maanantai 26. maaliskuuta 2012

Kriisi


Kun elämästä putoaa jonkinlainen kontrolli tai pohja, tai tapahtuu jotain todella odottamatonta ja ikävää, on edessä väistämättä kriisi. Oman lapsen sairastuminen on yksi sellainen, johon ei voi useinkaan varautua ja siitä huolimatta on otettava vastaan mitä tulee ja vieläpä sen pienen ihmisen takia jaksettava tehdä kaikki mahdollinen ja olla se turvallinen kallio, vaikka oma sisin olisikin asiasta kuinka sekaisin ja peloissaan. Sanotaan, että muutoksen tai menetyksen hyväksyminen on prosessi ja että siihen kuuluvat vaiheet: pelko, viha, suru ja viimeisenä ilo. Tämä "kaava" on ainakin omalta kohdaltani hyvin pitänyt paikkansa, vaikka vaiheet eivät etenekään ihan näin suoraviivaisesti. Pelko ja viha saattavat olla samaan aikaan mielessä, kuten myös suru ja ilo, tai kaikki nämä vaiheet sulassa sekamelskassa keskenään jonain päivinä. Toivon suunnan kuitenkin olevan yhä enemmän kohti iloa, vaikka kaikkien takapakkien ym. uusien haasteiden edessä ei niin tunnukaan.


Ihan aluksi, kun aloimme ymmärtää, että lapsellamme on joku hätänä iski pelko. Miten tämä sairaus vaikuttaa lapseen? Miten vaikuttaa meidän perheeseen? Selviämmekö tästä? Osaammeko hoitaa lastamme oikein? plus tuhat muuta kysymystä. Edelleen pelko on matkassamme mukana paljon. Mitä jos emme saakaan lapselle enempää ruokia? Miten kauan vielä jaksan tällä ruokavaliolla itse? Mitä jos oireet vielä pahentuvat? Mitä jos lapsellani on taustalla vielä joku toinenkin sairaus, jota ei vielä tiedetä? Mitä jos suolisto tulehtuu niin pahasti, että joudumme jopa pohtimaan suolensiirtoa tai leikkauksia? Pelon hälventämistä ehkäisee erittäin hyvä ja tiivis suhde omaan hoitavaan lääkäriimme. Hän on aina sähköpostiyhteyden päässä tarvittaessa.



Pelko lamaannuttaa, mutta viha on moottori. Vihaa olenkin tuntenut paljon. Miksi juuri meidän lapsi sairastui, oli suurin kysymys. Mikä vääryys!!!! Miksi minun lapsen tarvitsee tuntea jatkuvasti kipua ja pahaa oloa? Miksi neuvolassa meitä ei otettu tai oteta edelleenkään tosissaan? Miksi läheiset eivät ymmärrä meidän hätäämme tai jopa väheksyvät meitä? Miksi olemme tässä niin yksin? Miksi meille tapahtui näin? Vihan lieventäminen onkin jo paljon vaikeampaa kuin pelon, sillä viha tarvitsisi jonkinlaisen kohteen, mutta kenelle voimme olla vihaisia tapahtuneesta, kun kohdetta ei ole? Viha sitten tulee purettua usein väärin kohteisiin tai saa tulta alleen toisilla tunteilla, jotka ruokkivat lisää vihaa.



Tällainen salakavala vihaa ruokkiva tunne on kateus. Kun kuulee ympärillä hehkutettavan vauvaonnea, kuinka äitiyslomalla on niin ihanaa ja autuaallista tai kuinka lapset nukkuvat hyvin, tai kuinka itse ehtii ja jaksaa harrastaa ja käydä lapsen kanssa muskareissa, kahviloissa tai vauvajumpissa, jne. kuulemaansa väistämättä peilaa omaan elämään ja soppa on valmis hämmennettäväksi. Katkeruuteen on hyvin helppo jäädä vellomaan ja sitä voi ruokkia oikein hyvin myös itse ilman kenenkään kuulemista. Vihainen olenkin usein ja kuulen korviini mitä typerämpiä asioita, joihin en ennen tätä elämää kiinnittänyt mitään huomiota. Pidän typeränä kaikenmaailman laihdutus-kuuri-en-voi-syödä-tätä-ruokaa-koska-lihoan-iik sen kilon verran- juttuja tai että olen-niin-onnellinen-kun-mahdun-vanhoihin-farkkuihin-juttuja. Myös eräät hiekkalaatikkokeskustelut ovat saaneet itseni sellaiseen suuttumuksen tilaan, että saan purra kieltäni moneen kertaan, jotta en olisi räjähtänyt. Kun kuulee ihmisen suurin piirtein sekoavan parista ylimääräisestä kilostaan tai, että kun kuulee toisen äidin valittavan väsymystään lapsen herättäessä "jo" kuudelta, tai kuulee kuinka ärsyttävää on pestä erilaisia ruokatahroja pöydiltä tai lattioilta sitä väistämättä väkisinkin ajattelee, että voi kunpa tuo ihminen osaisi olla näistä asioista kiitollinen ja onnellinen! Ei ole itsestäänselvyys, että itse ja lapsi saa ja voi syödä mitä haluaa tai että lapsi nukkuu hyvin. Voi kuinka iloinen olisinkaan, jos saisin pestä erilaisia ruokatahroja tai lapseni pystyisi kakomisrefleksiltään syömään sottaavaa sormiruokaa. Nämä tällaiset jutut tuntuvat varsinkin niinä päivinä todella pahoilta korviin, jos meillä on menossa huono kausi. Lapsi ei pysty, eikä voi syödä mitään ruokatorven ollessa niin tulehtunut ja itse on jo monta päivää lapsen oloa helpottaakseen karsinut omankin ruokansa kolmeen lajiin.

Kateuden toinen ilmentymä on myös syyllisyys. Olenko itse aiheuttanut jotenkin nämä allergiat tai refluksin? Miksi lapsi ei voi hyvin, vaikka teemme kaikkemme? Emmekö osaa tulkita lasta oikein? Miksi olen näin masentunut ja uupunut, vaikka tiedostan erittäin hyvin sen, että lapsemme voisi olla vakavamminkin sairas. Miksi tunnen suurta inhoa muita lapsia kohtaan, varsinkin niitä vaunussa hiljaa nukkuvia kohtaan? Miksi en osaa iloita aina toisten hyvistä kuulumista? Miksi jopa kavereiden fb-statukset ravintolaillallisista ja viikonlopun ruokataivaista saa tuntemaan itseni sellaiseksi, että voisin tinttaista kirjoittajaa kuonoon. Eihän se minulta pois ole, jos toisilla on jotkut asiat paremmin ja syyllisyys kasvaa.

Vihdoin pääsen suruun, joka oikeastaan tuntuukin aika puhtaalta, jopa vapauttavalta ja puhdistavalta tunteelta. Olen surullinen lapsen mutta myös oman menetysteni puolesta. Minun lapseni joutuu elämään monella tapaa rajoittunutta elämää ja joutuu ehkä syömään koko elämänsä säännöllisesti lääkkeitä. minun lapseni ei saa kokea iloa uusista makuelämyksistä, vaan useimmiten pahoinvointia. Suurin suru onkin ollut tajuta, että minun lapseni tietää enemmän, mitä on paha olo kuin että hyvä olo Suru ilmenee pieninä yksityiskohtina arjessa kuten: "Minä en voinut ottaa lapsen yksivuotissyntymäpäivänä kuvaa siitä, että hänen naamansa olisi täysin kakussa. En saanut myöskään itse kakkua maistaa palastakaan, sillä meillä oli niin vähän silloin ruokia, että niistä aineista ei millään saanut edes kakunnäköistä kyhättyä. " Joskus jopa jouduin ajattelemaan sitäkin, että minä en edes tiedä, miltä oman lapseni nauru kuulostaa. Minä en ole juuri koskaan saanut kokea sitä, että lapseni olisi nukahtanut rauhallisena syliini tai että saisin nähdä lapseni heräävän hymyilevänä. Minä en ole koskaan voinut tosta vaan lähteä matkalle tai kylään, napata mukaan jotain syötävää, vaan aina pitää olla omat saman makuiset eväät sekä itsellä että lapsella. Minä en ole koskaan saanut nauttia vauvani kanssa köllöttelystä matolla tai sohvalla, sillä lapsi ei halua olla sekuntiakaan vaakatasossa. Näitä tulee mieleen melko usein, mutta jollain tavalla surun tunne on jo helpottanut.

Viimeiseen ilo-vaiheeseen tie on ollut pitkä. Olen melko varma siitä, että jotta päästäisiin viimeiseen vaiheeseen, kaikki edellä mainitut tunteet ja ajatukset on tultava ulos pintaan. Tunneli, vaikka on pimeä, yksinäinen ja pelottava johtaa kuitenkin kohti iloa ja valoa näiden vaikeiden, raadollisten ja raastavien tunteiden kautta. Jonain päivänä sitä huomaa ilon ajatuksia ja ne ilot tulevatkin todella pienistä asioista ja ovat tuhat kertaa suurempia kuin mitä voisi kuvitellakaan. Meillä herättiin vain yöllä 5 kertaa! Tyttöni hymyili minulle unissaan! Hän nukahti ensimmäistä kertaa syliini ja on niin rauhallisen näköinen! Olemme saaneet ruokavalioomme kaksi senttiä kurkkua kerran viikossa! Meillä on ollut kaksi hyvää päivää peräjälkeen! Sitä voi myös jonain päivänä itsensä yllättää miettimästä uutta mattoa kotiin tai millaiset ihanat puukengät sitä haluaakaan kesäksi. Kevyet ajatukset tuntuvat erittäin ihanilta! Lopulta sitä huomaa, että refluksi ja allergiat eivät enää kiedokaan meitä valtaansa vaan osaamme nähdä lapsen vain lapsena eikä peilaten aina sairauden kautta. Osaamme nähdä elämää refluksin ja allergioiden ulkopuolelta ja elämää on allergioiden ja refluksin ulkopuolella! Samalla huomaa myös kateuden ja katkeruuden tunteiden hävinneen jonnekin ja antaa tilaa enemmän toisille elää omaa elämäänsä vertaamatta sitä omaansa. Tällöin tietää, että tästä kaikesta on selvinnyt voittajana. Sairaus ei ole enää koko elämä, vaikka onkin iso osa elämää. Silloin on aika tuntea suurta ylpeyttä ja riemua myös itseään kohtaan. Olen selviytyjä! Olen vahva!

5 kommenttia:

  1. Anu, en voi ymmärtää, kuinka kaiken väsymyksen ja noiden tunteiden keskellä, puuduttavalla ruokavaliolla pystyt kirjoittamaan näin hyvin ja viisaasti! Olen välillä harkinnut blogin aloittamista, mutta olet tehnyt sen turhaksi, sanot niin monet tutut tunteet niin hyvin, etten koe tarvetta kirjoittaa niitä enää. Palaan tänne uudestaan ja uudestaan, teksteistäsi tulee voimaa ja taistelutahtoa refluksitautia vastaa (kyllä, meitä se ei nujerra!!) ja toisaalta suhteellisuudentajua omaan tilanteeseen, joka ei ole ollenkaan niin paha eikä pitkään jatkunut kuin teillä.

    Kovin tuttuja tunteita. Välillä pelottaa, palaanko ikinä enää samaksi empaattiseksi, joustavaksi, ymmärtäväiseksi ja "mukavaksi" ihmiseksi, joka olin vai jäänkö tällaiseksi välillä katkeraksi/kiukkuiseksi/kateelliseksi kuohahtelijaksi. Aika näyttää. Mutta kiitos sinun, muistanpa nauttia esim. esikoiselta yli jäävistä kurkun kuorista salaatissani ihan eri tavalla!!

    Toivon teille tosi hartaasti ilon ja onnen ja levon hetkiä niin paljon lisää, olette totisesti niitä ansainneet! Ihailen sinua, selviytyjää ja vahvaa äitiä. Kiitos, kun kirjoitat meidän muiden refluksilasten vanhempien hyväksi.
    Halauksin EO fb:sta

    VastaaPoista
  2. Voi EO, varmasti sinun blogisi olisi vähintään yhtä hyvä. Jokaisella meillä kuitenkin oma tarinamme ja näkökulmamme tähän asiaan. Olen liikuttunut, jos saat tästä jotain itsellesi. Hienoa. Olen nöyränä.
    Teille myös toivottavasti nyt parempia aikoja ja vähemmän sairastelukierteitä! Olet kuule itse ihan samanlainen selviytyjä kuin mäkin. :) Voimia, iloa ja valoa, jos ei muusta niin kevään heräämisestä. Niin ja jos mietit tuota, jäätkö katkeraksi/kiukkuseksi ym. niin mitä olen sinua oppinut tuntemaan tässä kirjoittelussa, niin olet kaikkea muuta kuin epä-empaattinen! Olet yksi empaattisimmista keitä tiedän!

    VastaaPoista
  3. Niin kipeän totta joka sana. en oikein löydä sanojakaan, kyyneleet tuli silmiin sekä tästä että tätä edeltävästä postauksesta, kun niitä luin...
    Ilo on kyllä semmoinen ihmisen luontainen voimavara, että jos sen osaa löytää, niin elämä on kevyempi kantaa. Ihanaa kun olet jaksanut jo miettiä ihan tuollaisia ihanan kevyitä ja hilpeitä asioita kuin ikkunan pesemistä kevätauringossa ja puukenkien kopinaa kesäkadulla ja muita! on varmasti tunne, kuin olisit selvittänyt labyrintin, ja viimein hiljalleen olet päässyt loppusuoralle jossa jo näkyy maali. Voit olla ylpeä itsestäsi, olet päässyt pitkälle.

    ...nytkään ei ole riittävästi aikaa jotta ehtisin enempää vastaamaan kun pitää lähteä hakemaan esikoista koulusta, mielessä kyllä olisi vaikka mitä...

    halauksin, LL

    VastaaPoista
  4. Hienoa, että olette päässeet asian käsittelyssä jo noin pitkälle.
    Sopeutuminen vaatii kyllä aikaa :-(!

    Tuttuja tuntemuksia mutta vain omakohtaisia. Meidän aikuisten puolelta on vähän tietty jo lohduttomammat näkymät kroonisen taudin suhteen. Meitin puolen sopeutumisosio kriisin vaiheineen, rooleineen ym (http://www.refluksi.fi/177) alkaakin sanoilla "refluksi on kuin asuntoon tunkeutunut vieras, jota ei pois häädettyä saa". Vaikka kuinka yrittäisi ja mitä tekisi - siellä se jossakin hiipii :-(

    Itsellä tämä krooninen tautiin (laryngofaryngeaalinen l. silent reflux, endoskopianegatiivinen tautimuoto) alkusopeutumiskuviot vei pari vuotta mutta valitettavasti uusia vaiheita tietenkin tässä tulee kun tauti on nyt 6 vuoden tienovilla alkanut aiheuttamaan muita sairauksia ja vaivoja :-( Koville välillä ottaa kyllä, kun prosessi on aloitettava taas alusta!

    Tsemppiä teillle - kirjoittaminen ja vertaistuki auttaa tunteiden käsittelyä :-)!

    VastaaPoista
  5. Linkitän sinun blogisi tuonne Suomen Refluksin lasten blogien listaan ...

    Vähärefluksisista ja kivutonta sunnuntaita!

    VastaaPoista