme jatkuvasti skitsofreniaa tai kaksisuuntaista mielialahäiriötä, sillä seilaamme jatkuvasti manian ja masennuksen välimaastossa ja saa meidät hulluuden partaalle pohtimaan, mikä nyt tällä kertaa aiheuttaa tätä huonoa oloa, onko se joku ruokavaliossa pitkään ollut ruoka, onko se kynnellisen verran uusi kokeilu pari päivää sitten, onko se edes mikään allergioihin liittyvä, vai onko se joku lapsen kehitysvaiheeseen kuuluva, vai olemmeko me vanhempina vain epäonnistuneet unikoulutuksessa tai muuten vaan siinä, että lapsi ei osaa nukkua.. Tätä listaa voi jatkaa loputtomiin siltikään syytä ei monesti löydy. Hän riemuitsee siitä, että me yritämme olla loogisia, teemme tarkkaa ruokapäiväkirjaa ja teemme niin kovasti työtä, ja jonka hän voi koska vaan halutessaan täysin vesittää. Hän on raivostuttavan loogisen epälooginen! Häntä vihaa, mutta samaan aikaan häntä on pakko kunnioittaa, sillä hän on taitavampi kuin me. Tämä on pakko myöntää.

Arvata siis tästä kirjoituksesta voi, missä jälleen mennään...

Hyvä päivä

Tänään olen säteillyt kilpaa auringon kanssa. Näin se refluksilapsiperheessä menee, toisina päivinä on ihan maassa ja toisina taas hipoo taivaissa. Näitä taivaspäiviä on meidän taipaleella ollut todella vähän, vaikka refluksiin kuuluva aaltoliike huonon ja todella huonon välillä onkin enemmän kuin tuttua. Nyt aurinko paistaa ikkunoista ja ovista asti sisälle ja toivotan säteet sisään. Siihen on ihan yksinkertainen syy. Losec mups. Meidän tilanne on taas mennyt nyt niin huonoksi ja kerran ruokavalioon ei ole tullut muutosta, syytä on lähteä etsimään nyt itse rakenteellisesta refluksista. Allergologin kanssa keskusteltuamme päätimme kuitenkin kokeilla vielä uudestaan happosalpaajaa, vaikka viimeksi ei siitä saatukaan apua. Nyt kuitenkin tilanne erilainen ruokavalioiden ym takia ja sitten  perjantaina aloitimme lääkkeen. Viime yö oli tytöllämme ehkä paras koko elämänsä aikana. Hän heräili vaan muutaman kerran ja hänellä on ollut niin hyvä olo koko päivän. Tuolla se nytkin tyytyväisenä päikkäreillä nukkuu ILMAN että sitä olisi saanut 15 minuutin välein uudelleen nukutella. Uskomatonta!!

Sitä vasta tällaisena päivänä tajuaa sen, mitä elämä on koko ajan, ja mitä se voisi olla parhaimmillaan. Olen niin kiitollinen tästä päivästä, sitä tunnetta, ei osaa edes kuvailla, miltä se tuntuu nähdä toinen nauravana, hymyilevänä ja touhukkaana ja niin levollisin mielin meni nukkumaan illalla  ja aamuyöllä näin ihan selvästi, että hän hymyili. Mä olin itse yön tästä muutoksesta niin täpinöissäni, että en pystynyt nukkumaan, vaikka väsyttikin kamalasti. Tuijottelin nukkuvaa rauhallisen rennon oloista lasta kuin jotain ihmettä. Toisaalta ihmehän se meille tavallaan onkin. Ihan kuin olisi saanut uuden lapsen. Mulla on tunteet tosi pinnalla, itkettää koko ajan, itken ilosta, mutta myös surusta, sillä kontrasti siihen normaaliarkeen on niin suuri. Sitä pelkää että tää on vain jotain ohimenevää ja sitten ollaan taas monta kuukautta huonovointisia. Ei pitäisi miettiä tulevaa, vaan iloita nyt tästä hetkestä vaan ja olla tässä läsnä. Pieni urhea tyttöni. Niin rakas. Pikku tyttöni ansaitsee näitä hyviä päiviä paljon enemmän kuin mitä saanut! Nyt toivon, että lääkkeen voima pysyisi ja mahdollistaisi hyviä päiviä enemmän. Silti äitiä pelottaa, on koettu niin monet takapakit.

Puristan pelkoni pieneksi palloksi, ihan tiukkaan myttyyn ja heitän sen nyt ikkunasta ulos, haihtukoon siellä ilmaan. Tänään säteilen kilpaa auringon kanssa ja  olen kiitollinen tästä päivästä, nauravasta tytöstäni.

Vertaista tukea

Postilaatikosta kolahti tärkeä pieni kortti. Refluksilapset ry:n jäsenkortti. Olen niin ylpeä meidän uunituoreesta yhdistyksestä! Meitä on mukana koko ajan yhä enemmän ja keskustelut facebookissa ovat jatkuvasti päällä.

Refluksilasten vanhemmilla onkin paljon puhuttavaa keskenään. Lasten refluksi on monesti vähätelty/alidiagnosoitu/ väärindiagnosoitu sairaus. Kelan mukaan esimerkiksi refluksin perusteella ei ole oikeutta saada vammaistukea, vaikka refluksi usein on monella tavalla arkeen vaikuttava asia, ja moni refluksilapsi tarvitsee erityistä hoitoa ympäri vuorokauden. Kun aikuinen ihminen menee lääkäriin valittamaan, että oksentaa noin 10 kertaa päivässä tai että ei pysty kivuiltaan nukkumaan kuin 10-15 minuutin pätkissä hänet otetaan tosissaan. Häntä tuskin lähetetään kotiin ilman mitään apua ja sanotaan, että koita nukkua tai että vaihda vaan vaatteita kun oksu tulee tai että kyllähän kaikilla välillä mahakipuja on. Lasten kohdalla tällainen kohtelu on enemmän yleistä kuin harvinaista. Lapsen kipua ei oteta todesta, vaikka tiedetään että kipu jättää jälkiä, jopa lapseen. Ensimmäisenä pitää saada julkinen terveydenhuolto ymmärtämään, että refluksi on sairaus!

Toiseksi tekee hyvää jutella omasta arjestaan toisten kanssa, jotka viettävät samanlaista arkea. Refluksilapsen vanhempi usein tulee myös läheisten/sukulaisten keskuudessa väärinymmärretyksi, sillä monesti refluksista kärsivä lapsi näyttää aivan terveeltä lapselta päällepäin. Välillä tuntuu, että kotona pitäisi olla kamerat, joilla sitten näyttää, millaista se meidän yöelämä oikein on tai mitä tapahtuu kun lapsi saa sen murusen väärää ruokaa. Jokainen varmasti saanut kuulla sitä, että kaikissa lapsiperheissä valvotaan. Ihan varmasti valvotaan, mutta eri asia on, että missä määrin ja kuinka paljon. Läheisten, usein hyvääkin tarkoittavat lauseet saavat aivan uudet mittasuhteet, kun univelkaa on aivan järjetön määrä takana, sitä ei kuitata toteamalla, että äitiyteen kuuluu univelka tai että koitahan ottaa yhdet päiväunet. Moni läheinen ei myöskään ymmärrä sitä, että lapsi ei turhaan ole tietyllä ruokavaliolla, että siihen on syynsä. Mummojen tai muiden sukulaisten hyvää tarkoittavat kommentit siitä, että "ei kai nyt yksi pala haittaa" tai että "etkö sä reppana saa ollenkaan oikeaa ruokaa", eivät juurikaan lohduta tai tue refluksiperhettä, vaan päinvastoin saattaa aiheuttaa lisäharmia. Toisena missiona onkin tuoda läheisille/sukulaisille tietoa tästä sairaudesta ja siitä monimutkaiseltakin tuntuvasta dynamiikasta ja taudin syklisyydestä.

Kolmanneksi Refluksilapset ry:n koen olevan puhtaasti refluksilasten vanhempia varten. Vertaistuki- sana kertoo oikeastaan kaiken, mitä se on. Samassa tilanteessa olevia ihmisiä, jotka tukevat toinen toisiaan ja jakavat samaa kipuaan refluksilapsen vanhempana. Vertaistuessa ei turhaan sanota olevan voimaa. Se on ollut itselleni suunnaton henkireikä ja tuki. Monesti kun aloittaa asioita kertomaan, toinen ymmärtää jo puolesta lauseesta mitä tarkoitan. On aika hämmästyttävää, kuinka ihmisistä, joita en oikeastaan tunne, tuleekin erittäin tärkeitä ja läheisiä. Oikein odotan, kun avaan tietokoneeni, toisten kuulumisia ja kuinka riemuitsenkaan siitä, jos joku on saanut harvinaista herkkua, nukkua, tai jos jollain on meneillään parempi kausi. Yhdessä myös surraan, kun menee huonosti tai tuntuu, että mistään ei tule mitään ja mikään konsti ei tuo helpotusta arkeen. Silloin saa kuulla sanat: Voimia!!! Jaksamista!!! Ja niissä sanoissa on paljon voimaa, sillä sen sanoja tietää tasan tarkkaan, mitä on toiselle toivottamassa ja mitä ne sanat vaativat vastaanottajalta.

Puu ja hedelmät

Olen suuri Paulo Coelhon ystävä ja eräs hänen lauseensa on antanut minulle usein lohtua. "Kukaan ei voi olla puu ja hedelmä samaan aikaan". Niinä päivinä, kun tuntuu, että on niin väsynyt, että ei jaksaisi edes enää hengittää ja tuntuu, että itsestä on jäljellä vain märkä läntti, lause antaa voimaa. Se, että peilistä tuijottaa joku nainen bataattisissa verkkareissa, tukka leikattu puoli vuotta sitten, olikohan silloinkaan? ja silmäpusseja ei tarvitse edes enää yrittää peitellä eivät merkitse mitään, sillä olen puu. Jaksan kantaa lapseni kipua, jaksan syödä päivästä toiseen pari kertaa possua, jaksan valvoa yöstä toiseen, jaksan loihtia ruokaa muutamista raaka-aineista sekä jaksan aloittaa jälleen uuden ruoka-aineen kokeilun, vaikka tiedän, että tuskin sekään käy. Toisin sanoen jaksan aina vaan uudestaan uskoa, että jonain päivänä meidän elämä helpottaa ja tyttömme alkaa voida paremmin. Siihen asti teen työtä, vaikka se ei vielä tuo tulosta.  Minä todellakin olen puu. Itse asiassa olen hyvin vahva puu. Minä olen kasvattanut syvät juuret, jotka pitävät puun pystyssä rajuissakin myrskyissä. Jos oksani katkeaa, kasvatan tilalle uuden verson, jos en samaan kohtaan sitä saa, teen uuden, johonkin toiseen paikkaan. Minä olen puu, jonka oksille voi linnut tulla levähtämään tai hakeutua suojaan sateelta tai liialliselta kuumuudelta.. Minä olen puu. Kaarnani saattaa olla haljennut ja repsottava, mutta sisälläni on valmiina kaikki tarvittavat ainekset hedelmien tuottamiseen. Kun se päivä tulee, voi, puuni oksat notkuvat hedelmistä!

Äiti on väsynyt

Tänään elämä ei ole edes siedettävän hyvää. Se on sietämätöntä. Äiti on väsynyt. Lapsella huono kausi jälleen menossa. Viimeyö meni 20 minuutin unipätkissä, se sinällään ei ole epänormaalia meidän arjessa, mutta tänään se tuntuu ylitsepääsemättömän raskaalta, sillä muutama viikko sitten ensimmäistä kertaa vajaaseen kahteen vuoteen näytti niin hyvältä. Odotukset olivat korkealla, jospa nyt olisi tämä sairaus kääntynyt, jospa nyt suolisto alkaisi ottaa vastaan ruokaa...mutta ei sittenkään...Jokainen takapakki tuntuu aina edellistä raskaammalta. Ulkona paistaa aurinko ja räystäät tippuvat. On ihana kevätpäivä. En osaa siitä tänään iloita. Huolet tuntuvat vain liian suurilta tänään pääni päällä. Tavanomaisella aamulenkillä aurinkolasien takaa valuivat kyyneleet. Toivoin, että kukaan ei huomaisi, haluan olla yksin tässä tunteeni ja pettymykseni kanssa. Samaan aikaan huomaan toivovani, että soittaisipa joku ja kysyisi mitä meille kuuluu. Ja toivoisin, että joku aidosti kuuntelisi. Puhelin on ollut nämä kaksi vuotta todella hiljainen. Huomaan olleeni itse usein se, joka soittaa ja pitää yhteyttä ja nyt kun en ole vaan jaksanut, puhelin on hiljaa. Millaisia ystäviä minulla on, jään miettimään. Minun tekisi mieli huutaa, että minä tarvitsen ystävää, mutta huutoni kaikuu vaan omissa korvissani. Tästä arjesta mitä elää, tästä on myös vaikea puhua. Väsymyksestä, jatkuvasta valvomisesta, jatkuvasta ruokavaliosta, ruokakokeiluista, öistä, kun kannellaan oksennukseensa tukehtuvaa lasta tai lasta, joka kylmänhikisenä tarrautuu kiinni yöpaitaani ja yrittää viestittää, että auta äiti ja siinä katsot hämärässä lasta silmiin ja nöyrryt kivun ääressä, että en osaa auttaa sinua rakas lapsi. Kipu todella tekee nöyräksi, lannistaa ja saa tuntemaan itseni avuttomaksi. Haluaisin olla kuin Ultra Bran laulussa : " Minä suojelen sinua kaikelta, mitä ikinä keksitkin pelätä, ei ole sellaista pimeää, jota minun hento käteni ei torjuisi". Mutta sellainen pimeä on, ja se on tämä sairaus. Siihen ei äidin käsi riitä, vaikka kovin vahva käsi yrittää ollakin. Vahvuudellakin on rajansa ja tänään äidistä tuntuu heikolta. Jopa siltä, että olen pettänyt lapseni, kun en pysty enempään. Laitan viestiä allergologillemme ja jään odottamaan sieltä vastausta. Tiedän, että yksi vastaus tai puhelu tulee, ei ystävältä vaan lääkäriltämme. Hän ei petä. Ilman häntä tuskin jaksaisimmekaan.

Imetysdieetistä

Tänään olimme sunnuntaikävelyllä kaupungin keskustassa ja menimme entisen "kantapaikkani" , kahvilan ohitse. Kadulle asti tuli huumaava tuoreen pullan ja kahvin tuoksu. Siinä sekunnissa mieleni valtasi suru ja sai ajattelemaan sitä, kuinka omalla tavalla raskasta myös henkisesti tämä imetysdieetti on ja mitä kaikkea sosiaalisuutta se onkaan poistanut mukanaan. Ruoka ei ole vain ruokaa, se on myös sosiaalinen tapahtuma ja antaa mielihyvää. Ystävien kesken kokoonnuttiin aina ennen ruoan ympärille. Eipä ole tullut kahvilassa käytyä reiluun vuoteen. Kerran siellä olin silloin, kun olin jo imetysdieetillä, mutta tilanne itselleni oli jotenkin liikaa. Olin monta viikkoa asiasta aika alamaissa. Oli aika karua nähdä kaikki ne mammat ja taaperot syömässä herkkuja, kun minä join vain vettä ja lapseni söi sitä samaa maissinaksua kuin joka päivä muutenkin. Olen huomannut, että tällä dieetillä on suht "helppo" olla, jos on vain kotona, mutta sitten kun lähtee kodin ulkopuolelle, sitä tajuaa oman erilaisuutensa ja sen erilaisen arjen jossa ei olekaan itsestäänselvyys, että tuosta vaan poiketaan kahvilaan lapsen kanssa syömään jotain. Kuinka pienistä asioista sitä varmaan sitten joskus onkaan NIIN ILOINEN kun se päivä meillekin joskus vielä koittaa?

En oikeastaan ajatellut sitä, mikä rooli imetyksellä tulisi olemaan, kun saan lapsen. En ole mikään imetysfanaatikko todellakaan, vaikka imetysmyönteinen kyllä olenkin. Asiat vain menivät niin, että tässä ollaan ja ties kuinka kauan vielä. Valitettavasti olen kuullut, että imetys on oma valinta, että lopeta vain imetys ja siirrä korvikkeelle. Voi kunpa se olisikin niin yksinkertaista! Meillä on syyt imettää, välillä on vaikea vaan jaksaa aina selittää samaa tarinaa miksi sitä vielä imettää. Suurin syy on puhtaasti se, että lapsella ei ole käytössään tarpeeksi ruoka-aineita, joilla täyttäisi hänen päivittäisen energiantarpeen. Lapsen ruokavalio vastaa vajaa kaksivuotiaana noin 8-9 kk ikäisen ruokavaliota, ja siten äidinmaito on hyvin tärkeä proteiinien, rasvan ja hiilihydraattien lähde. Meillä ei myös ole mahdollista edes siirtää lasta toiselle maidolle, sillä muut (-kaura-riisi) eivät käy niissä olevien öljyjen takia,  ja sitä paitsi niiden ravintosisältö on tosi köyhä eikä täytä sitä vajetta joka on meilä joka päivä. Soijalle hän onkin todella allerginen ja soijamaito on siten poissa laskusta. Erityiskorvikkeissakin on kaikkea sellaista mitä ei meille käy, joten imetyksellä mennään. . Todellakin, aina eivät korvikkeet käy, vaikka moni niin luulee! Nämä ne päällimmäiset faktat. Toinen painava syy: huonot syömiskaudet. Kun refluksi oireilee pahimmillaan, rintamaito on yleensä ainoa ravinto, mitä lapsi suostuu syömään. Tämän avulla on säästytty monelta sairaalareissulta. Kolmas syy on se, että lapsellemme rinta on ollut aivan alusta asti = lohtu. Ihan vauvana jo rinnalla olo oli ainoa hetki, jolloin hän oli tyytyväinen ja rauhallinen. Edelleen, kun on huono päivä/ kausi, rinnan lohduttava merkitys on suuri. Tiedän, että kaikki psykologit ym. puhuvat siitä, että lapsen on hyvä assosioitua muuhunkin kuin rintaan, mutta se on helpompi sanoa kuin tehdä refluksilapselle, joka kärsii kivuista. Olen tästä jopa tuntenut syyllisyyttä, että en ole löytänyt sellaista muuta tapaa häntä lohduttaa, joka olisi ollut yhtä tehokas ja parhaiten poistanut häneltä kipua. Tiedoksi näille besserwissereille. Kokeltu on kaikki mahdolliset, sylittelyt, silittelyt, laulamiset, taputtelut, leikittelyt, hypyttelyt, vaunuttelut, tutittelut, unileluttelut ym.

Onneksi en alussa dieetille lähtiessä tiennyt, että dieetti laajenisi näin isoksi ja näin pitkäksi aikaa...Jo pelkästään allergisen refluksi- vauvan kanssa eläminen on todella haastavaa, joten tiukka imetysdieetti siihen vielä päälle, on avannut silmäni aivan uudella tavalla katsomaan sitä, mihin ihminen tiukassa paikassa venyy. Kroppa on ollut todella kovilla, mutta vähintään yhtä kovilla olen ollut myös henkisesti. Enpä olisi osannut kuvitella, minkälaista on syödä jo toista vuotta joka päivä samaa ruokaa, vähän ehkä erilaisessa muodossa. Vielä en ehkä käsitäkään, millaista tahdonvoimaa se on itseltäni vaatinut. Toisaalta taas, jos normaalisti dieetistä repsahtaa, se ei tarkoita kenellekään mitään pahaa, korkeintaan itselle muutamia ei-toivottuja kaloreita lisää...Tästä dieetistä kun repsahtaisi, se tarkoittaa että teen lapselleni monen päivän tuskan. Se jos joku pitää suun kiinni. Juhlatilanteet ovat olleet kaikkein haastavia. Nähdä ruokaa ja haistaa kaikki tuoksut. Toisaalta enää ei tee niin pahaa kuin aluksi, sillä enää en edes muista, miltä oikea ruoka maistuu ja päivä päivältä kun aika kuluu, maut unohtuvat yhä enemmän…

Kuinka kauan imetys sitten jatkuu? En osaa sitä vielä sanoa. Aika näyttää.

Lusikankärjellisiä ja kurinalaisuutta

Arki vaatii suunnattomasti kurinalaisuutta. Sitä työtä vaan ei juurikaan näy ympäristöön. Se, että lapsemme ”näyttää” ihan normaalilta ”terveeltä” tytöltä vaatii hurjasti kaikenlaisia tekoja. Hän ei todellakaan voisi lainkaan hyvin, jos emme tekisi jokapäiväistä työtä hänen hyvinvointinsa parhaaksi. Minä katson joka ikisen suupalani tarkkaan, jopa määrät ja desit, jotta äidinmaitoon ei pääsisi mitään, tai mitään liian paljon, mikä ei ole meidän sallittujen ruokien listalla. Vahdimme tarkkaan, että hän ei saa käsiinsä koiramme ruokia tai muita kiellettyjä ruokia, ja kyse on jopa murusista lattioilla. Jos hän vahingossa koskee maitoproteiiniseen rasvaan tai maitoon, tytön iho lehahtaa heti nokkosrokolle. Kun mieheni juo maitoa tai syö leipää, hänen pitää pestä kätensä ennenkuin voi koskea lapseen tai pestä suunsa ennenkuin voi antaa pusuja. Suurin osa arjesta menee ruoan ympärillä. Uusien ruokien kanssa saa olla jatkuvasti äärimmäisen kärsivällinen. Uuden ruoan löytämisen suhteen on nyt vuosi ollut takapakkia. Jokainen ruokakokeilu on päättynyt epäonnistumiseen, jos ei heti, niin muutaman päivän - viikon, kuukauden päästä lapsi allergisoituu sillekin tai sitten allergisoituu jo ruokavaliossa montakin kuukautta olleelle ruoka-aineelle. Rotaatio tuntuu välillä kirosanalta ja siedätys varsinkin, sillä se tarkoittaa vieläkin enemmän sitä, että jokainen päivä jossain määrin menee oireiden keskellä. Jokainen uusi ruokamurunen, joka annetaan hänelle tai otan itseni kautta, tehdään harkiten ja kirjaan ylös. Suuri osa arjesta menee myös jatkuvaan pohdintaan siitä, kun on huonompi päivä kuin normaalisti, mistä se tällä kertaa johtuu. Joudun muuttamaan ruokavaliotani tai jälleen kahlaamaan läpi lapsen ruoat poistaen niistä yksitellen ja katsoen helpottaako olo. Refluksiin myös itsessään kuuluu syklisyys ja aina ei löydy vastausta ruokavaliosta vaan itse refluksi on vain silloin pahemmassa vaiheessa ja taas tarvitaan aikaa suolistolle parannella itse itseään mahdollisimman sopivilla ruoka-aineilla, jonka jälkeen voidaan kenties taas kokeilla lusikankärjellisen verran jotain uutta ruokaa. Ja yksi teelusikallinen voi kaataa jälleen koko korttitalon.

Meidän tarinan alku

Lapsen syntymä on elämäni suurin kiitollisuuden aihe. Sain tulla äidiksi, sittenkin. Kun sain ensimmäistä kertaa omani rinnalleni, olin maailman onnellisin ihminen ja se tunne säilyy edelleen. Alusta asti vaan monet asiat tuntuivat haastavimmilta kuin mitä olin ajatellut, ja muilta kuullut, ja mitä ammattini takianikin lukenut ja nähnyt, mutta en aluksi ymmärtänyt, mistä on kyse. Jo heti synnytyslaitoksella sain esimakua tulevaan arkeen. Monen muun vauva tuhisi tyytyväisenä sängyssään, mutta minun vauvani huusi niin että ovet eivät ääniä pitäneet. Synnytyksen ollessa rankka, kätilöt sanoivat vievän vauvani vauvalaan, jotta voisin vähän levätä. Vauva tuotiin kuitenkin viereeni heti vajaan kahden tunnin jälkeen, sillä kukaan kätilöistä/sairaanhoitajista eivät saaneet vauvaani rauhoittumaan. He vain sanoivat, että vauvani herättää kaikki muutkin vauvat.

Kotiin tultuamme sama jatkui. Saatoimme valvoa mieheni kanssa aamukuuteen asti, niin että vauva ei ollut nukkunut silmäystäkään yli kahteentoista - kuuteentoista tuntiin. Hän vain huusi selkä kaarella ja oli kauttaaltaan kylmänhikinen. Ensimmäisellä neuvolakäynnillä tästä puhuimme ja saimme vaan vastaukseksi, että vauvatsaattavat itkeä paljon. Ja että koittakaahan nukkua. Tuli aloittaa D-vitamiinit, ja huuto vain yltyi. Jouduimme lopettamaan ne, sillä vauvamme vatsa turposi niin isoksi, että vaipat eivät menneet edes kiinni. (Myöhemmin vasta kun saimme oikean diagnoosin tajusin, että turpoamisen aiheutti tipoissa oleva öljy)…. Vauvamme sai kahden kuukauden ikäisenä uuden diagnoosin: koliikki. Kävimme vyöhyketerapiassa ja opettelin vauvahieronnan. Ei tullut helpotusta. Vauvamme vain huusi. Vauvamme sai suorastaan hysteriakohtauksen kun häntä yritti laittaa vaakatasoon. Ainoa paikka, missä vauvamme oli hieman edes rauhallinen, oli suora pystyasento ja jatkuva kävelyliike, ei vatkaus, vaan eteenpäin menevä jatkuva kävelyliike tai sen ajan kun hän oli rinnalla. Lukemattomat yöt vietimme niin että kannoimme lasta ympäri asuntoa, tai hän yritti nukkua rinta suussa ja ainoastaan niinä hetkinä saimme levähtää hetken.

4 kk kohdalla aloimme olla jo todella väsyneitä ja yhä enemmän alkoi mielessämme pyöriä se, että tämä ei ole normaalia, vaikka neuvolassa vähäteltiinkin hätäämme. Tämä näin jälkikäteen ajateltuna on ollut edelleen todella vaikea ymmärtää. Kun puhuimme tästä meidän vauvaelämästä, saimme valitettavasti vain ymmärtämättömiä kommentteja, ja vauvamme itkua selitettiin aivan väärillä asioilla, jotka hidastuttivat sitä, että vauvamme ei saanut oikeaa tarvitsemaansa apua. ”Vauvat nyt ovat vaan sellaisia että itkevät”, ” Itku on niiden tapa kommunikoida” ” Oletettavasti tämä on teidän ensimmäinen lapsenne, kun olette huolissanne itkusta”, ” Tässä kun katsoo, teidän lapsi vaikuttaa oikein iloiselta pieneltä touhukkaalta tytöltä” ”Nythän se nukkuu, eihän se valvo koko ajan ” Tyttöhän on niin hyvin syöneen näköinen” ”Mitähän höpöjä se äitikin oikein puhuu, kun toinen noin hyväntuuliselta vaikuttaa”…Lukemattomat kommentit saivat meidät vaan eristäytymään kaikesta ja lannistumaan! Edelleen en voi sitä käsittää, että eikö kukaan ota todesta sitä, mitä äiti tai isä kertoo?? Miksi me haluaisimme valehdella sellaisesta asiasta, tai suurennella tuollaisilla asioilla???? Erään kerran saimme jopa opastusta siihen, kuinka vauvaa röyhtäytetään, kun ajattelivat, että emme osanneet vauvaa röyhtäyttää ja siksi se huusi. Sain myös usein kuulla sitä, että vauva on vain nälkäinen, oma maitoni ei riitä ja siksi huutaa tai sain kehoituksen aloittaa kiinteät jo 3 kk ikäisenä. Itse en onneksi näihin uskonut, joku sisälläni tunsi, että ratkaisut eivät oleet oikeita meidän kohdalla.

Ystävän kautta kuulin sanasta silent reflux ja enemmän asiaan tutustuttuamme, vauvamme oireet kaikki olivat kuin ihan siinä taudissa! Kaikki lapsen jatkuva kuolan valuminen, käheä-äänisyys, nukkumattomuus, virkayskä, vaakatasoon menemisen pelko, kaikki alkoivat loksahdella paikoilleen. . Olin laittanut kaiken toivon, että vihdoin saamme apua. Lääkäri ei juurikaan piitannut minun ajatuksistani, vaan jälleen saimme vähättelyä. Lähdin lääkäristä itkukurkussa, sillä en tiennyt, miten itsekään enää kestää jatkuvaa vauvan pahaa oloa. Jokainen yö ja päivä olivat aivan liikaa! Olimme aivan varmoja, että lapsellamme on silent reflux ja emme antaneet periksi. Luojalle voimista, joita saimme ja jatkoimme sinnikkäästi toisen lääkärin etsimistä. Kiitos jälleen samalle ystävälle, saimme Tiina Tuomelan sähköpostiosoitteen ja kirjoitin hänelle heti. Hän vastasi minulle jo samana päivänä ja sanoi, että mitä muuta tuo voisi olla, jos ei olisi vaikeaa refluksia? Hän otti meidät heti seuraavana viikkona vastaanotolle, ohi yli puolen vuoden jonojen. Hän näki ensimmäisenä asiantuntijana meidän hätämme ja lapsemme jokapäiväisen tuskan. Tuntui että ensimmäistä kertaa pystyin hengittämään kunnolla. Lapsemme hätä on kuultu. Tilanne oli jo aika paha, ruokatorvi oli kovasti tulehtunut ja sen takia hän muka ”teki hampaita” koko ajan, vaikka kirkas neste tulikin tulehtuneesta ruokatorvesta, ei hampaista. Lääkäri sanoi, että seuraavaksi tytöltä olisi lähtenyt kokonaan ääni pois. Saimme heti lääkityksen Losec mups 10 mg / joka päivä ja soittoajan seuraavalle viikolla. Kolmantena yönä lääkkeen antamisesta, lapsi nukkui ensimmäisen kerran melkein kaksi tuntia putkeen. Minä en osannut nukkua. Kävin katsomassa että hengittääkö hän, sillä noin levolliselta lapsi ei ollut näyttänyt koskaan. Seuraavat kaksi kuukautta tuntuivat ensimmäistä kertaa ”oikealta” vauva-arjelta. Tytön persoona muuttui. Hänesta tuli iloinen pieni tyttövauva, joka alkoi uteliaasti ja tarmolla kokeilla motorisia taitojaan. Ensimmäisiä kertoja pystyimme lähtemään vaunujen kanssa ulos ilman, että olisimme joutuneet jo ensimmäisen korttelin jälkeen kääntymään kotiin, kun toinen vain itki ja itki. Voi että kun nautin vaunulenkeistä nyt! Lääke toimi hyvin! Saimme ihan uuden elämän! Tätä leppoisaa aikaa ei kuitenkaan kestänyt kauaa…

Vajaan puolen vuoden iässä aloitettiin kiinteiden kokeilu. Otimme kokeiluun varovaisesti persikkaa, banaania ja bataattia.Tytön vointi alkoi taas huonontumaan. Aluksi ajattelimme, että hänellä on nälkä, kun ei taaskaan pysty nukkumaan kuin pieniä 15 min- vajaan puolen tunnin pätkiä. Lisäsimme kiinteitä. Kokeilimme perunaa, porkkanaa, kanaa…Vointi alkoi huonontua rajusti. Alkoi uudestaan tulla refluksioireita, jatkuvaa hikkaa ja pahimpina uusina oireina olivat pelottavat hengityskatkokset. Meni öitä että en uskaltanut nukkua silmäystäkään, kun vahdin sitä, että hengittääkö toinen. Yöt meni pitäessä lasta täydessä pystyasennossa, itse kävellen kantorepun kanssa ympäri huoneistoa. Ainoa paikka, missä tyttö oli hiljaa oli silloin kun hän oli rinnalla. Ja rinnalla hän halusi olla taas ihan koko ajan ja syödä pahaan oloonsa. Oli taas lääkärin paikka. Tyttömme oli silloin täyttänyt juuri puoli vuotta, jouluna 2010. Tuomelan mukaan tilanne oli sen verran vakava, että piti aloittaa nopeasti toimenpiteitä. Hän viisaana lääkärinä sanoi, että näyttää siltä, että refluksi on allergiaperäistä. Koska edelleen imetin, hän sanoi, että voisin kokeilla nyt jättää pois ruokavaliostani ensin maito-muna-soija-tuotteet ja jos tällä ei tule viikossa helpotusta, voisin jättää pois myös kotimaiset viljatuotteet ja sitten katsotaan jatkoa. Korvikkeen etsiminen meidän tapauksessa olisi luultavasti vain loputon suo, sillä monet allergiset refluksikot reagoivat kaikkiin öljyihin pahasti. Niin oli meilläkin, öljyt olivat yksi pahimmista. Tytön kaikki kiinteät kokeilut lopetettiin.

Aloitin imetysdieetin tietämättä, että mitä vielä se toisi tullessaan…Jätin pois maidot ym. ensimmäisellä viikolla, mutta vointi ei kohentunut paljoakaan. Jätin pois myös viljat ja kahden viikon jälkeen tytöllä ei enää tullut hengityskatkoksia. Kaikki ruokakokeilut aloitettiin yksi kerrallaan alusta. Hyvin pian tuli selville se, että ne, mitä hän oli syönyt, olivat aiheuttaneet hänelle pahaa oloa. Lopulta ruokavalioon tuli bataatti ainoaksi, joka ei aiheuttanut paljoa oireita ja seuraavaksi aloimme etsimään sopivaa lihaa. Tammikuun-helmikuun alussa löytyi ensimmäinen liha, poro, joka kävi. Tuli hetken helpompi kausi, kunnes taas pahentui. Jouduin katsomaan lisää pois omasta ruokavaliosta. Tyttö reagoi voimakkaasti itseni kautta syötyihin lihoihin, hedelmiin, vihanneksiin ja marjoihin, lisäaineisiin, rasvoihin. Lopulta omassa ruokavaliossa helmikuussa ei ollut enää kuin kolme ruoka-ainetta ( bataatti-riisi-possu), ja näytti että se selvästi teki häneN voinnin paremmaksi. Saimme takaisin iloisen pienen tytön päivisin, vaikka yöt edelleen ovatkin vaikeita. Tästä lähtien olemme eläneet allergisen lapsiperheen elämää, ruoka-aine kokeiluineen, valvomisineen ja altistuksineen. Näistä tulen varmaankin  kirjoittamaan tännekin lisää.

Lyhyesti kerrottuna tänä päivänä tytön ollessa pian 1 v 9 kk ruokavaliossa on poro, bataatti, puhdaskaura, riisi, maissi, mustikka, ruusunmarja ja kukkakaali. Näistä poro ja bataatti ovat sellaisia, joita hän voi syödä rajouksetta, muita sietää 1/2 dl-2 dl päivä/ vko. Pieninä määrinä ( lusikankärjellisiä- 1 tl tällä hetkellä rotaatiossa ovat possu, kurkku, ananasmurska, seiti ja peruna. Näiltä samoja sitten itsekin syön, enkä mitään muuta.Takana on lukemattomia epäonnistuneita rotaatioita ja pitkiä monen viikon, jopa kuukasien kestäviä takapakkeja. Viimeksi olemme saaneet uuden ruoan, jota siis voi kutsua ruoaksi ei maisteluksi, viime maaliskuussa, eli vuosi sitten! Ollut rankkaa, väsyttävää, uuvuttavaa, masentavaa jopa toisinaan musertavaa. Mikään ruoka-aine, olkoon se mitä tahansa ei ole sopinut edes lusikallisen verran. Nyt olen toiveikas, jospa vihdoin saataisiin näistä rotaatiossa olevista ruoka-aineista jotkut edes nostettua sellaisiksi, että voisi kutsua jo syömiseksi...Toivotaan...

Tästä se lähtee...

Tämä blogi on syntynyt elämässä, jossa kaikki on kaaosta, mutta toisaalta taas lusikankärjellisiä myöten hallittua. Tämä blogi on syntynyt elämässä, joka saa jo kipeydellään humoristisia piirteitä, kun lihatiskiltä ostetaan kotiin lapselle kolme kiloa poroa ja imetysdieetillä olevalle äidille viisi kiloa possua. Tämä blogi syntyi myös yksinäisyydestä ja siitä, että tuntuu että on helpompi kirjoittaa kuin puhua. Tähän blogiin innoittivat kanssasisaret, ne urheat äidit, jotka elävät samantapaista elämää ja uskalsivat antaa äänensä julki. Sain heiltä rohkeutta kertoa omaa tarinaamme. Jokaisella on kuitenkin oma tarinansa, vaikka aihepiiri saattaisi olla sama ja siten toivon, että meidän blogit täydentävät toisiaan. Blogin aloittaminen sinällään on ollut haaveenani siitä lähtien kun lapsi syntyi. Aiemmin siihen ei ole ollut voimia, mutta tänään siihen jo on. En vielä tiedä, millaiseksi blogini muodostuu, tuleeko siihen mitään "punaista lankaa", mutta luultavasti yksi teema on meidän oma kutsumani "kaiketon ruoka", sillä yleisesti on todella vaikea löytää ruoka-ohjeita allergiselle lapselle, joka on oikeastaan allerginen melkein kaikelle. Blogini otsikko siedettävän hyvää elämää kuvaa monitasoisesti sitä, mitä elämämme on ollut nämä pari vuotta. Siedettävä kuvaa ensinnäkin ruokaa, jota toivomme lapsellemme löytyvän. Siedettävä kuvaa myös tunnetta elämästä, elämä on ollut rankkaa, mutta olemme sietäneet tätä rankkuutta, elämä ei toisin sanoen ole ollut ihanaa, mutta siedettävän hyvää. Siedettävä kuvaa myös omaa fyysistä olotilaa jatkuvassa univelassa ja tässä tiukassa dieetissä. Tämä blogi on omistettu kaikille, jotka ovat kuulleet vähätteleviä lauseita lapsen itkusta, valvomisista, pahasta olosta ja muista oireista tai ovat joutuneet kuulemaan, että teillä on vain "vaativa vauva". Toivon, että tästä voisi olla iloa/ vertaistukea myös tosille samassa tilanteessa oleville, jos ei muuta niin ehkä ruokaohjeiden kautta.