Kun elämästä putoaa jonkinlainen kontrolli tai pohja, tai
tapahtuu jotain todella odottamatonta ja ikävää, on edessä väistämättä kriisi.
Oman lapsen sairastuminen on yksi sellainen, johon ei voi useinkaan varautua ja
siitä huolimatta on otettava vastaan mitä tulee ja vieläpä sen pienen ihmisen
takia jaksettava tehdä kaikki mahdollinen ja olla se turvallinen kallio, vaikka
oma sisin olisikin asiasta kuinka sekaisin ja peloissaan. Sanotaan, että
muutoksen tai menetyksen hyväksyminen on prosessi ja että siihen kuuluvat
vaiheet: pelko, viha, suru ja viimeisenä ilo. Tämä "kaava" on ainakin
omalta kohdaltani hyvin pitänyt paikkansa, vaikka vaiheet eivät etenekään ihan
näin suoraviivaisesti. Pelko ja viha saattavat olla samaan aikaan mielessä,
kuten myös suru ja ilo, tai kaikki nämä vaiheet sulassa sekamelskassa keskenään
jonain päivinä. Toivon suunnan kuitenkin olevan yhä enemmän kohti iloa, vaikka
kaikkien takapakkien ym. uusien haasteiden edessä ei niin tunnukaan.
Ihan aluksi, kun aloimme ymmärtää, että lapsellamme on joku hätänä iski pelko. Miten tämä sairaus vaikuttaa lapseen? Miten vaikuttaa meidän perheeseen? Selviämmekö tästä? Osaammeko hoitaa lastamme oikein? plus tuhat muuta kysymystä. Edelleen pelko on matkassamme mukana paljon. Mitä jos emme saakaan lapselle enempää ruokia? Miten kauan vielä jaksan tällä ruokavaliolla itse? Mitä jos oireet vielä pahentuvat? Mitä jos lapsellani on taustalla vielä joku toinenkin sairaus, jota ei vielä tiedetä? Mitä jos suolisto tulehtuu niin pahasti, että joudumme jopa pohtimaan suolensiirtoa tai leikkauksia? Pelon hälventämistä ehkäisee erittäin hyvä ja tiivis suhde omaan hoitavaan lääkäriimme. Hän on aina sähköpostiyhteyden päässä tarvittaessa.
Pelko lamaannuttaa, mutta viha on moottori. Vihaa olenkin
tuntenut paljon. Miksi juuri meidän lapsi sairastui, oli suurin kysymys. Mikä
vääryys!!!! Miksi minun lapsen tarvitsee tuntea jatkuvasti kipua ja pahaa oloa?
Miksi neuvolassa meitä ei otettu tai oteta edelleenkään tosissaan? Miksi
läheiset eivät ymmärrä meidän hätäämme tai jopa väheksyvät meitä? Miksi olemme
tässä niin yksin? Miksi meille tapahtui näin? Vihan lieventäminen onkin jo
paljon vaikeampaa kuin pelon, sillä viha tarvitsisi jonkinlaisen kohteen, mutta
kenelle voimme olla vihaisia tapahtuneesta, kun kohdetta ei ole? Viha sitten
tulee purettua usein väärin kohteisiin tai saa tulta alleen toisilla tunteilla,
jotka ruokkivat lisää vihaa.
Tällainen salakavala vihaa ruokkiva tunne on kateus. Kun
kuulee ympärillä hehkutettavan vauvaonnea, kuinka äitiyslomalla on niin ihanaa
ja autuaallista tai kuinka lapset nukkuvat hyvin, tai kuinka itse ehtii ja
jaksaa harrastaa ja käydä lapsen kanssa muskareissa, kahviloissa tai
vauvajumpissa, jne. kuulemaansa väistämättä peilaa omaan elämään ja soppa on
valmis hämmennettäväksi. Katkeruuteen on hyvin helppo jäädä vellomaan ja sitä
voi ruokkia oikein hyvin myös itse ilman kenenkään kuulemista. Vihainen olenkin
usein ja kuulen korviini mitä typerämpiä asioita, joihin en ennen tätä elämää
kiinnittänyt mitään huomiota. Pidän typeränä kaikenmaailman
laihdutus-kuuri-en-voi-syödä-tätä-ruokaa-koska-lihoan-iik sen kilon verran-
juttuja tai että olen-niin-onnellinen-kun-mahdun-vanhoihin-farkkuihin-juttuja.
Myös eräät hiekkalaatikkokeskustelut ovat saaneet itseni sellaiseen
suuttumuksen tilaan, että saan purra kieltäni moneen kertaan, jotta en olisi
räjähtänyt. Kun kuulee ihmisen suurin piirtein sekoavan parista ylimääräisestä
kilostaan tai, että kun kuulee toisen äidin valittavan väsymystään lapsen
herättäessä "jo" kuudelta, tai kuulee kuinka ärsyttävää on pestä
erilaisia ruokatahroja pöydiltä tai lattioilta sitä väistämättä väkisinkin
ajattelee, että voi kunpa tuo ihminen osaisi olla näistä asioista kiitollinen
ja onnellinen! Ei ole itsestäänselvyys, että itse ja lapsi saa ja voi syödä
mitä haluaa tai että lapsi nukkuu hyvin. Voi kuinka iloinen olisinkaan, jos
saisin pestä erilaisia ruokatahroja tai lapseni pystyisi kakomisrefleksiltään syömään sottaavaa sormiruokaa. Nämä tällaiset jutut tuntuvat
varsinkin niinä päivinä todella pahoilta korviin, jos meillä on menossa huono
kausi. Lapsi ei pysty, eikä voi syödä mitään ruokatorven ollessa niin
tulehtunut ja itse on jo monta päivää lapsen oloa helpottaakseen karsinut
omankin ruokansa kolmeen lajiin.
Kateuden toinen ilmentymä on myös syyllisyys. Olenko itse
aiheuttanut jotenkin nämä allergiat tai refluksin? Miksi lapsi ei voi hyvin,
vaikka teemme kaikkemme? Emmekö osaa tulkita lasta oikein? Miksi olen näin
masentunut ja uupunut, vaikka tiedostan erittäin hyvin sen, että lapsemme voisi
olla vakavamminkin sairas. Miksi tunnen suurta inhoa muita lapsia kohtaan,
varsinkin niitä vaunussa hiljaa nukkuvia kohtaan? Miksi en osaa iloita aina
toisten hyvistä kuulumista? Miksi jopa kavereiden fb-statukset ravintolaillallisista
ja viikonlopun ruokataivaista saa tuntemaan itseni sellaiseksi, että voisin
tinttaista kirjoittajaa kuonoon. Eihän se minulta pois ole, jos toisilla on
jotkut asiat paremmin ja syyllisyys kasvaa.
Vihdoin pääsen suruun, joka oikeastaan tuntuukin aika
puhtaalta, jopa vapauttavalta ja puhdistavalta tunteelta. Olen surullinen
lapsen mutta myös oman menetysteni puolesta. Minun lapseni joutuu elämään
monella tapaa rajoittunutta elämää ja joutuu ehkä syömään koko elämänsä
säännöllisesti lääkkeitä. minun lapseni ei saa kokea iloa uusista
makuelämyksistä, vaan useimmiten pahoinvointia. Suurin suru onkin ollut tajuta,
että minun lapseni tietää enemmän, mitä on paha olo kuin että hyvä olo Suru
ilmenee pieninä yksityiskohtina arjessa kuten: "Minä en voinut ottaa
lapsen yksivuotissyntymäpäivänä kuvaa siitä, että hänen naamansa olisi täysin
kakussa. En saanut myöskään itse kakkua maistaa palastakaan, sillä meillä oli
niin vähän silloin ruokia, että niistä aineista ei millään saanut edes
kakunnäköistä kyhättyä. " Joskus jopa jouduin ajattelemaan sitäkin, että
minä en edes tiedä, miltä oman lapseni nauru kuulostaa. Minä en ole juuri
koskaan saanut kokea sitä, että lapseni olisi nukahtanut rauhallisena syliini
tai että saisin nähdä lapseni heräävän hymyilevänä. Minä en ole koskaan voinut
tosta vaan lähteä matkalle tai kylään, napata mukaan jotain syötävää, vaan aina
pitää olla omat saman makuiset eväät sekä itsellä että lapsella. Minä en ole
koskaan saanut nauttia vauvani kanssa köllöttelystä matolla tai sohvalla, sillä
lapsi ei halua olla sekuntiakaan vaakatasossa. Näitä tulee mieleen melko usein,
mutta jollain tavalla surun tunne on jo helpottanut.
Viimeiseen ilo-vaiheeseen tie on ollut pitkä. Olen melko
varma siitä, että jotta päästäisiin viimeiseen vaiheeseen, kaikki edellä
mainitut tunteet ja ajatukset on tultava ulos pintaan. Tunneli, vaikka on
pimeä, yksinäinen ja pelottava johtaa kuitenkin kohti iloa ja valoa näiden
vaikeiden, raadollisten ja raastavien tunteiden kautta. Jonain päivänä sitä
huomaa ilon ajatuksia ja ne ilot tulevatkin todella pienistä asioista ja ovat
tuhat kertaa suurempia kuin mitä voisi kuvitellakaan. Meillä herättiin vain
yöllä 5 kertaa! Tyttöni hymyili minulle unissaan! Hän nukahti ensimmäistä
kertaa syliini ja on niin rauhallisen näköinen! Olemme saaneet ruokavalioomme
kaksi senttiä kurkkua kerran viikossa! Meillä on ollut kaksi hyvää päivää
peräjälkeen! Sitä voi myös jonain päivänä itsensä yllättää miettimästä uutta
mattoa kotiin tai millaiset ihanat puukengät sitä haluaakaan kesäksi. Kevyet
ajatukset tuntuvat erittäin ihanilta! Lopulta sitä huomaa, että refluksi ja
allergiat eivät enää kiedokaan meitä valtaansa vaan osaamme nähdä lapsen vain
lapsena eikä peilaten aina sairauden kautta. Osaamme nähdä elämää refluksin ja
allergioiden ulkopuolelta ja elämää on allergioiden ja refluksin ulkopuolella!
Samalla huomaa myös kateuden ja katkeruuden tunteiden hävinneen jonnekin ja antaa tilaa enemmän toisille elää omaa elämäänsä vertaamatta sitä omaansa. Tällöin tietää, että tästä kaikesta on selvinnyt voittajana. Sairaus ei ole
enää koko elämä, vaikka onkin iso osa elämää. Silloin on aika tuntea suurta
ylpeyttä ja riemua myös itseään kohtaan. Olen selviytyjä! Olen vahva!
Anu, en voi ymmärtää, kuinka kaiken väsymyksen ja noiden tunteiden keskellä, puuduttavalla ruokavaliolla pystyt kirjoittamaan näin hyvin ja viisaasti! Olen välillä harkinnut blogin aloittamista, mutta olet tehnyt sen turhaksi, sanot niin monet tutut tunteet niin hyvin, etten koe tarvetta kirjoittaa niitä enää. Palaan tänne uudestaan ja uudestaan, teksteistäsi tulee voimaa ja taistelutahtoa refluksitautia vastaa (kyllä, meitä se ei nujerra!!) ja toisaalta suhteellisuudentajua omaan tilanteeseen, joka ei ole ollenkaan niin paha eikä pitkään jatkunut kuin teillä.
VastaaPoistaKovin tuttuja tunteita. Välillä pelottaa, palaanko ikinä enää samaksi empaattiseksi, joustavaksi, ymmärtäväiseksi ja "mukavaksi" ihmiseksi, joka olin vai jäänkö tällaiseksi välillä katkeraksi/kiukkuiseksi/kateelliseksi kuohahtelijaksi. Aika näyttää. Mutta kiitos sinun, muistanpa nauttia esim. esikoiselta yli jäävistä kurkun kuorista salaatissani ihan eri tavalla!!
Toivon teille tosi hartaasti ilon ja onnen ja levon hetkiä niin paljon lisää, olette totisesti niitä ansainneet! Ihailen sinua, selviytyjää ja vahvaa äitiä. Kiitos, kun kirjoitat meidän muiden refluksilasten vanhempien hyväksi.
Halauksin EO fb:sta
Voi EO, varmasti sinun blogisi olisi vähintään yhtä hyvä. Jokaisella meillä kuitenkin oma tarinamme ja näkökulmamme tähän asiaan. Olen liikuttunut, jos saat tästä jotain itsellesi. Hienoa. Olen nöyränä.
VastaaPoistaTeille myös toivottavasti nyt parempia aikoja ja vähemmän sairastelukierteitä! Olet kuule itse ihan samanlainen selviytyjä kuin mäkin. :) Voimia, iloa ja valoa, jos ei muusta niin kevään heräämisestä. Niin ja jos mietit tuota, jäätkö katkeraksi/kiukkuseksi ym. niin mitä olen sinua oppinut tuntemaan tässä kirjoittelussa, niin olet kaikkea muuta kuin epä-empaattinen! Olet yksi empaattisimmista keitä tiedän!
Niin kipeän totta joka sana. en oikein löydä sanojakaan, kyyneleet tuli silmiin sekä tästä että tätä edeltävästä postauksesta, kun niitä luin...
VastaaPoistaIlo on kyllä semmoinen ihmisen luontainen voimavara, että jos sen osaa löytää, niin elämä on kevyempi kantaa. Ihanaa kun olet jaksanut jo miettiä ihan tuollaisia ihanan kevyitä ja hilpeitä asioita kuin ikkunan pesemistä kevätauringossa ja puukenkien kopinaa kesäkadulla ja muita! on varmasti tunne, kuin olisit selvittänyt labyrintin, ja viimein hiljalleen olet päässyt loppusuoralle jossa jo näkyy maali. Voit olla ylpeä itsestäsi, olet päässyt pitkälle.
...nytkään ei ole riittävästi aikaa jotta ehtisin enempää vastaamaan kun pitää lähteä hakemaan esikoista koulusta, mielessä kyllä olisi vaikka mitä...
halauksin, LL
Hienoa, että olette päässeet asian käsittelyssä jo noin pitkälle.
VastaaPoistaSopeutuminen vaatii kyllä aikaa :-(!
Tuttuja tuntemuksia mutta vain omakohtaisia. Meidän aikuisten puolelta on vähän tietty jo lohduttomammat näkymät kroonisen taudin suhteen. Meitin puolen sopeutumisosio kriisin vaiheineen, rooleineen ym (http://www.refluksi.fi/177) alkaakin sanoilla "refluksi on kuin asuntoon tunkeutunut vieras, jota ei pois häädettyä saa". Vaikka kuinka yrittäisi ja mitä tekisi - siellä se jossakin hiipii :-(
Itsellä tämä krooninen tautiin (laryngofaryngeaalinen l. silent reflux, endoskopianegatiivinen tautimuoto) alkusopeutumiskuviot vei pari vuotta mutta valitettavasti uusia vaiheita tietenkin tässä tulee kun tauti on nyt 6 vuoden tienovilla alkanut aiheuttamaan muita sairauksia ja vaivoja :-( Koville välillä ottaa kyllä, kun prosessi on aloitettava taas alusta!
Tsemppiä teillle - kirjoittaminen ja vertaistuki auttaa tunteiden käsittelyä :-)!
Linkitän sinun blogisi tuonne Suomen Refluksin lasten blogien listaan ...
VastaaPoistaVähärefluksisista ja kivutonta sunnuntaita!