Tää on niille..

Refluksi-allergiaelämä on elämää, jolle ei aina löydy sanoja. Ennen lapseni sairastettua olin ajatellut allergioista aika kevyesti, vaikka olenkin itse jo lapsesta asti kärsinyt jos jonkinmoisista oireista. Nyt ajattelen allergioista hyvin eri tavalla, vaikka edelleen vaikeimpina aikoina muistutankin itseäni siitä, että lapseni ei ole onneksi kuolettavasti sairas, vaikka allegiat ovatkin vakavia ja saattavat uhata henkeä.

Olin ajatellut, että olen nähnyt jo lapsessani sen kirjon, miten hän reagoi. Mutta ehei! Saimme kokea uuden oireen, adhd-päättömän raivon, sellaisen raivon, että lapseen ei saa edes katsekontaktia ja lapsi valvoo putkeen yli 15 tuntia pystymättä levottomuudeltaan ja ahdistukseltaan nukkumaan. Tämä oire tuli kananmunan kokeilusta. Ensimmäisestä murusta mitä kokeilimme tuli vain maha kipeäksi, toinen muru, jonka itse asiassa lapsi varasti, tuli rajummat oireet. Kolmatta murua toivottavasti emme joudu kokeilemaan pitkään aikaan.

Allergia siis yllättää, se pitää varpaillaan, ja vaikka kuinka tutulta sen kanssa eläminen jo on, silti se on arvaamaton matkakumppani. Tämä epävarmuus on yksi raastava asia äitinä ja juuri se, että koskaan ei tule hetkeä että voisi hellittää, vaikka olo olisi kuolemanväsynyt.

Allergiaelämässä jotkut pääsevät helpommalla, lapsi toipuu pariin ikävuoteen mennessä niin, että saa sallitut ruokalistat vaihtaa kielletyiksi. Me emme ole vielä olleet siinä onnekkaita. Meillä edelleen on vain niukka sallitut lista, jota lapsi voi syödä. Onnekkaita olemme siinä, että niitä muutamia ruoka-aineita syödessään lapsi on tyytyväinen ja terveen oloinen, vaikka tiedossa on koko ajan huoli ravintoaineiden niukkuudesta, siitä, että saako lapsi liiallisesta bataatin syömisestä jotain pidempiaikaisia haittoja esim. maksaan tai kilpirauhaseen, sekä miten lapsi henkisesti alkaa pahoinvoimaan siitä, että syö lähes joka päivä samaa ruokaa.

Viimeaikoina ajatuksissani on ollut erityisesti yksi äiti ja yksi perhe, josta on tullut minulle erityisen, erityisen rakas. Olen puhelimen päästä saanut seurata heidän allergiaelämää ja välillä olla täällä kyynelsilmin siitä huolesta, miten he siellä jaksavat, miten ihmeessä voivat jaksaa niin sietämätöntä tilannetta. On vaikea pidättää itkuaan äidin huolestuneesta äänestä, sillä niin hyvin itsekin voin samaistua siihen tilanteeseen, kun kaikki näyttäytyy toivottomalta. Tämä äiti silmissäni näyttäytyy urheimmalta äidiltä ketä tiedän. Hän on todellinen voittaja, sillä joka päivä hän tekee sen työn, mikä on pakko vain tehdä. Joka päivä hän kiipee pitkät portaat ylös kuin Rocky Balboa, ilman sitä, että saisi tuntea olevansa voittaja, vaan päinvastoin saa tuntea riittämättömyyttä, lannistumista ja sitä, että kaikki keinot auttaa omaa lastaan ajautuvat yksi toisensa jälkeen umpikujaan. Siinä jos jossain on sankaruutta, hiljaista sankaruutta, jota ei välttämättä edes läheiset osaa nähdä, ainoastaan sellainen, joka itsekin joka päivä kiipee samoja portaita ylös verenmaku suussa.

Allergiaelämää voisi hyvin kuvata myös seuraava laulu. Tämä laulu kuuluu omaan "terapiaani", josta itse saan voimaa taas nousta kontaltani ylös ja jatkaa taas alusta kaiken kaaduttua. Tää laulu on erityisesti sille eräälle äidille, jonka luona ajatukseni ovat olleet nyt lähes joka hetki. Tää allergiaelämä on todellakin rakkautta, hulluutta, draivii. Ilman Rakkautta omaa lasta kohtaan tätä ei jaksaisi. Hulluutta siitä, että juuri kun ajatteli että enempää ei voi tulla, tulee siltikin.  Draivii...se tulee siitä tarmosta, että liekki palaa aina vaan, vaikka kynttilät olisivat kummastakin päästä jo aikoja sitten palaneet loppuun.

Tää on sulle...


Tää on oikeille voittajille,
oman elämänsä sankareille,
Voitontahdon silmistä nään,
tahdonvoimaa täynnä pää.

Tää on rakkautta, hulluutta draivii,
melkein kaiken ton se vaatii,
Myös kyyneleitä verta hikee,
joskus vannomista Herran nimeen.

Tää on niille jotka antaa kaiken,
Rocky Balboa ja Eye of the Tiger,
jotka antaa enemmän kuin lupaa,
vaikka tulis välil lunta tupaan.

Ei voi kelaa et se tulee noin vaan,
pitää olla valmis uhrautumaan,
vaikka hopeetkin jaetaan,
vain voittaja muistetaan

Tää on pukuhuone tsemmauskamaa,
niile jotka löytää petrausvaraa,
Niille joilla maistuu veri suussa,
vaikka ollaan vasta tammikuussa.

Tää on rakkautta, hulluutta draivii,
melkein kaiken ton se vaatii,
Myös kyyneleitä verta hikee,
joskus vannomista Herran nimeen.

Lupaus

Tästä blogista on viimeisen puolen vuoden aikana tullut enemmän oma henkinen päiväkirja kuin lapsen voinnin ja tilanteiden kertomuksia. Pahoittelen, että olen eksynyt niin monta kertaa itse refluksi-allergia-asioista toisenlaisiin asioihin. Jotenkin vaan niitä muita asioita en ole voinut olla kirjoittamatta, sillä ne ovat olleet hallitsevampia ja kaiken muun ylitse vyöryviä. Jos äiti ei voi hyvin, voiko lapsikaan voida hyvin? sitä usein olen ajatellut. Ja tämä äiti on voinut viimeisen vuoden todella huonosti. Sitä vaan ei voi sivuuttaa näissäkään teksteissä. Toisaalta, miksi pitäiskään. Minusta on itse asiassa hyvin tärkeää tuoda esille tämäkin puoli, että lapsen sairaus, se ei voi olla vaikuttamatta myös vanhempiin monella tapaa, oloon äitinä, puolisona, lapsena ja ystävänä.

On varmasti olemassa niitäkin äitejä, jotka lapsen sairastuessa kykenevät pitämään huolta omasta itsestään, pitämään kiinni omasta ajastaan, harrastuksistaan, ystävien tapaamisista, ja ylipäänsä pysyvät elämän sykkeessä mukana. Minä en vaan kuulunut näihin. Tunnen välillä kateutta niitä äitejä kohtaan, jotka tähän pystyvät. Itse kun enemmän ja vähemmän, yhä etenevissä määrin olen jollain tapaa tunnistanut itseni sisältä ja ulkoa kuolleeksi, muumioituneeksi, väsyneeksi, uupuneeksi ja yksinäiseksi. Sosiaalinen verkosto on haihtunut olemattomiin, en muista enää mitä joskus olen harrastanut enkä kyllä muista, mitä se oma aika myöskään on, saatika se, miltä tuntuisi olla ihan yksin vaikka koko päivä tai edes puoli päivää tai tavata ystäviä. Olen elänyt vaan oireiden viidakossa, ruokahelvetissä, keskittyen selviämään tästä päivästä, miettimättä pidempään. Ajatellut vaan, että ei tämä ole mitään verrattuna siihen, mitä lapsi joutuu kestämään. Sivuuttanut oman pahan oloni ja yksinäisyyteni ja siinä samalla hukannut roolini puolisona, ystävänä ja lapsenakin. Olen ollut vain ja ainoastaan äiti.

Nyt kun elämä on laittanut haasteensa oman terveyteni suhteen, on ollut aikaa täällä neljän seinän sisällä katsoa itseäni peiliin ja se näky ei ole ollut kovinkaan mukava. Kun tajuaa, kuinka rajoittuneeksi elämä on tullut oman fyysistenkin rajojen suhteen, on ollut vaikea katsoa silmiin myös sitä tosiasiaa, että tästä ei taida olla paluuta enää entiseen, siihen minään ja tapaan elää, joka ennen olen ollut. Jotain pysyvää on mennyt rikki. Tämän myöntäminen on saanut itseni hyvin hauraaksi ja haavoittuvaiseksi. Pelokkaaksikin. Epävarmuus tulevasta pelottaa ja se, että tätä prosessia ei voi ennustaa, mihin kuntoon tästä joskus tulen.

Suureksi lohduksi kaikkiin ajatuksiin yllättäen on tullut musiikki. Se kauan elämässäni ollut asia, joka nyt on saanut aivan uuden merkityksen. Ennen itse soitin ja tein musiikkia, nyt ei sormet jaksa soittaa, mutta korvat ovat herkistyneet kuuntelemaan. Musiikissa on iso lohdun voima! Yksi kappale on mielessäni soinut tavallista useammin. Tämän kappaleen kuulin Vain elämää-ohjelmasta Jonne Aaronin päivässä. Se löi heti sydämen läpi ja jäi sinne asumaan. Se on eräänlainen lupaus tulevasta, vaikka vielä se hyvin hämärässä onkin. Lupaus siitä, että joskus taas tuntee olevan Elossa ja elinvoimainen. Kappale on ehkä yksi kauneimmista jonka olen ikinä kuullut, sanoituksenkin suhteen. Se tuo esiin omat huokaukseni ylöspäin ja kaipuun isovanhempiani kohtaan, joita olen ikävöinyt nyt lähes päivittäin. Tiedän, että mummi ja pappa minua sieltä katsovat ja lähettävät lohdun ja toivon säteitä. Ja silloin en tunne olevani yksin. Ja ehkä jo ensi keväänä, minunkin sydän lyö.


Laitan sen tähän.

Elossa taas

Huhtikuussa lämmin tuulinen yö
Hankia haihduttaa ja kylmyyttä syö
Nousen ikkunaan, unohdun katsomaan

Jo lumi on poissa alta omenapuun
Maiseman maalaa valo hopeisen kuun
Avaan ikkunan
Unohdun katsomaan

Ja hämmästyn, on kevät taas
 Ja mun sydän lyö
Tää tuulinen yö
Todistaa
Olen elossa taas

Oi kuutamoyö
Ota mun kiitos ja vie
Sinne korkeuksiin
Mistä joku mua
Aina johdattaa

Anna uskaltaa
Sydän avoinna taivaltaa
Jos eksyisinkin tiedän löytäväni
Tien takaisin
 
Viileys hiipii vielä huoneeseen
Ikkunan suljen, hiljaa vuoteeseen meen
Sun kasvoja
Unohdun katsomaan
Ja hämmästyn, on kevät taas
Ja mun sydän lyö
Tää tuulinen yö
Todistaa
Olen elossa taas

 

Pillerinpyörittäjien kylä ja hengitysharjoituksia

Ilokseni voin kertoa, että äsken korjasin pöydästä tiskit koneeseen vain muutaman huilaustauon kera ja eilen ripustelin pyykkejä kertaakaan huilaamatta! Tämä kertoo aika paljon siitä tilasta missä olen viimeiset kuukaudet ollut. Lamaantunut. Hurjan uupunut. Niin väsynyt, että sanoja ei sille ole.

Nyt kuitenkin näyttää varovaisen lupaavalta. Olin tapaamassa alkuviikosta vihdoin  erittäin suosittua lääkäriä, joka paljon tehnyt töitä kilpirauhasongelmaisten ja lisämunuaisuupumuksen kanssa. Mun ei tarvinnut montaakaan oiretta jo kertoa, kun hän katsoi silmiini vakavin ilmein ja totesi, että periaatteessa mut pitäisi ottaa sairaalaan nyt lepäämään ja että tiedänhän minä, että seuraava vaihe on, että en enää kävele edes enää muutamaa metriä. Se hätkähdytti, toisaalta tuli helpottava olo! Minut nähtiin kokonaisuutena, ei vain yritetty löytää osalle oireista selitystä, vaan KOKO tilanteelle.

Lääkäriaika oli tunnin pituinen, jonka aikana pystyttiin hyvin kartoittamaan lähtötilanne ja tehdä suunnitelmat. Hän kun hoitaa myös ravitsemusasioita, niin sain kasan hivenaine-aminohappo-vitamiini reseptejä, joilla nyt ensialkuun aletaan auttamaan kehoa toipumaan aliravitsemuksesta. Täällä siis tällä hetkellä pyörittelen pilleripurkkeja. Lisäksi myöhemmin otetaan lhivenainelabarat, täydellinen kilpirauhaspaneeli ja lisämunuaisen tilaa selvittävä kortisolitesti sekä jos vain rahani antavat myöden täydellinen allergiakartoitus, joka ottaa verestä myös ne viiveellä tulevat oireiden aiheuttajat. Lompakon pohja huutaa tyhjyyttä, mutta joitakin testejä noista ihan varmasti teetän.

Olin tällä viikolla myös ensimmäistä kertaa fysioterapiassa, jossa kohtaisin mielettömän ihanan ihmisen. Hänellä oli tarkoitus teettää mulla UKK-n lihaskuntotesti, mutta testi loppui lyhyeen kun jo ekan liikeeen aikana lyhistyin kasaan. Sitten muutettiinkin koko suunnitelmaa. Juteltiin pitkään ja tultiin yhteisymmärryksessä siihen tulokseen, että nyt keho on vaan niin äärimmäisen loppu, että kuntokartoitus on mahdoton ja jopa järjetön tehdä, sen sijaan keskitymme nyt vaan hengittämiseen. Sitten opettelimme hengittämään loppuajan ja se oli äärettömän hyvältä tuntuvaa "liikuntaa". Hän erittäin hyvin ymmärsi sen, millaista olen kokenut viimeiset vuodet ja sanoi niin ihanasti vieläpä, että enempää et voi nyt antaa lapsellesi, kuin että annat nyt aikaa itsellesi. Hän myös hyvin osasi kuvata sitä tilannetta, mitä tapahtuu kun uupuu täysin. Löysin itseni siitä ja aloin ehkä ymmärtämään itseäni paremmin ja kohtaisin itseäni kohtaan myös myötätuntoa siitä, että kaikkea ei tarvitse jaksaa eikä kantaa.

Eli hyviä asioita täällä tapahtunut. Kummatkin  edellä mainitut tahot sanoivat lisäksi, että tie on pitkä toipumiseen, mutta että kyllä mä toivun. Siitä ajatuksesta aion pitää kiinni.

Tuska

Saa nähdä, mitä tästä tekstistä tulee. Silmät ovat niin kyynelissä ja turvonneet, että vaikea nähdä kunnolla kirjaimia. On pakahtunut olo. On aika kirjoittaa tuskasta. Siitä tuskasta, joka on ollut jokapäiväinen seuralainen siitä lähtien kun lapseni sairastui. Vastoinkäymisiin voi suhtautua urheudella, mutta se ei poista sitä, että sitä tuskaa ei olisi tai sitä ei kokisi. Se on. Se vaikuttaa arjessa, halusi tai ei. Nyt kun lapsi voi monella tapaa paremmin, tuskan määrä, mitä on kantanut sisällään, on yllättänyt minut.  Se kipu. Väsymys. Itsensä ylittäminen. Totaalinen uupumus, jolle ei tunnu olevan rajoja. Vajoaminen, jolla ei näytä olevan pohjaa.

Tuskaa olen yrittänyt painaa alas. Unohtaa sen olemassaolon. Tsempata, että kyllä tää tästä ja vielä on parempi aika. Sinänsä absurdia, että nyt kun on tosiaan tullut se "parempi aika", tuska ei väistykään, vaan nousee pintaan vyöryen aallon lailla.

Tuska nousee muistoista. Siinä kun viikkaan pois vauvanvaatteita myyntiin tajuten, että tää oli nyt tässä. Tai että kun näen onnellisen äidin pienen hymyilevän jokeltelevan vauvansa kanssa. Tai kun katselee vanhoja valokuvia, ja palan tunne jää kurkkuun.

Tuskaa nousee myös jokapäiväisissä arjen hetkissä. Se roikkuu paidanliepeissä kiinni ja painaa maahan. Siitä, kun ihmetellen katselee yksivuotiasta leikkipuistossa, jonka nenän edessä on enemmän ruokia kuin edelleen omalla kolmevuotiaallaani. Tai siitä, kun herään ja tajuan että tätäkään päivää en saa aloittaa voiden hyvin vaan kehoni armoilla. Tai siitä, että en jaksa enää tehdä ruokaa hellan ääressä seisten, vaan tuolilla istuen ja välillä lattialla maaten. Tai siitä, kun pakastan kesän marjoja ja purskahdan itkuun muistaessani kaksi edellistä kesää jolloin mansikoita olin pakastanut niin, että en voinut syödä murustakaan, vaikka aliravittu keho ahmien niitä pulleita, makeita, herkullisia vitamiinipommeja katselikin kaihoten. Tai siitä, kun lääkäri katsoo minua syyttävästi, että miten olen voinut päästää itseni näin huonoon kuntoon, syödä sisäelimeni pilalle. Tai siitä, kun edelleen lähes joka yö, jossain kohtaa säpsähdän hereille ja tarkistan, että hengittäähän lapseni.

Tuska pysäyttää. Pakottaa pysähtymään. Ei vaan fyysisesti, vaan myös henkisesti.  En tiedä, mitä tälle tuskalleni teen. Ehkä ainoa tie on vain antaa sen nyt olla. Olla siinä. Hyväksyä. Kohdata ja tutustua siihen. Mutta se tekee kipeää.