perjantai 9. maaliskuuta 2012

Meidän tarinan alku







Lapsen syntymä on elämäni suurin kiitollisuuden aihe. Sain tulla äidiksi, sittenkin. Kun sain ensimmäistä kertaa omani rinnalleni, olin maailman onnellisin ihminen ja se tunne säilyy edelleen. Alusta asti vaan monet asiat tuntuivat haastavimmilta kuin mitä olin ajatellut, ja muilta kuullut, ja mitä ammattini takianikin lukenut ja nähnyt, mutta en aluksi ymmärtänyt, mistä on kyse. Jo heti synnytyslaitoksella sain esimakua tulevaan arkeen. Monen muun vauva tuhisi tyytyväisenä sängyssään, mutta minun vauvani huusi niin että ovet eivät ääniä pitäneet. Synnytyksen ollessa rankka, kätilöt sanoivat vievän vauvani vauvalaan, jotta voisin vähän levätä. Vauva tuotiin kuitenkin viereeni heti vajaan kahden tunnin jälkeen, sillä kukaan kätilöistä/sairaanhoitajista eivät saaneet vauvaani rauhoittumaan. He vain sanoivat, että vauvani herättää kaikki muutkin vauvat.


Kotiin tultuamme sama jatkui. Saatoimme valvoa mieheni kanssa aamukuuteen asti, niin että vauva ei ollut nukkunut silmäystäkään yli kahteentoista - kuuteentoista tuntiin. Hän vain huusi selkä kaarella ja oli kauttaaltaan kylmänhikinen. Ensimmäisellä neuvolakäynnillä tästä puhuimme ja saimme vaan vastaukseksi, että vauvatsaattavat itkeä paljon. Ja että koittakaahan nukkua. Tuli aloittaa D-vitamiinit, ja huuto vain yltyi. Jouduimme lopettamaan ne, sillä vauvamme vatsa turposi niin isoksi, että vaipat eivät menneet edes kiinni. (Myöhemmin vasta kun saimme oikean diagnoosin tajusin, että turpoamisen aiheutti tipoissa oleva öljy)…. Vauvamme sai kahden kuukauden ikäisenä uuden diagnoosin: koliikki. Kävimme vyöhyketerapiassa ja opettelin vauvahieronnan. Ei tullut helpotusta. Vauvamme vain huusi. Vauvamme sai suorastaan hysteriakohtauksen kun häntä yritti laittaa vaakatasoon. Ainoa paikka, missä vauvamme oli hieman edes rauhallinen, oli suora pystyasento ja jatkuva kävelyliike, ei vatkaus, vaan eteenpäin menevä jatkuva kävelyliike tai sen ajan kun hän oli rinnalla. Lukemattomat yöt vietimme niin että kannoimme lasta ympäri asuntoa, tai hän yritti nukkua rinta suussa ja ainoastaan niinä hetkinä saimme levähtää hetken.

4 kk kohdalla aloimme olla jo todella väsyneitä ja yhä enemmän alkoi mielessämme pyöriä se, että tämä ei ole normaalia, vaikka neuvolassa vähäteltiinkin hätäämme. Tämä näin jälkikäteen ajateltuna on ollut edelleen todella vaikea ymmärtää. Kun puhuimme tästä meidän vauvaelämästä, saimme valitettavasti vain ymmärtämättömiä kommentteja, ja vauvamme itkua selitettiin aivan väärillä asioilla, jotka hidastuttivat sitä, että vauvamme ei saanut oikeaa tarvitsemaansa apua. ”Vauvat nyt ovat vaan sellaisia että itkevät”, ” Itku on niiden tapa kommunikoida” ” Oletettavasti tämä on teidän ensimmäinen lapsenne, kun olette huolissanne itkusta”, ” Tässä kun katsoo, teidän lapsi vaikuttaa oikein iloiselta pieneltä touhukkaalta tytöltä” ”Nythän se nukkuu, eihän se valvo koko ajan ” Tyttöhän on niin hyvin syöneen näköinen” ”Mitähän höpöjä se äitikin oikein puhuu, kun toinen noin hyväntuuliselta vaikuttaa”…Lukemattomat kommentit saivat meidät vaan eristäytymään kaikesta ja lannistumaan! Edelleen en voi sitä käsittää, että eikö kukaan ota todesta sitä, mitä äiti tai isä kertoo?? Miksi me haluaisimme valehdella sellaisesta asiasta, tai suurennella tuollaisilla asioilla???? Erään kerran saimme jopa opastusta siihen, kuinka vauvaa röyhtäytetään, kun ajattelivat, että emme osanneet vauvaa röyhtäyttää ja siksi se huusi. Sain myös usein kuulla sitä, että vauva on vain nälkäinen, oma maitoni ei riitä ja siksi huutaa tai sain kehoituksen aloittaa kiinteät jo 3 kk ikäisenä. Itse en onneksi näihin uskonut, joku sisälläni tunsi, että ratkaisut eivät oleet oikeita meidän kohdalla.

Ystävän kautta kuulin sanasta silent reflux ja enemmän asiaan tutustuttuamme, vauvamme oireet kaikki olivat kuin ihan siinä taudissa! Kaikki lapsen jatkuva kuolan valuminen, käheä-äänisyys, nukkumattomuus, virkayskä, vaakatasoon menemisen pelko, kaikki alkoivat loksahdella paikoilleen. . Olin laittanut kaiken toivon, että vihdoin saamme apua. Lääkäri ei juurikaan piitannut minun ajatuksistani, vaan jälleen saimme vähättelyä. Lähdin lääkäristä itkukurkussa, sillä en tiennyt, miten itsekään enää kestää jatkuvaa vauvan pahaa oloa. Jokainen yö ja päivä olivat aivan liikaa! Olimme aivan varmoja, että lapsellamme on silent reflux ja emme antaneet periksi. Luojalle voimista, joita saimme ja jatkoimme sinnikkäästi toisen lääkärin etsimistä. Kiitos jälleen samalle ystävälle, saimme Tiina Tuomelan sähköpostiosoitteen ja kirjoitin hänelle heti. Hän vastasi minulle jo samana päivänä ja sanoi, että mitä muuta tuo voisi olla, jos ei olisi vaikeaa refluksia? Hän otti meidät heti seuraavana viikkona vastaanotolle, ohi yli puolen vuoden jonojen. Hän näki ensimmäisenä asiantuntijana meidän hätämme ja lapsemme jokapäiväisen tuskan. Tuntui että ensimmäistä kertaa pystyin hengittämään kunnolla. Lapsemme hätä on kuultu. Tilanne oli jo aika paha, ruokatorvi oli kovasti tulehtunut ja sen takia hän muka ”teki hampaita” koko ajan, vaikka kirkas neste tulikin tulehtuneesta ruokatorvesta, ei hampaista. Lääkäri sanoi, että seuraavaksi tytöltä olisi lähtenyt kokonaan ääni pois. Saimme heti lääkityksen Losec mups 10 mg / joka päivä ja soittoajan seuraavalle viikolla. Kolmantena yönä lääkkeen antamisesta, lapsi nukkui ensimmäisen kerran melkein kaksi tuntia putkeen. Minä en osannut nukkua. Kävin katsomassa että hengittääkö hän, sillä noin levolliselta lapsi ei ollut näyttänyt koskaan. Seuraavat kaksi kuukautta tuntuivat ensimmäistä kertaa ”oikealta” vauva-arjelta. Tytön persoona muuttui. Hänesta tuli iloinen pieni tyttövauva, joka alkoi uteliaasti ja tarmolla kokeilla motorisia taitojaan. Ensimmäisiä kertoja pystyimme lähtemään vaunujen kanssa ulos ilman, että olisimme joutuneet jo ensimmäisen korttelin jälkeen kääntymään kotiin, kun toinen vain itki ja itki. Voi että kun nautin vaunulenkeistä nyt! Lääke toimi hyvin! Saimme ihan uuden elämän! Tätä leppoisaa aikaa ei kuitenkaan kestänyt kauaa…

Vajaan puolen vuoden iässä aloitettiin kiinteiden kokeilu. Otimme kokeiluun varovaisesti persikkaa, banaania ja bataattia.Tytön vointi alkoi taas huonontumaan. Aluksi ajattelimme, että hänellä on nälkä, kun ei taaskaan pysty nukkumaan kuin pieniä 15 min- vajaan puolen tunnin pätkiä. Lisäsimme kiinteitä. Kokeilimme perunaa, porkkanaa, kanaa…Vointi alkoi huonontua rajusti. Alkoi uudestaan tulla refluksioireita, jatkuvaa hikkaa ja pahimpina uusina oireina olivat pelottavat hengityskatkokset. Meni öitä että en uskaltanut nukkua silmäystäkään, kun vahdin sitä, että hengittääkö toinen. Yöt meni pitäessä lasta täydessä pystyasennossa, itse kävellen kantorepun kanssa ympäri huoneistoa. Ainoa paikka, missä tyttö oli hiljaa oli silloin kun hän oli rinnalla. Ja rinnalla hän halusi olla taas ihan koko ajan ja syödä pahaan oloonsa. Oli taas lääkärin paikka. Tyttömme oli silloin täyttänyt juuri puoli vuotta, jouluna 2010. Tuomelan mukaan tilanne oli sen verran vakava, että piti aloittaa nopeasti toimenpiteitä. Hän viisaana lääkärinä sanoi, että näyttää siltä, että refluksi on allergiaperäistä. Koska edelleen imetin, hän sanoi, että voisin kokeilla nyt jättää pois ruokavaliostani ensin maito-muna-soija-tuotteet ja jos tällä ei tule viikossa helpotusta, voisin jättää pois myös kotimaiset viljatuotteet ja sitten katsotaan jatkoa. Korvikkeen etsiminen meidän tapauksessa olisi luultavasti vain loputon suo, sillä monet allergiset refluksikot reagoivat kaikkiin öljyihin pahasti. Niin oli meilläkin, öljyt olivat yksi pahimmista. Tytön kaikki kiinteät kokeilut lopetettiin.

Aloitin imetysdieetin tietämättä, että mitä vielä se toisi tullessaan…Jätin pois maidot ym. ensimmäisellä viikolla, mutta vointi ei kohentunut paljoakaan. Jätin pois myös viljat ja kahden viikon jälkeen tytöllä ei enää tullut hengityskatkoksia. Kaikki ruokakokeilut aloitettiin yksi kerrallaan alusta. Hyvin pian tuli selville se, että ne, mitä hän oli syönyt, olivat aiheuttaneet hänelle pahaa oloa. Lopulta ruokavalioon tuli bataatti ainoaksi, joka ei aiheuttanut paljoa oireita ja seuraavaksi aloimme etsimään sopivaa lihaa. Tammikuun-helmikuun alussa löytyi ensimmäinen liha, poro, joka kävi. Tuli hetken helpompi kausi, kunnes taas pahentui. Jouduin katsomaan lisää pois omasta ruokavaliosta. Tyttö reagoi voimakkaasti itseni kautta syötyihin lihoihin, hedelmiin, vihanneksiin ja marjoihin, lisäaineisiin, rasvoihin. Lopulta omassa ruokavaliossa helmikuussa ei ollut enää kuin kolme ruoka-ainetta ( bataatti-riisi-possu), ja näytti että se selvästi teki häneN voinnin paremmaksi. Saimme takaisin iloisen pienen tytön päivisin, vaikka yöt edelleen ovatkin vaikeita. Tästä lähtien olemme eläneet allergisen lapsiperheen elämää, ruoka-aine kokeiluineen, valvomisineen ja altistuksineen. Näistä tulen varmaankin  kirjoittamaan tännekin lisää.

Lyhyesti kerrottuna tänä päivänä tytön ollessa pian 1 v 9 kk ruokavaliossa on poro, bataatti, puhdaskaura, riisi, maissi, mustikka, ruusunmarja ja kukkakaali. Näistä poro ja bataatti ovat sellaisia, joita hän voi syödä rajouksetta, muita sietää 1/2 dl-2 dl päivä/ vko. Pieninä määrinä ( lusikankärjellisiä- 1 tl tällä hetkellä rotaatiossa ovat possu, kurkku, ananasmurska, seiti ja peruna. Näiltä samoja sitten itsekin syön, enkä mitään muuta.Takana on lukemattomia epäonnistuneita rotaatioita ja pitkiä monen viikon, jopa kuukasien kestäviä takapakkeja. Viimeksi olemme saaneet uuden ruoan, jota siis voi kutsua ruoaksi ei maisteluksi, viime maaliskuussa, eli vuosi sitten! Ollut rankkaa, väsyttävää, uuvuttavaa, masentavaa jopa toisinaan musertavaa. Mikään ruoka-aine, olkoon se mitä tahansa ei ole sopinut edes lusikallisen verran. Nyt olen toiveikas, jospa vihdoin saataisiin näistä rotaatiossa olevista ruoka-aineista jotkut edes nostettua sellaisiksi, että voisi kutsua jo syömiseksi...Toivotaan...

5 kommenttia:

  1. Voi tää kuulostaa NIIN tutulta! Kiitos tästä blogista! En olekkaan yksin! T. Sanni

    VastaaPoista
  2. kiitos itsellesi kun laitoit viestiä! Vertaistuessa on voimaa! On vaan pakko uskoa, että jonain päivänä on asiat paremmin kummallakin meistä!!!! Siihen asti kovasti sinne voimia ja kärsivällisyyttä!

    VastaaPoista
  3. Päädyin blogiisi sattumalta. Tarinasi kuulosti niin tutulta, joten halusin jättää kommentin vielä vanhaan viestiin! Meillä oli 2004 syntyneen esikoisen kanssa jatkuvaa kamppailua ja lääkäreiden opastusta kuinka vauvat vain itkevät ja sinä olet niin nuori (24), ettet tiedä mitään.

    4-kuisena erehdyimme antamaan lääkärin ohjeesta maissivelliä (maito ei pidä nälkää...), ja se räjäytti potin. Vauvamme muuttui punaiseksi, oksensi kaaressa ja ripuloi verta. Hakeuduimme siinä vaiheessa allergialääkärin pakeille, ja onneksemme päädyimme oikeanlaiselle lasten allergialääkärille. En vielä silloin tiennyt sitä karua tosiasiaa, että osan allergialääkäreiden mielestä suolioireiset allergialapset ovat lähinnä vanhempien mielikuvituksen kautta oireilevia.

    Alun sumuisten vuosien jälkeen allergiaelämä tuntuu nykyään Elämältä. Esikoinen on edelleen allerginen mutta on viimeisen kahden vuoden aikana saanut syödä lisää sopivia ruokia. Muutos 6-vuotiaasta 4 ruoka-aineella elävästä lapsesta 8-vuotiaaseen 30 ruoka-ainetta syöväksi on ollut ihana asia. Muille toki edelleen kauhistus mutta meille ilon asia.

    Keskimmäinen ja kuopus ovat päässeet allergiataipaleella helpommalla, vaikka kaikki kolme ovat olleet laaja-alaisesti allergisia. Olemmehan me vanhemmat käyneet kovan koulun jo esikoisen aikaan, joten olemme tunnistaneet allergiaitkut jo synnytyssairaalassa eikä tilanne ole päässyt yhtä pahaksi.

    Toivotan sinulle voimia jaksaa allergiaelämää! Minulle oli kovasti apua siitä, kun pääsimme vuonna 2008 Allegia- ja astmaliiton järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Silloin sain puhuttua paljon pahaa oloa pois vertaisryhmissä, ja huomasin kuinka muiden tunteet tuntuivat niin tutuilta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihanaa, että eksyit tänne ja kerroit hieman omaa tarinaanne...Voi hurja, teillä ollut kyllä aikamoisia vuosia!! HUH! Saanko kysyä, mitkä kuusi ruoka-ainetta olivat ne sopivat ja saiko lapsi mitä muuta niiden kanssa esim. korviketta tms. jotta energiantarve tuli täyteen? Ihanaa, että nyt käänne tapahtynut ja on noin paljon ruokia. En osaa edes kuvitella mitä elämänne on ollut... Kiitos kun jaksoit kirjottaa tänne ja annoit toivoa siitä, että muutos parempaan on mahdollista ennemmin tai myöhemmin mutta tapahtuu kuitekin joku päivä!!! Voimia sinne ja ihania aurinkoisia päiviä, huolettomampia päiviä!

      Poista
    2. Muistin muuten väärin, esikoisella oli käytössä 5-vuotiaana (eikä 6-vuotiaana) neljä sopivaa ruokaa, possu, lammas, kaura sekä Oolannin pakasteperunamuusi (poislukien koivun siitepölyaika tammi-kesäkuu). Eli puoli vuotta mentiin kolmella ruoalla. Näiden lisäksi sokeri ja suola, ei yhtään sopivaa öljyä.

      Keskimmäisellä oli samaan aikaan 3-vuotiaana Neocaten lisäksi kolme sopivaa ruoka-ainetta quinoa, lammas ja parsakaali (sekä suola ja sokeri). Kuopus syntyi esikoisen ollessa reilu 5 eli kun käänne parempaan oli jo näkyvissä.

      Nutri-Junior (Neocatea vastaava aminohappokorvike) meni isoilla määrillä parivuotiaaksi asti mutta Kela ei myöntänyt jatkokorvattavuutta. Ei myöskään yksikään valitusaste. Sen jälkeen saatiin ostettua yhdeltä äidiltä heidän loppuvarasto, jolla selvittiin pari seuraavaa vuotta.

      Siitä alkoi lähes vuoden alamäki, koska korviketta ei enää valmistettu, mikään muu ei sopinut eikä noista ruoista tullut tarpeeksi energiaa. Sokeria laitettiin puuron päälle paljon aamuin illoin mutta painokäyrä laski kuin lehmänhäntä ollen pahimmillaan -9,5 eli lähellä aliravitsemusrajaa -10. Onneksi ei sentään paino tippunut, vaikkakaan ei juuri noussut.

      6-vuotisneuvolassa esikoinen painoi vielä alle 16 kiloa, joskin silloin oli tapahtunut jo isoin käänne parempaan. Ensimmäinen sopiva öljykin oli löytynyt, vaikkakin vain muutama tl päivässä. Suuri käänne tapahtui itse asiassa sen jälkeen, kun Nutri-Junior loppui. Löysin parin viikon tauon jälkeen vielä yhden purkin hyvästä jemmasta, ja esikoinen sai siitä allergisen reaktion. Lääkärimme mielestä on tyypillistä, että ruoka ei sovikaan mutta elimistö on lakannut näyttämästä oireita. Kun tulee tauko, oireet tulevat voimalla esiin.

      Tuosta käänteestä on nyt aikaa tosiaan kolme vuotta. Ensin vain niin, ettei oireita tullut heti teelusikallisesta. Sitten niin, että ruokia saatiin mukaan rotaatiolla pieniä määriä kerrallaan. Sitä enemmän mitä enemmän elimistö toipui ja parani Nutri-Juniorin aiheuttamista vaurioista. Pikku hiljaa ruokia on saatu mukaan ruokavalioon, ja nyt niitä on 35 + kaikki mausteet (emme ole testanneet kaikkia mausteita mutta monia ja ilman oireita, joten vapautimme kaikki).

      Nutri-Juniorin lisäksi toinen tekijä parantuneeseen tilanteeseen oli astman saaminen hoitotasapainoon. Emme tajunneet kaikkia oireita oireiksi, joten astma oli huonolla tolalla, vaikka luulimme tytön olevan oireeton. Lääkityksen nosto ja uset kortisonikuurit auttoivat, ja nyt pärjätään. Astmalääkitys on edelleen korkealla, ja kortisonimäärät vaikuttaneet kasvuun mutta parempi hengittävä ja lyhyt tyttö kuin vaikeuksissa oleva.

      Pääsemme nykyään reissuille kotoa ilman, että kannamme kilokaupalla ruokaa lapsille. Hätävarana kun voimme mennä mäkkäriin, ja tarjoamaan lapsille ranskalaiset ja kokiksen. Naudanlihan testauksessa ollaan jo sen verran pitkällä, että voinemme piakkoin ostaa lastenaterian hampurilainen gluteenittomalla sämpylällä, pihvillä ja ketsupilla. Ollaan myös käyty jonkun verran ihan ruokaravintoloissa ja ruoan tilaaminen lapsille onnistuu jopa listalta pienillä muutoksilla. Se on ihanaa :)

      Esikoinen maistelee rotaatiossa pieniä määriä esim. kalaa ja vehnää eli kohti hyvää tilannetta ollaan menossa. Pienemmät lapset saavat vielä mannasuurimojyvistä reaktion, joten heidän kanssa ei olla päästy testaamaan kotona vehnää. Ehkä sekin päivä vielä koittaa mutta en enää ajattele tulevaisuutta. Tämä on auttanut paljon sopeutumaan asiaan.

      Poista