Poissa silmistä, poissa mielestä!

Lainaus Helsingin Sanomista 10.12.2012: "Ke­lan uu­det oh­jeet ruo­ka-ai­ne­al­ler­gi­kon oi­keuk­sis­ta vam­mais­tu­keen tu­le­vat voi­maan tam­mi­kuun alus­sa 2013. Vain vai­keat ja pie­nes­tä ruo­ka­mää­räs­tä ai­heu­tu­neet oi­reet oi­keut­ta­vat vam­mais­tuen saa­mi­seen. Vai­keat oi­reet ovat uu­den oh­jeis­tuk­sen mu­kaan yli yk­si­vuo­tiaan lap­sen ana­fy­lak­siat, jol­loin oi­re­ku­vas­sa esiin­tyy vai­kei­ta ja ete­ne­viä al­ler­gia­oi­rei­ta useis­ta eli­mis­tä. Toi­sin sa­noen yli yk­si­vuo­tias lap­si, jo­ka ei saa vä­lit­tö­miä oi­rei­ta al­tis­tuk­sen yh­tey­des­sä vaan oi­rei­lee vas­ta seu­raa­va­na yö­nä tai myö­hem­min, ei ole enää oi­keu­tet­tu saa­maan hoi­to­tu­kea, jos oi­re­ku­vaan ei lii­ty ku­vat­tua ana­fy­lak­tis­ta reak­tio­ta. "

 

Tämä uutinen on ollut pelätty monissa allergiaperheissä jo pitkään. Suunta on ollut myös hoidon suhteen samankaltainen jo pitkään monissa paikoissa. Vähättelevä. Pois sulkeva. Jos lapsi saa oireita monista ruoka-aineista, mutta oireet eivät näy ihan heti ruoka-annoksen jälkeen - monen hoitavan tahon mielestä lapsi ei ole allerginen - vaan kyse on lähinnä vanhempien korvien välistä tai siitä, että vanhemmat nyt vaan ovat niin herkkiä kuulemaan lapsensa itkua. Nyt tästä vähättelystä ja sivuuttamisesta on tehty sitten virallista. Kela ei enää tunnusta moniallergista suolioireilevaa lasta allergiseksi. Lapsen sairaus poispyyhitään tautiluokituksesta. Sitä ei ole. Tämä tarkoittaa sitä, että vanhemmat, jotka ovat järkyttävissä univeloissaan äärettömän rasittuneita siitä, että eivät löydä lapselleen hoitoa, jäävät yksin.

 

Yksinelämistä tämä allergiaelämä muutenkin jo monelta osin on ollut. Hyvin yksinäistä elämää. Jos nyt karkeasti sanon, niin oikeasti hyvin harvaa, edes ihan lähellä olevista ihmisistä kiinnostaa meidän arki ja sen haasteet. Ja jos kiinnostaa, silmienpyörittelyltä ei useinkaan välty. Sillä tuo lapsihan näyttää päällepäin niin terveeltä! Eihän se nyt tässäkään hetkessä huuda koko ajan! Eihän sillä ole edes ihottumaa! Allergisen perheen elämä ei helposti näy edes ulkopuolelle, sillä kaikki se työ tehdään neljän seinän sisällä. Jokainen kauppareissu on tietoinen valinta, mitä voidaan ostaa, jokainen suupala, mitä lapselle annetaan, uutta, tai sitä samaa ruokaa. jota lapsi on syönyt joka päivä jo niin kauan, on valinta. Imetysdieettaava äiti ottaa jokaisen suupalansa harkiten ja vaatii itseltään jopa epäinhimillistä kieltäytymistä omista tarpeistaan ja suostuu askeesiin oman lapsensa puolesta, joka tulee ruoasta niin kamalan kipeäksi. Kukaan ei näe niitä lukemattomia öitä kun äiti tai isä silittää lapsen tuskanhikisiä hiuksia ja yrittää lohduttaa, pystymättä kuitenkaan viemään pois lapsen kipua uuden epäonnistuneen ruokakokeilun jälkitiloissa. Kukaan ei näe niitä äidin tai isän kyyneleitä ja sitä pelkoa, kun joka päivä saa miettiä, mitä lapselle voi ruoaksi antaa ja kuinka vähän se onkaan siihen kaloritarpeeseen, joka pitäisi sen ikäisellä lapsella olla. Kukaan ei näe sitä äitiä tai isää, joka keittää hellallaan jos jonkinlaista lihaa, pakastaa pieniin rasioihin, sillä lapsi ei siedä samaa lihaa kuin kerran viikossa, joka tarkoittaa siten että joka päivä pidetään päiväkirjaa siitä, mikä liha tänään on käytössä ja kuinka paljon sitä voi antaa. Kukaan ei näe. Ja nyt sitä kukaan vielä vähemmän haluaa nähdä, sillä kelan mukaan tätä elämää ei ole enää olemassa. Meidän elämä on poispyyhitty.

 

 

Jos tälle Kelan uudelle linjalle lähdetään, se mielestäni tarkoittaisi kohtuuden nimissä myös muutosta muiden sairauksiekin kohdalla kuin allergian. Jos allergian määritelmäksi tulee vain se, että allergiaa on se mikä johtaa kuolemaan, se tarkoittaisi sitä myös muihinkin sairauksiin. Jos sinulla on verenpainetauti- et siihen -ainakaan vielä ole kuolemassa, joten sitä ei ole.Jos sinulla on jalka poikki, se ehkä vähän haittaa elämää, mutta et sä siihen kuole, joten sitä ei ole. Jos kärsit mielenterveysongelmista - ne eivät kuoleta, joten niihin ei ole oikeutta saada hoitoa. Eli, jos tämä kuoleman vaatimus luokittaa sairauden, loppujen lopuksi ei taida jäädä montakaan sairautta jäljelle, joka vaatisi hoitoa "oikeasti". Ja niille, jotka todella ajattelee, että allergiat ovat ohimeneviä, harmittomia ja vain vähän perheeseen vaikuttavia niin kerrottakoon, missä kunnossa lapseni oli ennen kuin häntä aloitettiin  hoitamaan. Lapsi pystyi nukkumaan 10 minuutin pätkiä, oli niin kylmänhikinen koko ajan että hänen hikeä piti pyyhkeellä pyyhiä pois, hän kärsi uniapneasta ja hengityskatkoksista, häneltä lähti ääni sillä hänen ruokatorvensa oli niin tulehtunut vatsahapoista ja huutamisesta. Jos tämä hoitamattomuus olisi jatkunut, se olisi pahimmassa tapauksessa saattanut johtaa ruokien imetytymishäiriöön, suolistotulehdukseen tai aikuisena aiheuttanut ruokatorven ja kurkunpään syöpää. Ja jos ajattelee lapsen elämää, jokaisella lapsella kuuluisi minun mielestä olla mahdollisimman kivuton lapsuus. Yksi päivä lapselle on pitkä aika. Puhumattakaan vuosista, jotka hän joutuisi viettämään jatkuvasti kivuliaana ja kyllähän kaikki vähänkään lapsen kehitysteorioita tuntee, tajuaa, kuinka tärkeitä lapsen koko tulevalle elämälle ovat ne varhaiset vuodet. Eipä kukaan ole sitä miettinyt, miten lapsi, jonka kipu ja tuska unohtetaan, kokee oman kehonsa, oman itsensä ja oman maailmansa.

Miksi sitten allergisten lasten oikeuksia on helppo leikata näin julmasti. No ihan siitä syystä, kun vanhemmat ovat aivan liian väsyneitä ja uupuneita nousemaan barrikaadeille ja vastustamaan tätä asiaa. He kun ovat siellä kotona, neljän seinän sisällä ja valtavine silmäpusseineen lohduttavat, kantavat, sylittävät ja antavat kaikkensa lapselleen.

 

Olen usein miettinyt, miltä ihmisestä mahtaa tuntua kun joutuu hienolla kielellä kuuluisaan marginaaliin, syrjäytyy. Enää sitä ei tarvitse miettiä.

Lisää maitoaaaaaa!!!!!

Olen tässä yrittänyt ( paino sanalla yrittänyt) vieroittaa meidän nyt tyttöä 2 v 5 kk rintamaidosta. En ole vielä ihan tositoimiin ryhtynyt, kun olen niin uupunut tällä hetkellä, mutta sellaista jonkinlaista luopumistyötä jo aloitellut pitkän aikaa, rennolla mielellä ja ajatuksella, että voimien mukaan,  ja tällä tavalla olen aika hyvin saanut imetykset vähentymään noin 4-5 kertaan vuorokaudessa.

Päivä vielä menee hyvin, tyytyy kauramaitoon, kirjan lukemiseen ym. mutta sitten nuo nukutusassosiaatiot päiväunille ja yöunille, joihon liittyy vahvasti tuo rinta...Olen tehnyt sen eteen kaikenlaisia kikkoja ja viimeisin nyt sitten tämä tarina, jonka jostain luin, että toimii hyvin kun kertoo, että tisut menevät nukkumaan. Toinen saa peitellä mut, toivottaa tisuille hyvää yötä ja paijata ja heiluttaa hei hei, aamulla nähdään. ( Joo, naurakaa vaa, tää on VAIKEATA!!!!, ja kun en halua huudattaa, kun se meillä sitten lisää refluksia runsaasti ja toinen nikottelee ja hikottelee sitten koko yön eikä sitten todellakaan pysty nukkumaan.)

Aluksi menee hyvin, toinen suostuu siihen, että enää rintaa ei tule. Sitten alkaa kinuminen. Lisää maitoa! Toinen puoli! Pysyn tiukkana. Selitän uudestaan rauhallisesti että tisut nukkuu nyt... Alkaa huuto ja vaatimus kovenee. Lisää maitoa!!!! Lisää maitoa!!!! Yritän silti pysyä tiukkana ja toivon, että toinen rauhoittuisi pian ja selitän uudelleen että tisut jo nukkuvat, että nyt kaikki mennään nukkumaan. Huuto jatkuu ja jatkuu, pallea tiukentuu, tulee hikka mukaan, nikottelu, sitten yökkäilu. Lopetan ja annan maitoa. Tiedän, kun itse kasvatusalalla työskentelen, että tää että annan lopulta periksi ei ole hyvä juttu, mutta en pysty jatkamaan huudattamista!! ( toivon lukijoilta, että ette mua enempää tässä lyttää, tiedän epäonnistuneeni). Muussa kasvatustyössäni pyrin johdonmukaisuuteen, sillä se on lapsen hyväksi, olemaan lempeä ja päättäväinen, mutta tässä...epäonnistun.

Sitten toissapäivänä huutaminen sai uuden käänteen, alkoi mun mahanpäällä kauhea rummutus ja ravistelu. Pienet kädet heiluviat vinhaa vauhtia. Olin ihan että mitä ihmettä nyt teet? Toinen siinä silmät kirkaana toteaa hymyssä suin. Herätän tisut! ja ilme muuttuu tuimaksi ja päättäväiseksi ja kuuluu LISÄÄ MAITOAAAAAA!!!!! Ole siinä sitten...

Joo...ei ihan vielä mene täällä niin kuin siinä tietyssä tv-ohjelmassa...Jos teillä lukijat hyviä vinkkejä tällaisen reilu parivuotiaan, vauvasta asti tissitakiaisen vieroitukseen, kiitos, saa laittaa...Niin, ja ollaan myös kokeiltu että mies nukuttaisi. Ei toimi sekään meillä.

Hyytyminen kalkkiviivoille

Täällä käymässä vanhanaikaisesti.  Huonot päivät ovat jatkuvasti vähentyneet ja uusista ruoka-kokeiluista toipumiseen ei mene enää viikkokausia vaan toivutaan jo muutamassa päivässä- maksimissaan viikossa. Viime kerralla rakensimme rotaation menemään imetyksen kautta ja alkuvaikeuksien ja epätoivon jälkeen sitkeys palkittiin ja nyt rotaatiot toimivat niin ongelmitta, että ei ole koskaan ennen aiemmin toimineet. Olen saanut uusia makuja bataatti-possumössön jälkeen mm. keltaista ja oranssia porkkanaa, kinoaa, palsternakkaa, punajuurta, rosamunda PERUNAA!!! ja lanttua. Näistä uusista mauista saa ruhtinaalisesti taiottua itselleni mm. punajuuri-kinoa-possulaatikkoa haudutettuna kaurakermassa, "muorinlooraa" perunasta ja possusta sekä omaa herkkuani jauhelihakeittoa, jossa on kaikenlaisia variaatioita käytettävinä. Lapsi myös joka kerta saanut annoksista oman pikkumaistelulautasen ja oireita ei juurikaan tule!!!! Kauramaidon sisäänajo lapselle on mennyt aivan loistavasti ja voimme sanoa, että vihdoin olemmme selättämässä yhden ison ongelman, kalsiuminsaannin. Aivan mahtavaa!!! Meillä nukutaan tasaisen hyvin. Heräillään vain 1-3 kertaa yössä. Periaatteessa tilanne on nyt niin hyvä, että ravintoterapeutti voisi hyvinkin antaa luvan jo imetyksen lopettamiseen. Ongelma tässä on enää vain oma itseni.

Kuten alussa totesin...Täällä on käymässä tai paremminkin jo käynyt vanhanaikaisesti. Tää mamma on tipahtanut yhä syvemmälle uupumuksen, väsymyksen ja jollain tavalla käsittämättömiä tunteita ryöpsähtelevään olotiaan. Itkeskelen vähän väliä enkä tiedä mistä. Minua heikottaa, pyörryttää, huimaa, näkö sumenee, jalat ja kädet vapisevat ja pää lyö tyhjää. Olen ahdistunut ja jopa jollain tavalla paniikkinen. Olotila on outo ja epämukava. Olen kävelevä "basket case", hermoraunio. Fyysisesti että henkisesti. Mieleni ei saa ajatuksista kiinni, vaan velloo omituisissa sfääreissä, tuoden muistoja ahdistavista vauva-ajoista ja niistä tuskaisista yön hetkistä, kun lapsi vaan huutaa. En kertakaikkiaan kykene nyt suoriutumaan imetyksen vieroitusprosessin loppuunviemisestä, vaikka se mahdollistuisi. Haluan nukkua, niin kauan kuin se nyt vaan on mahdollista, ja nukkua niin paljon kuin se vain on mahdollista ,ja kuulla lapsen itkua niin vähän kuin se vain on mahdollista.

Jos en tietäisi, että näin on käynyt monille muillekin, jotka pitkien selviytymisvuosien jälkeen saavatkin helpotusta, luultavasti passittaisin nyt itseni pyöreään pehmeään huoneeseen. Onneksi järjen tasolla tajuan että tämä olotila mikä on päällä, on luonnollinen. Velanmaksu on alkanut tästä valvomisesta ja dieetistä. Keho ja mieli tajuaa, että nyt tullut tilaa siihen, että nyt on vuoro kuunnella sitä . Itselle silti tämä on kova pala nieltäväksi. Haluaisin nyt niin olla energinen, iloinen ja pirteä ja nauttia elämästä, kun elämä tuntuu niin helpolta ja kevyeltä. On vielä suostuttava tähän omaan prosessiin kuitenkin, tälläkin on tärkeä merkitys. Aika ottaa rauhallisesti ja aika pysähtyä.  Levätä. Antaa tunteiden tulla ja kropan täristä. Huokaista syvään ja tajuta se työ, mitä on tehnyt pari vuotta lapsensa eteen. Kuinka hurjaa se onkaan ollut! Toivon, että tämä lamaannuttava ja epämiellyttävä olotla laukeaa ja saan voimia viedä imetyksen loppuun asti, kun sen aika on. Nyt vain odotettava ja suostuttava tähän velanmaksuun. Hyytymiseen.

Tuntuu.

Syy miksi tämä blogi on ollut viimeaikoina niin kovin hiljainen johtuu ihan siitä syystä, että on tuntunut siltä, että mulla ei enää juurikaan ole mitään sanottavaa. Joko kaikki on jo sanottu tai sitten tuntuu siltä, että mitä sanottavaa on, sille en löydä enää sanoja. Joskus luin jostain, että ihmisen elämässä tulee eteen joskus niin kutsuttu välitila, joka tarkoittaa tilaa kahden elämän välillä. Sen entisen ja sen uuden, ja se välitila on sitä, että uusi ja vanha elämä eivät vielä ole löytäneet sitä missä nämä elämät kohtaavat, jotta elämä olisi jatkumo. Ehkä tämä tila on sitten sellainen välitila. Sillä elämä vaan tuntuu. On. Enkä oikein tiedä, mitä se on. 

Tällä hetkellä päällimmäisenä on ajatus vain siitä, että viimeiset vuodet tuntuvat kaikessa ja kaikkialla. Vaikka yritän pyristellä irti masentavista ajatuksista ja tsemppaan itseäni monilla tavoin, koen olevani uupunut ja jollain tavalla rikki mennyt. Elämä tuntuu menevän samaa kehää päivästä toiseen. Voi kuinka olenkaan taistellut ja pitänyt positiivisuutta yllä, yrittänyt murtaa tätä kehää monin tavoin. Viimeisin yritys on ollut se, että olen yrittänyt jatkaa kesken olleita opintojani, jotta saisin itselleni uusia ajatuksia, mutta tämän hetkinen elämäntilanne tuntuu imevän kaiken minusta pois, ja kaikki uudet ajatukset valuvat jonnekin tyhjyyteen yhtälailla kuin kaikki kirjoitetut sanatkin. Sinällään lapsen tilanne ei ole huonompi kuin ennenkään, itse vaan olen väsyneempi tätä kaikkea kestämään. Tätä jatkuvaa samaa kaavaa - eteenpäin - taaksepäin - eteenpäin - taaksepäin on vaikea sietää enää. Elämä on kuin jatkuvaa lainehdintaa ja itse olen siinä rannassa kivenä, joka hioutuu veden painoista. Laineet eivät lopu, vesi ei lopu, tuuli ei vaihda suuntaa, ja kivi ei liiku. Ainoastaan hioutuu ja pienenee, pehmenee. Tuntuu, että minua on muovattu niin paljon, , että en enää löydä ääriviivoja tai jos ne kykenen aavistamaan, en enää tiedä, miten itseni kanssa olla ja rakentaa tätä elämää eteenpäin tässä rannalla, tällaisena kivenä, tämän näköisenä. Elämä tuntuu ja hioo. Hioo ja tuntuu. Sanatonta tunnetta. 

Päiväni murmelina

Refluksiperheen arki monella tapaa muistuttaa elokuvaa Päiväni Murmelina, jossa päähenkilö joutuukin yhtäkkiä elämään saman päivän uudelleen ja uudelleen pystymättä itse vaikuttamaan tilanteeseensa.

Refluksilapsen kanssa elämisen Murmelimaiseksi tekee monet asiat. Ensinnäkin sen, että kun lapsen oireettomuutta metsästää päivästä toiseen, hyvin pian alkaa elämään muodostumaan kaavoja ja tapoja, jotka jäävät päälle, sillä niiden huomaa auttavan siihen että lapsi voi paremmin, ainakin toisinaan. Toinen Murmelimainen juttu on ruoka. Kun päivästä toiseen laittaa lapsen lautaselle ja omalle itselleen lähes samanlaista mössöä, se alkaa jo kohta kahden vuoden tekemisen jälkeen tuntua todellakin, että kelaa jatkuvasti samaa filmiä edes takaisin, ajantaju katoaa. Kolmanneksi refluksin aaltomaisuus itsessäänkin toistaa usein samaa kaavaa.Aallon meneillään olevaan vaiheeseen vaikuttaa se, miten toistamme samoja asioita esimerkiksi otammeko kokeiluun tuhannen ja yhden yrityksen jälkeen taas uuden ruoan. Kaava on aina sama: uusi ruoka - toivo - oireet-pettymys - ja sitten taas kun on toivuttu sama kaava alkaa jälleen uuden ruoan kokeiluna. Usein siis on olo, että tämä on koettu satamiljoonaatuhatkertaa, ja että voisiko joku oikeasti lopettaa jatkuvasti elämämme videon kelaamisen aina alkuun! Haluamme päästä eteenpäin!

Päiväni Murmelina kelaa tällä hetkellä kohdassa toipuminen. Onneksi! Pari viikkoa sitten olimme tutussa allergologin kontrollikäynnissä ja laadimme tulevan/ meneillään olevan rotaation itselleni, eli alan siedättämään uusia makuja itseni kautta pitkästä aikaa. Hähää! Yritimme hämätä Murmelia! Pyrin rikkomaan kaavan syömällä itse mm. mandariinin, porkkanaa, palsternakkaa ja juuston siivun. Mutta ehei sittenkään. Murmelit ovat viisaita. He taitavat niin rakastaa yhtä samaa päivää, että kaavaa ei niin vaan murreta. Tapahtui jälleen se, mikä no, on tiedetty tapahtuvan Murmelimaiseen tapaan aina. Uusi ruoka- toivo - oireet - pettymys - toipuminen. On vain siis jatkettava elämää vielä Murmelina. Jaksettava nousta jälleen ylös ja toistaa samaa päivästä toiseen. Voisiko näitä päiviä edes välillä pikakelata?

Kengät, kengät

Kengät taitavat näköjään olla minulle jonkinlaiset toipumisen mittarit, sillä jälleen yllätyksekseni kengät veivät minut ihan uusiin maisemiin. Tällä kertaa kyseessä olivat kauan naftaliinissa olleet Hiking Bootsit, joita en ole pitkään aikaan jaksanut ulkoiluttaa. Tänä aamuna kuitenkin, herättyämme vasta kymmeneltä!, ja yön heräilyjen ollessa vain kaksi, kaunis ilma houkutti minut kaivamaan kengät esiin ja uskaltautumaan metsälenkille. Kesästä asti lenkkelyt kun ovat pääsääntöisesti olleet vain tässä talomme ympärillä, sillä oma jaksaminen on ollut niin huonoa, että pidempi kävelymatka on saanut oloni niin huimaavaksi ja pyörtymispisteeseen, että en ole uskaltautunut lähtemään pitkälle enää. Ruokavalio ja unettomuus todellakin on alkanut käymään jo voimille. Tänään kuitenkin olo oli ihmeellisen voimakas ja nappasin karvakorvakaverini mukaan ja lähdimme siis metsään.

Metsän hiljaisuus, auringon valon ja puiden varjojen leikki upotti minut vahvaan syleilyynsä. Siinä turvallisessa olotilassa kuin vyöryn lailla päälleni tulvahtivat kaikenlaiset tunteet. Auringon pilkeet ja pitkät varjoiset pätkät kertoivat suoraan kuin elämäämme. Jatkuvaa vuoristorataa, uuvuttavaa sellaista. Toivoa, epätoivoa, taas toivoa, jälleen epätoivoa. Kuinka kovilla olenkaan ollut! Sitä nyt vasta alkaa edes tajuamaan, mitä tämä pari vuotta on ollut, nyt kun on tilaa hieman enemmän tullut omalle itselleenkin. Tunteet ottivat minussa vallan ja lyhistyin puolukkapuskien sekaan itkeä pillittämään. Siinä mättäällä istuessani tuntui siltä, että murenin pala palalta. Koin valtavaa tuskaa, surua ja kipua siitä, mitä tämä kaikki on ollut ja miten rankkaa on ollutkaan nähdä oma lapsensa, se kaikkein rakkain, niin kipeänä. Tästä kaikesta selviytyäkseen on pitänyt itse jollain tapaa jopa turruttaa oma kipu, turvattomuus, ahdistus ja pelko. Lapsen takia on ollut pakko olla itse niin vahva, liian vahva! Niinkuin pilvet liikkuivat pääni yllä, annoin itselleni tilaa tuntea ja antaa tunteiden liikuttaa itseäni. Jähmettynyt olomuotoni pehmeni ja tunnelukkoja alkoi avautumaan. Kireä korsetti keuhkojen ympärillä alkoi lievetä valuvien kyyneiden myötä. Tuli tilaa hengittää ja haukoin henkeä. Vaikka tuntui että murenin, toisaalta tunsin itseni ehjemmäksi kuin pitkään aikaan. 

Aikani itkettyäni jatkoin matkaani ja auringonsäteet tulvivat esiin puiden värikkäiden lehtien läpi. Hiking Bootsini veivät eteenpäin toisiin, kiitollisuuden tunteisiin. Kuinka kiitollinen olenkaan näistä hyvistä päivistä! Meillä selvästi hyvät päivät lisääntyneet tasaiseen tahtiin ja viimeksi kokeiltu vaihtoehtohoito, asentohoito, jolla hoidetaan monenlaisia vaivoja, on tuonut yllättäviä hyppäyksiä parempaan suuntaan myös refluksin suhteen. Tytön puheen kehitys on pyrähtänyt valtavasti, unesta on tullut rauhallisempaa ja syvää, ruokahalu on parantuntut ja aistiyliherkkyys vähentynyt huomattavasti. Ennen kaikkea suurin muutos tullut suoliston liikkuvuuteen, ja peräruiskeita emme ole tarvineet käyttää ollenkaan ja olemme pystyneet vähentämään nyt säännöllistä laksatiiviakin joka toinen päivä. Monenmonta hyvää asiaa tullut pienessä ajassa! Kuinka helpottavaa ja hämmentävää, elämään tullut uudenlaista tilaa uusille asioille.

Tämä uusi vapaa tila on mahdollistanut näkemään myös jotain sellaista vanhaakin, jonka luulin kadonneen ikuisiksi ajoiksi pois. Tavoitin sitä entistä Anua, ja se tuntui hyvältä. Huomaan sopeutuneeni, mutta myös yllättäneeni itseni luomalla jotain uuttakin.  Sanotaan, että ihmisen todellinen luonne paljastuu kriisien aikoina. En olisi ikinä uskonut, että minulla olisi tällaisia voimavaroja, tällaista henkistä vahvuutta, sietokykyä, itsekuria, rohkeutta... Enpä olisi myöskään koskaan kuvitellut, että jotain voisi rakastaa niin paljon, kuin rakastankaan omaa lastani. Minun oma, mutta Luojan luoma, ja siten kaikkien asioiden ei tarvitse olla aina omissa käsissä, vaan voisin enemmän antaa tilaa itse elämälle, elämän Luojalle. Tämä allergia-refluksielämä on niin hallittua elämää jokaista suupalaa myöten, sitä niin helposti unohtaa sen, että elämäkin voi kantaa eteenpäin, eikä aina tarvitse tehdä sen eteen yhtään mitään, vaan mennä mukana, luottaa. Tämä ajatus tuntui erityisen hyvältä ja keventyvin askelein kävelin kotiin kera Hiking Bootsieni. Seuraavaksi taitaa ollakin sitten korkokenkien vuoro. Jännityksellä odotan, mitä ne saavatkaan jaloissani aikaiseksi!

Uudet saappaat

Tänään posti toi odotetun paketin, iki-ihanat uudet saappaat! Niitä sovittelin jalkaani ja huomasin itsessäni riemua, jota en ole kokenut pitään aikaan. Kuinka iloiseksi tulinkaan uusista kauniista saappaistani! Heti piti pukea päälle kaapissa kauan lojuneita lempivaatteitani ja mieli kohentui. Peilistä katsoi ihan mukavan näköinen nainen näteissä vaattessa! Miten outo näky!

Uudet saappaat olivatkin minulle merkityksellisemmät kuin olin aavistanut, sillä ne herättivät minut ajattelemaan itseäni ja tätä elämää toisella tavalla. Olin iloinen siitä, että huomaisin innostuvani jostain tuollaisesta, niin pitkästä aikaa. Olin tyytyväinen kevyistä ja turhamaisista ajatuksistani! Miten oikeutettua ja kaivattujakin ajatuksia ajatella miltä sitä näyttää! Sitä ajatusta ei ole juurikaan ehtinyt edes miettimään, saatika ollut sellainen, että sillä olisi ollut merkitystäkään.

Entisessä elämässäni vaatteilla ja sillä, että niiden kautta sain itselleni hyvää oloa, jopa toin esiin omaa persoonallisuuttani, oli väliä. Oli ihana tavoittaa tuo sama tunne. Jotain samaa vielä oli olemassa itsessäni, vaikka luulin, että minussa ei ole jäljellä enää mitään muuta kuin väsynyt kuori. Ehkä tässä kaikessa on ripaus myös itsenäisyyttä, joka alkanut heräämään. Osaksi opintojen aloittaminen, lapsen irrottautuminen, oman itsen etsiminen uudestaan. Oli kiva tunne katsoa peilistä ja nähdä itsensä, siis oikeasti itsensä ja olla tyytyväinen. Eloisat silmät ja leveä hymy. Nekin olleet kauan poissa. Keveys tekee hyvää! Olen olemassa ja selvinnyt jo monesta ja silti vielä jaksan hymyillä!

Voi sitä päivää, kun saan alkaa syömään ruokaa ja pystyn värjäämään taas tukkanikin. Sitä kun en ole uskaltanut nyt imetyksen aikana tehdä myöskään. Niin ja sitten kaikki ne kahvilat ja ruokapaikat! Luultavasti minut tavoittaakin sitten, kun sen aika on, eniten vain kahviloista kaikkia herkkuja ja salaatteja mussuttamasta. Voin nyt jo nähdä itsensi siellä istumassa, joku hyvä kirja kädessäni, ihanissa uusissa saappaissani ulkoiluttamassa jotain lempimekkoni. Hei, yllätinpä tässä itseni haaveilemasta! Sitäkään en ole uskaltautunut tehdä pitkään aikaan! Musta pilvi jollain tavalla alkaa pään päältä väistymään. Lieneekö tähän pirteyteen osasyynä se, että tyttöni on nukkunut ensimmäisiä kertaa öitä vain muutamalla herätyksellä ja näitä öitä tullut jo monta peräjälkeen. Olkoon syy mikä on, olen onnellinen näistä höyhenenkevyistä ajatuksista, niin ja tietenkin niistä saappaista, jotka käynnistivät koko tämän hyvänolon tunteen.

Kasvukipuja

"Symbioosi (kreikan kielestä: syn = kanssa, yhdessä, bios = elämä) merkitsee biologiassa kahden tai useamman eliölajin edustajien läheistä yhteiseloa.Tiukimmin määriteltynä symbioosi tarkoittaa lajien välistä vuorovaikutussuhdetta, josta molemmat osapuolet hyötyvät. Symbioosi ei ole sopimuksellinen yhteistyö, vaan se vallitsee vain niin kauan kuin se on paras vaihtoehto kaikille osapuolille. Olosuhteiden muutoksesta johtuen tai osapuolten elinkaaren edetessä symbioosi saattaa loppua."

Symbioosi, yhdessä eläminen, on ollut minun ja tyttäreni välillä todella vahvaa. Olen onnekas, että vaikeasta alusta ja 24/7 huutamisesta huolimatta, meidän symbioosi ei ole rakoillut, vaan päinvastoin tullut yhä tiiviimmäksi. Kun on herkeämättä lapsen vieressä yöt ja päivät ja syö samaa ravintoa kuin lapsi ja saanut imettää näin pitkään, yhdessä eläminen on ollut kuin yksi elämä. Todella täyttänyt symbioosin kriteerit.


Nyt symbioosi näyttää saaneet uusia sävyjä. Pienen tytön elinkaari on edennyt. Olosuhteiden muutoksen voi aistia kaikessa. Hän kokeilee maailmaa seisten omilla jaloillaan. Hän tekee irrottautumista - ja kasvukipuilee - kuten äitinsäkin. Hän lähtee pois, mutta palaa pian takaisin "tankkaamaan" äidin läheisyyttä. Hän testaa yksinäisyyden tunnetta, kunnes haluaa päästä taas niin liki äitiin, että lähemmäs ei enää voi päästä, ellei mene suoraan ihon sisälle.  Hän käy silittämässä paidan päältä niin useasti lohtua antaneita rintojani ja sanoo hieman surullisena, mutta päättäväisenä, "hei hei" ja että "tisut nukkuvat" ja toisena hetkenä pyytää entisen tapaansa "anna pian maitoa".  Hän selvästi kääntää katseensa erilailla myös isäänsä. Hän huutaa aamusta, entisen "haluan maitoa - haluan äitiä" sijaan "isi, missä olet?? Tule leikkimään? " ja heti seuraavana päivänä isi ei kelpaa mihinkään, vaan ainostaan äiti. Hän menee edes takas ja saa äidinkin tunteet menemään samaan tahtiin vuoristorataa.

Sitä on saanut tämän irrottautumis- kiinnittymis-vaiheen myötä kohdata myös ihan uudella tavalla itseään ja omia tunteitaan.  Lapsen kasvukivuissa huomaa omatkin kipupisteet. On äitinä vaikea päästää irti, vaikka toisaalta, samaan aikaan on niin ylpeä pikkuisensa uusista kehitysaskeleista. Samaan aikaan on päällä kaikki tunteiden kirjo, ilo, suru, haikeus, kaiho, ahdistus, helpottuneisuus, epävarmuus ja varmuus. Jollain tapaa olen varsinkin joutunut kohtaamaan surun tunteita, surun tunteita siitä, että vauva-aika on nyt kokonaan ohi ja se aika ei jäänyt muistoihini kovin ihanana aikana. Surua siitä, että se aika meni niin ääriolosuhteissa, että en pystynyt/ voinut nauttia siitä paljoakaan. Samaa pelkään tässä taaperoajassakin, vaikka yritänkin tallentaa kaikki ne ihanat hetket niin, että niillä voisi pyyhkiä pois huonoja muistoja. Usein siinä jopa onnistuukin, ainakin ajoittain.

Lapsen kasvu on laittanut omankin kasvuni pohdintaan. Hieman ehkä yllätyinkin joitakin tunteita ja ajatuksia, joita nyt on pyrinyt mielessäni. Kuka minä olen? Onko minua enää olemassakaan? Tulenko koskaan näiden vuosien jälkeen entiselleni? On ollut havahduttavaa huomata se, että kun on vain elänyt lapselleen, en oikein enää tiedä, millainen olen, mitä olen ja mitä itse haluan. Ajatukset, joihin en omalla kohdallani ajatellut törmääväni. Olin muka oman ammattinikin kautta jo varautunut tähän ongelmaan, että minä en kompastu identiteettikriisiin, että minusta ei tule sellaista vain lapsestani puhuvaa kotona olevaa harmaahiirtä, vaan säilytän edelleen harrastukseni ym ja muut roolini äitiyden roolin lisäksi. Heh heh! Kun minulta vietiinkin ruoka, uni ja lepo ja päälle tuli sanoinkuvaamaton huoli pienestä kääröstä, joka on omalla vastuullani, oman itsen toteuttaminen tämän kaiken rinnalla, jäi vaan luonnollisesti pois, sitä sen enempää pohtimatta. Kun kaikki aika ja energia menee siihen, että löytää oikeaa apua lapselleen, ja että saisi lapseltaan pahan olon pois, ensimmäisenä ei tule mieleen, miten minä äitiyslomalla/hoitovapaalla hyödynnän omaa "vapaatani", mitä harrastan tai mitä haluaisin tehdä tai saatikaan kliseisesti, miten hoidamme parisuhdettamme vauva-arjessa. Auttavia käsiä on ollut vähän, kukapa tällaista 24/7 huutavaa lasta haluaisikaan ottaa hoitaakseen.

Eli täällä meidän talossa tällä hetkellä kipuillaan, mutta ei niinkään refluksin takia, vaan kasvun takia- sekä äiti, että lapsi. Onneksi tässä kipuilussa on se hyvä puoli, että tässä ei ole sellaista kiirettä, kuin ruokien etsimisen suhteen, tässä voimme hyvällä mielellä mennä tätä edestakaisin aaltoliikettä - tulla  lähelle toisiamme - mennä kauemmaksi. Halata ja rutistella toisamme ja samaan aikaan kokeilla, mihin kummankin siivet kantavat toisistamme erillään.  Symbioosi kaikenkaikkiaan kaikesta huolimatta on ollut elämäni havahduttavin ja vavahduttavin kokemus. Ennen lasta en voinut kuvitellakaan, mitä rakkaus voi puhtaimmillaan olla. Se on kaiken täyttävää, ja niin antavaa, vaikka myös kuluttavaa ja raastavaakin.

Sammakkona

Tarina sammakosta ja kuumasta vesikattilasta on palannut mieleeni viimeaikoina. Siinä sammakko laitettiin kylmään veteen ja alettiin nostaa veden lämpötilaa, sammako ei tätä lämmön nousua huomannut, ja ei tajunnut hypätä kattilasta ajoissa pois, ja siten paloi kuoliaaksi. Karmiva tarina, mutta jollain tapaa pystyn samaistumaan sammakkoon. Refluksi-elämä on eräänlainen painekattila.  Sitä vaan vedessä räpiköi ja yrittää selvitä aina sen hetkisistä aallokoista. Nahka kovettuu ja ei huomaakaan veden lämpötilan nousua kuin aina hetkittäin. Silti vedessä pysyy. On pysyttävä. Eipä juuri vaihtoehtojakaan. Olenhan siinä vedessä, samassa vedessä lapseni kanssa.

Viimeaikoina meidän vesi on ollut liian kuumaa. Sen jo tuntee, mutta sitä ei pääse pakoon. Toipuminen on ollut hidasta edellisestä pudotuksesta, ja sen riesaksi olemme saaneet flunssan ja itsellä jonkinasteisen rintatulehduksen. Elämäähän nämä flunssat ym. ovat, mutta kun se vesi on jo muutenkin kuumaa, tällaiset saavat veden jo kiehumaan. Pieni tyttöni on kipeä masustaan ja ei pärjää ilman peräruiskeita. Kuinka sydämeni eilen särkyi, kun hän leikkii nallellaan ja laittaa hänelle peräruiskeita. Näin hän käsittelee omaa elämäänsä. Soisin hänelle sydämeni joka sopukasta erilaisia leikkejä! Äidin tuska on ajoittain tästä kaikesta ylitsevuotavan suurta. Kun lapsi kasvaa, tulee eteen toisenlaisia haasteita. Miten selittää lapselle, että sinä et voi syödä tätä tai tätä? Miten selittää, miksi hänen pitää ottaa nämä lääkkeet? Miten kertoa, että hänellä on sairaus, joka ei ehkä koskaan parane? Huokaisen syvään. Näinä päivinä on armoa se, että ajattelee vain päivän kerrallaan, eikä anna itselleen lupaa miettiä liikaa tulevia päiviä. Voihan tilanne olla toisinkin. Paljon paremmin! Vaikka vesi on nyt kuumaa ja ajoittain jopa polttavaa, en kuitenkaan ole se sammakko, joka vain loikoilisi vedessä. On uskottava, että voin vaikuttaa tulevaisuuteemme sen antamissa rajoissa. Vaikka voimia ei juuri olisi, minun sisällä joku silti jaksaa aina tilanteiden yli. Ensin illasta aamuun ja sitten aamusta iltaan. Ja minulla on tukiverkkoja, ne harvat ihmiset, jotka elämääni jääneet tai lisää tulleet. Voi kuinka olenkaan niistä ihmisistä kiitollinen! He käyvät kaksin käsin hellan nappuolihin kiinni ja vääntävät virtaa pienemmälle. Heidän ansioista kattilassa voi vielä elää ja olla.

Nenilleen

Elämä on kyllä monella tapaa antanut nenilleen tässä refluksiarjessa. Osa varmasti näistä nenilleen saaduista asioista ovat olleet jopa kasvattavia, mutta osaa edelleen on minun vaikea niellä purematta moneen kertaan, sillä mieltäni kovasti vaivaa se ajatus, että maailmankaikkeus/Jumala/kohtalo ( mikä se kenellekin sitten on) olisi niin julma, että kasvattaisi minua sen kautta, että laittaa lapseni kärsimään, jolloin äitinä joudun nöyrtymään, toisinaan jopa konttamaan ja rukoilemaan helpotusta.

Olen tätä kirjoitusta aloittaessani todella voipunut viime päivistä. Meillä ollut taas sellainen megatuska-suolijumitus päällä monen päivän ajan, että keinot meinasivat taas loppua kotikonstein, vaikka jatkuvassa käytössä onkin hyvä ja tehokas laksatiivi ja tarvittaessa peräruiskeet. En tässä nyt lähde erittelemään sen tarkemmin mitä vuorokausien aikana tapahtunut mm. kuinka monta peräruisketta tuskahuutojen saattelemana olen lapseeni tunkenut, mutta päivät ovat olleet uuvuttavia sekä lapselle että meille vanhemmille. Melkein sama tunne on nyt päällä, kuin olisin ollut synnyttämässä. Silloin kipu oli fyysisesti minussa, mutta tämä on niin paljon pahempaa, sillä kipu on lapsellani, kipu, jota en voi pois häneltä ottaa. Ainoa mitä voin tehdä, on olla läsnä, olla iho ihoa vasten, paijata, viihdyttää, lohduttaa, rohkaista, pitää kiinni toisamme käsistä naama punaisena tukien, kyyneleet silmissämme, että saisimme sen kauhean kivipallon mahasta ulos. 

Refluksielämä antaa todellakin nenilleen. Ehdimme elää oireetonta elämää, pisimmän jakson kuin koskaan aikaisemmin, melkein kuusi viikkoa! Sinä aikana ehtii ajatella monia asioita. Ensinnäkin sitä, kuinka erilaista ja monella tavalla helpompaa elämä olisikaan ilman tätä sairautta. Saimme hieman tuntumaa siitä, mitä olisi jos oliskin ihan terve lapsi. Olisi vain niitä perussairauksia,jotka välillä hankaloittaisivat arkea, flunssaa ym. ja sitten taas niistä toivuttuamme olisimme pitkään terveitä. Kuinka iso kontrasti refluksiperheen elämään, siinä kun päivät ovat päinvastoin. Olemme pitkään sairaina ja sitten saamme elää muutamia päiviä - viikkoja "terveenä". Toiseksi sain oikeastaan ensimmäistä kertaa tuntumaa omasta väsymyksen tilastani, kun olen nyt hiukan päässyt nukkumaan, enkä vain torkkunukkumaan. Nukkumista on pitänyt ihan opetella. Se, että on jatkuvasti hälytysvalmiudessa ei kehosta lähde hetkessä pois ja juuri kuin olin alkanut pääsemään rentouden asteelle, tuli rähmälleen kaatuminen.

Lääkärin laatima suunnitelma saada nopeaan tahtiin lisättyä kauramaitoa ruokavalioon päättyi katastrofaalisesti jo 2 dl kohdalla.  Tunnen äitinä syyllisyyttä aiheuttamastani kivusta lapselle, vaikka tiedän, että allergiaelämään kuuluu nämä tällaiset kokeilut automaattisesti ja tämä suunnitelma tuli lääkärilta. Ymmärrän että lääkärillämme alkaa olla jo kova huoli siitä, miten saamme lapselle kalsiumia ja lisää ruokia ja miten mina pääsen lopettamaan imetyksen. Kokeilu meni niin päinvastoin kuin toivottiin. Nyt tiedossa on taas pitkä toipuminen. Saa nähdä kuinka kauan kestää, että pääsemme tästä jaloillemme taas, sekä lapsi että äiti. Melko suuri hinta lapselle maksettavaksi tästä kokeilusta, muutamasta desistä.

Tääl on taas yks tällainen, viekää psykiatriselle!

Tänään ilmestyneessä Helsingin Sanomissa oli vastaavan ylilääkärin, Mikä Mäkelän kirjoitus lasten allergioista ja siitä, että monesti lapsia hoidetaan turhaan allergisina. Hänen sanoin: " Levottomalla vauvalla ei aina ole ruokaallergiaa, atooppinen ihottuma hoituu kotikonstein, jokainen suupala on riski vain harvoille, eikä kaikki vinkuna ole astmaa. Hoidossa tulisi keskittyä vain vaikeisiin ja henkeä uhkaaviin allergioihin ja nämä po­ti­laat her­kis­ty­vät tyy­pil­li­ses­ti niin sa­not­tu­jen IgE-luo­kan vas­ta-ai­nei­den vä­li­tyk­sel­lä ja rea­goi­vat al­ler­gee­niin hy­vin no­peas­ti." Artikkeli on monella tapaa surullista luettavaa, vaikka olen kyllä samaa mieltä sen kanssa että resursseja pitää saada todella vakaviin allergoihin. Artikkeli sivuuttaa kokonaan sellaisen allergisen muodon kuin suolioireisen allergian, viiveellä tulevan sellaisen, sitä ei ole kirjoittajan mukaan luultavasti edes olemassakaan. Toisaalta myös antaa sen kuvan, että olemme palaamassa siihen aikaan, jolloin allergiat olivat heikkoutta tai niitä ei edes tunnistettu olemassaoleviksi.

Jos lapseni olisi Mikä Mäkelän hoidossa, meidän tarinamme olisi luultavasti tällainen. Lapsellani olisi ollut vain koliikkia. Jotkut vauvathan vaan ovat itkuisampia kuin toiset ja eivät nuku koskaan. Kun "koliikkiaika" olisi mennyt umpeen ja kun kiinteitä oli aika aloitella, luultavasti oltaisiin ajateltu että hänellä on vain tällainen uniapenataipumus, sillä "mi­tä pie­nem­pi lap­si on oi­rei­den al­kaes­sa, si­tä suu­rem­pi mah­dol­li­suus hä­nel­lä on pääs­tä eroon tai­pu­muk­ses­ta – usein jo kol­man­teen ikä­vuo­teen men­nes­sä." Mitä siitä, jos lapseni olisi aina ajoittain sininen kun ei saa happea...Kun lapseni kieltäytyi kokonaan enää syömästä tulehtuneen ruokatorvensa takia, luultavasti Mika Mäkelä olisi passittanut meidät psykiatriselle, sillä meillä olisi ollut vain lapsi-vanhempi-suhteessa kiintymys-vuorovaikutusongelma. Toisin sanoen lapseni olisi allergioiden osalta täysin terve, sillä kaikki perinteiset  prick- tai IgE-vasta-ainetestit olivat puhtaat, ja nämä testithän eivät valehtele? Syy on oltava vain vanhempien korvien välissä ja heikossa arjen sietämisessä sekä lapsi-vanahempi-suhteen epäonnistumisessa. Luutavasti tarinamme loppu olisi ollut todella surullinen. Olisimme saaneet passit psykiatriselta pois, sillä siellä luultavasti todettaisiin, että vuorovaikutussuhde on täysin normaali ja kerran virallisissa testeissä ei mitään löydy, kuin ehkä meidän tapauksessa löysä vatsanportti, jos sitä edes oltaisiin tajuttu tutkia, niin olisimme jääneet lopulta ilman hoitosuhdetta yhtään mihinkään ja lapsemme vain saisi kärsiä siitä syystä joka päivä monella tapaa.


Voin vain todeta, että onneksi meidän lapsi ei ole kyseisessä paikassa eikä kyseisellä lääkärillä hoidossa. Artikkeli hyvin kuvaa, millä tasolla suolioireisten lasten allergiat ovat hoidossa meidän arvostetuimmassa julkisessa hoitopaikassamme. Suolioireiset kun eivät välttämättä näy missään testeissä, ainoastaan altistus-välttämistesteissä. Onneksi tarinamme on erilainen. Meidän lapsesta tuli 4 kk ikäisestä lähtien paljon onnellisempi lapsi. Hän sai mahdollisuuden kehittyä ja kasvaa kuten muutkin lapset. Jos kipu olisi vaan jatkunut ja jatkunut, se tuskin olisi ollut mahdollista. Hänen ei tarvitse kärsiä uniapneasta enää, kun löytyi oikea ruokavalio ja lääkitys. Hän ei inhoa ruokaa, sillä väärä ruoka ei tee häntä kipeäksi jatkuvasti. Hänen ruokatorvensa ei ole kroonisesti tulehtunut, joten hän hyvinkin voi välttää sillä kurkku- tai ruokatorvensyövän kehittymisen vanhempana.

Mitä tulee Mäkelän lauseeseen "Per­hei­den ja yh­teis­kun­nan kan­nal­ta tär­keäm­pää oli­si tu­kea lap­si­per­hei­tä ar­jes­ta sel­viy­ty­mi­ses­sä se­kä ke­hit­ty­vän pik­ku­lap­sen kan­nal­ta tär­keäs­sä vuo­ro­vai­ku­tuk­sen ra­ken­tu­mi­ses­sa. " lause on täysin sula mahdottomuus ja absurdi siinä tilanteessa kun lapsi vain huutaa kipuaan. Asian voisi kääntää näinkin, kuinka moni meistä aikuisista jaksaisi seurustella ihmisten kanssa, jos häntä koko ajan oksettaisi, tai oksentaisi sellaiset 30-40 kertaakin vuorokaudessa, maha ja ruokatorvi olisi tulessa... Niinpä...Voiko vuorovaikutus millään edes rakentua, jos ei ole edes edellytyksiä edes sille. Meillä ainakin musta tuntui, että pääsin tutustumaan siihen oikeaan lapseen vasta kun lapsi saatiin sellaiseen kuntoon, että hänen koko aikansa ei mennyt kivussa selviämiseen. Olen niin onnellinen, että saimme apua ajoissa! Ja kuinka surullinen olenkaan siitä, että jos tämän artikkelin kirjoittajaa uskoo, niin moni jää ilman tarvittavaa apua. Mikä oikeuttaa sanomaan, että taukoamaton itku tai kipu on normaali olotila lapselle? Että pitää odottaa, että se menee ajan kanssa ohi! Kuinka monelle aikuiselle riittää se, että lääkäri toteaisi että kipu nyt vaan kuuluu elämään ja kyllä sä jo kolmen neljän vuoden jälkeen varmaankin jo voit paremmin...

Lapseni saa elää nyt mahdollisimman kivutonta elämää, niin kivutonta kuin se vain on mahdollista tässä allergia-refluksielämässä. Ja hän on nykyään todellakin onnellinen lapsi. Utelias katsomaan mitä elämällä on hänelle tarjottavana.

On pakko elääkin?

Viimeajat ovat saaneet ajattelemaan jos jonkinlaisia ajatuksia elämästä ja siinä jaksamisesta. Mitkä asiat auttavat jaksamaan eteenpäin ja mistä löytää iloa? Refluksi-allergoiden kanssa eläminen on pitkä tie. Nopeita helpotuksia tuskin on luvassa tulevaisuudessakaan ja realistista on ajatella, että tätä elämää voi jatkua vielä pitkään ja jopa jäädä koko elämäksemme riesaksi, joten tämän kanssa pitää vaan oppia elämään niin että tämä ei olisi koko elämä, vaan vain osa elämää, mutta miten siihen pystyy?

Olen reilu kaksi vuotta elänyt täysin lapsen ehdoilla, syönyt, nukkunut ja hengittänyt samaa ilmaa lapseni kanssa. Vahvassa symbioosissa välillä erottamatta mistä minä alan ja mistä toinen loppuu. Olemalla yhtä.  Moni varmasti pystyy löytämään tasapainon oman äitiyden välillä - oman naisetensa, muiden roolien välillä, olemaan erillinen yksilö lapsestaan, mutta minä en ole pystynyt. Symbioosi-aika on toisaalta ollut ihanaakin, elinhän niin monta vuotta vain itselleni, eli olen tehnyt tämän ihan omastakin halusta, mutta se, että edelleen yli kahden vuoden jälkeen meillä eletään kuin vauvaelämää imetyksineen ja vieläpä tiheine sellaisineen, koska lapsella ei ole riittävästi ruokia edes paljon harventaa imetyksiä, vääjäämättä on muutanut minua paljon ja saanut jopa jumittumaan vain tähän äidin rooliin. Olen ollut vain äiti, ilman muita roolejani. Univelka on myös tehnyt oman tehtävänsä että en ole jaksanut kiinnostua mistään harrastuksesta edes, vaikka mahdollisuuksia olisi ollutkin. Toisaalta olen niin fyysisesti huonossa kunnossa osaksi dieetinkin, että joku ryhmäliikunta itsessään saisi luultavasti minut tajuttomuuden partaalle. Jos jossain olen käynyt, ne reissut ovat olleet pieniä, muutaman imetysvälitunnin mittaisia ja silti poissa ollessakin ajatukseni ovat vain kotona.

Nyt kuitenkin olen alkanut miettimään omaa elämääni ja lähinnä sitä, mistä saan voimaa jatkaa edelleen tätä jälleen pidentynyttä imetystaivalta. Elämäni on ollut jatkuvasti etappeja, seuraavaan lääkärikäyntiin, seuraavaan rotaatioon, seuraavaan kehitysvaiheeseen, seuraavaan tavoitteeseen ja kun rajapyykki tulee vastaan, tavoitetta saavuttamatta, laitetaan taas uusi tavoite, jota ei saavuteta ja taas uusi tavoite jne...Jatkuvasti että elää niin, että ei juurikaan voi omaan elämäänsä vaikuttaa monella tapaa, edes syömiseensä, tekee sen, että sitä huomaa että ei juuri eläkään, vaan on kuin jatkuvasti elämänsä jonossa odottamassa, mutta ei oikeasti elä elämäänsä ja ei kai tässä muuta voi kuin alkaa elämään tätä elämää, mitä nyt elää...

Näitä pohtiessani äsken tein aika ison jutun itselleni. Ilmoittauduin yliopistolle gradu-ryhmään. Hui! Iso askel minulle. Osaanko enää muuta kuin laskea kaloreita, tehdä ruokapäiväkirjoja, suunnitella rotaatiosuunnitelmia, puhua refluksista, allergioista ja olla äiti. Onko minussa vielä jotain muutakin olemassa, jotain muitakin taitoja? Miten jaksan opiskelua tässä elämässä, tässä univelassa ja näissä haasteissa? Ihan käytönnön juttujakin mietin, pärjääkö lapsi kuinka kauan ilman maitoa ja miten aion itse syödä koululla? Matkaa opiskelupaikkaani on kuitenkin reilut 100 km ja toinen sama sitten takaisin, eli siellä ei ihan vaan käväistä. Olen pähkäillyt ja pohtinut asiaa monelta kantilta. Olen jopa miettinyt, onko minulla oikeutta elämässäni mennä eteenpäin, eli jollain tavalla kokenut jopa syyllisyyttä siitä, että "jätän" lapseni omaan pysähtyneeseen tilanteeseensa. Vähän samoja tunteita kuin koen hassusti jopa siitä, että alkaisin syömään tavallista ruokaa ja lapsi jäisi edelleen tälle ruokavaliolle. Ihan hupsuja ajatuksia, mutta uskallanpa ne sanoa nyt ääneen. Onko minulla oikeus elää, toteuttaa itseäni, vaikka lapseni onkin sairas? Nauraakin välillä ja unohtaa jopa hetkeksi tilanteemme? Tähän kirjoitettuna vastauksiakin alkaa löytyä. Lapsi varmasti hyötyy siitä, että äitikin voi hyvin, eikö? Voin ottaa kylmälaukun mukaan ja sinne eväät- ruokaongelma ratkaistu. Jos olen koululla 1 kerran viikossa, se tuskin horjuttaa lapsen ravinnonsaantia. Monet asiat puoltavat tätä päätöstä, että elämääni tulisi vähän muutakin elämää kuin tämä allergia-refluksielämä. Puoltavat sitä, että voisin kokeilla jälleen uudelleen siipiäni muunkinlaisessa roolissa kuin olla äiti. Mikä huikean pelottava ja samaan aikaan innostava ajatus.

Tähdet

Olen ollut melkoinen mörkö viimeaikoina. Aika iso mörkö. Huolet tuntuvat kaatuvan päälle ja valoa ei meinaa nähdä mistään. Möröthän elävät pimeässä? ja siellä minä olen ollutkin. Itkenyt, valittanut, ollut toivoton ja varmasti levittänyt tätä pahaa oloa ympärillenikin. On vaikea olla vihainen sille, kenelle pitäsi olla vihainen, mutta miten olla vihainen sairaudelle? Tälle sairaudelle, joka laittaa lapseni äärirajoille kuten minutkin ja koko meidän perheen niin monella tapaa. Siispä puran pahan oloni itseeni tai läheisiini tai sitten olemalla vihainen jos jonkinlaisesta vääryydestä tai koko maailmalle.

Tänä synkkänä kautena olen silti saanut nähdä myös paljon valoa ja se valo tulee ennen kaikkea niistä ihmisistä jotka tätä arkeamme jakavat koko sydämellään ja sielullaan. En osaa kyllin edes kiittää siitä kaikesta tuesta jota saan, siitä ymmärryksestä jota koen ja niistä keskusteluista, kirjoitteluista, joista saan aina voimaa käydä uudestaan siihen työhön, johon minut nyt on kutsuttu. Sanonta, yksi hyvä ystävä vastaa kymmentä vihamiestä tulee nyt mieleeni vahvasti. Elämässäni ei sinällään vihamiehiä ole, mutta monesti, kuten edellisessäkin kirjoitin, ymmärtämättömyyttä kyllä. Täten voisin sanoa, että yhden ihmisen ymmärrys vastaa kymmenen ihmisen ymmärtämättömyyttä ja yhden ihmisen välittäminen vastaa kymmenen ihmisen välinpitämättömyyttä. Usein myös sanotaan, että tähdet näkyvät parhaiten kun ympärillä on pimeää. Olen näistä tähdistä niin kiitollinen! Ne todellakin loistavat valoaan pimeällä taivaalla.

Kiitoksena tähdilleni laitan tähän yhden runon, joka minut sai ajattelemaan teitä. Toivon että tiedätte keitä olette...

Kiitos!

Niille, jotka uskoivat minuun,

kun en siihen itse pystynyt.

Niille, jotka hymyllään hälvensivät pimeyden kasvoiltani.

Niille, jotka vaihtoivat taakkani vilpittömään iloonsa ja pitivät sitä hyvänä kauppana.

Niille, joiden rakkaus ja nauru antoivat minulle siivet ja sinitaivaan.

Niille, joita en voi kylliksi kiittää tässä elämässä, enkä seuraavassakaan.

Bradley Trevor Grieve

Hienotunteisuutta, kiitos!!!!

Varmasti itsekin toisinaan lasken sammakoita suustani, mutta nyt kyllä viimeaikoina alkanut tulla mitta täyteen erinäisiä lausahduksia, joita saanut kuulla. Viisas ihminen laittaisi ne toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos, mutta taidan siinä mielessä ollan nyt melko rasittunut äiti-ihminen, että en kykene enää tuollaiseen suodattamiseen.

Kesä on ollut monella tapaa vaikeaa aikaa ruokien suhteen. Me suomalaiset kun suurin piirtein elämme kesän grillaten, tehden kauden sadosta mitä ihanampia herkkuruokia ja tietenkin näitä kokemuksia sitten jaetaan suureen ääneen kaikenlaisissa foorumeissa sekä kanssakäymisissä.
Ihminen, joka elää todella rajoitettuneella ruokavaliolla kera lapsensa törmää väistämättä näihin ruokahehkutuksiin mitä ihmeellisin tavoin. Toisaalta myös jutellessa saattaa toinen puhua ääneen asioita, joista ei ymmärrä, kuinka paha mieli kuulijalle voi niistä tulla. Minulle on tullut ihan hurjan paha mieli monista sellaisista ruokahehkutusasioista, jotka eivät välttämättä ole kohdennettu mitenkään minulle pahansuopaisesti, mutta on saanut minut tuntemaan siltä, kuin että pyörätuolissa istuvalle kehuisi kuinka mukavaa on kävellä. Vähän samaahan se on, jos kehuu jotain hyvää ruokaa ihmiselle joka ei voi syödä juuri mitään, tai pahimmassa tapauksessa kehuu omien lastensa syömisiä, tietäen vielä siitä, kuinka vaikeaa meillä on löytää lapselle edes jonkinlaista ruokaa ja saa minut tuntemaan suunnatonta surua, mistä kaikista makuelämyksistä lapseni jääkään paitsi. Myös kommentit, että tulipa syötyä liikaa tai että pitäisi varmaan meidän lapsen ruoansyömistä vähän tarkkailla saavat itseni kyyneliin, sillä voisin antaa mitä vaan siitä, että lapseni voisi syödä tai että huolena olisi hieman "lapsenpyöreä" muoto.

Täten pyydän, että minulle ei puhuttaisi ruoasta, lihomisista, laihduttamisista. Kiitos. Ei siitä, mitä on syönyt ja kuinka hyvää se oli. Olisiko se liikaa vaadittu?