Minä haluaisin ystävän

Jälleen tänään, kun tyttöni ja minä tuijotamme vain toistemme kasvoja, mielen valtaa paha olo. Me olemme niin yksin. Moni sairastunut ihminen puhuu tukiverkkojen katoamisesta. Joillakin onnekkailla näin ei ole käynyt. Me taidamme olla niitä epäonnekkaita, joiden puhelin ei enää soi, eikä kukaan käy kylässä. Syitä voisi etsiä vaikka mistä. Siitä, kuinka kaikki alkoi muuttua kun lapsi sairastui. Siitä, kuinka kaikki lopulta muuttui, kun itse sairastuin. Kun lapsi oli sairas, minä itse vielä jollain tavalla pidin yllä jonkinlaista sosiaalista verkkoa, jos ei muuten, niin lähtemällä lapsen kanssa puistoon tapaamaan muita ihmisiä. Siinä vaiheessa jo oikeastaan moni oma ystäväni lakkasi pitämästä yhteyttä, kun en enää voinut lähteä kahvilaan tai ulos syömään, paikkoihin joissa yleensä ennen oli nähty...eihän sitä ihminen nyt mitään muuta pysty keksimään, missä voisi tavata????Miten typerä ajatus!

No, joka tapauksessa nyt, kun itse en ole pystynyt enää menemään edes puistoon kohta puoleentoista vuoteen ja yliopistolla en ole pystynyt enää käymään, on minulta kadonnut se viimeinenkin häivähdys kodin ulkopuolella olevasta elämästä. Onneksi lasta käy säännöllisesti tapaamassa mummi ja hän pääsee mummin kanssa puistoon yms. ja lapsen isä pitää huolen vapaa-aikanaan siitä, että lapsi pääsee kotoa pois, mutta minä...minua ei käy katsomassa ketään. Ihan kun olisin kadonnut. En muista koska olisin saanut kotiini jonkun kylään ja saanut vaihtaa kuulumisia ja turista niitä näitä. Miten ikävä onkaan tällaisia hetkiä!

Moni ei taida oikeasti edes tietää tai ei halua sitten nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen, vaikka olen siitä saattanut puhuakin. Tuntuu pahalta sanoa näin, mutta oikeasti olen ollut suurimmaksi osaksi niin huonossa kunnossa, että jotta pääsisin edes vähän kävelemään pihatielle, olisin tarvinnut/ tarvitsisin taluttajan. Rohkeuteni ei ole ollut niin suurta, että olisin lähtenyt selvittämään mahdollisuutta saada kotipalvelu. Onneksi on tuo piha tuossa, johon vielä pääsen, ja josta jaksan kontata takaisin sisään, jos jalat lähtevät alta.

Tämä hiljaisuus on pakottanut katsomaan itseäni myös peiliin ja sitä olen täällä tehnytkin. Millainen ystävä minä olen ollut muille? Olisinko tehnyt samoin jollakin toiselle, mitä on minulle tehty? En tiedä vastausta. Tuskin koskaan syyttävä sormi osoittaa vain yhteen suuntaan, eli minussakin on varmasti vikaa. Olen ollut auttamatta surkea ystävä viimeiset vuodet. En ole jaksanut pitää yhteyttä kehenkään, enkä ole pystynyt lähtemään mihinkään. Silti, ansaitsenko sen mukaan tämän yksinäisyyden, en osaa sanoa. Tässä vaiheessa tuntuu enää vaikealta myös alkaa kuromaan ystävyyssuhteita uudelleen kasaan. En tiedä, mistä edes aloittaisin tai mitä sanoisin. On välissä niin paljon. Sitä en voi silti kiistää, ettenkö minä kaipaisi myös ystävää.

Kuka suojelee lasta ja keneltä?

On pakko nostaa kissa pöytään ja se maukuva ja mouruava kissa on nimeltään Kansallinen allergiaohjelma.

Kansallisen Allergiaohjelman 2008- 2018 pääviestit  kun tuppaavat nostaa tältä äidiltä verenpaineet kattoon, vaikka kuinka yritän ja olen yrittänyt sopeutua sen asian kanssa, jopa sulkea asiaa pois mielestä. Pakoon sitä ei kuitenkaan pääse. Allergiaohjelma kun vaikuttaa arkeen niin monella tapaa.

Allergiaohjelman sisältö on hyvin yksinkertainen: Tässä teesit ja niihin omat vastineeni.

 

1. allergia on enemmän yksilön omaisuus kuin sairaus.Ihminen elää täyspainoista elämää allergiasta huolimatta,

Äidin mielipide: Jos allergiat luokitellaan vain ominaisuuksiksi, pelko on minulla ollut pitkään, että kuinka kauan allerginen lapseni enää saa tarvitsemaansa hoitoa sekä erityisruokavaliota. Nyt pelko alkaa näyttämään olevan aiheellinen. Eilinen puhelu oman allergologimme kanssa oli hyvin synkkä. Koska allergia nähdään enää ominaisuutena, ja vain pelkät anafylaksiat oikeuttavat erikoisruokiin, miettiessämme lapsen päivähoitoa, on enemmän kuin todennäköistä, että tarvittavaa ruokavaliota on mahdoton saada. Tämä vaihtoehto on karmiva. Jos lapsemme ei saa hänelle sopivaa ruokaa, hän tulee todella SAIRAKSI, jota on kyllä tosi vaikea mieltää miksikään ominaisuudeksi. Tai no, jos lapsen ominaisuus on sitten kieriä tuskanhikisenä lattialla, olla täysin nukkumatta, ruoan noustessa koko ajan suuhun ja kaikki tarpeet otetaan joka päivä pois peräruiskeilla. 

2. Vahvista sietokykyä. Toleranssia on syytä kasvattaa kaikilla. Tähän kuuluu tärkeänä psykologinen, asenteellinen muutos.– Eli yksinkertaistaen: pikkuasioista ei kannata nurista. Asennoidu allergiaan uudella tavalla. Älä vältä allergeeneja turhaan. Oireet voidaan saada kuriin pikemminkin ”ottamallahärkää sarvista” eli altistumalla aiheuttajatekijöille sopivasti. – Esimerkiksi turhat allergiadieetit, joista pahimmillaan voi seurata vääristynyttä suhtautumista ruokaan, jätetään pois. Allergisten arkea rajoitetaan muutenkin mahdollisimman vähän.

Äidin mielipide: Olisi kiva tietää, kuinka monessa sairaudessa lääkäri voisi sanoa, että asennoidu uudelleen ja ota härkää sarvista kiinni, mutta allergisten lasten hoito-ohjelman kohdalla sanat ovat arkipäivää eikä kukaan näitä kyseenalaista, koska niin yleisesti ajatellaan että lapsen allergia on vain vanhemman korvien välissä, toisin sanoen vanhempi vain KUVITTELEE lapsellaan allergian. Olisi kiva sekin nähdä, että kuinka moni vanhempi ihan vaan oman päähänpistonsa takia haalii lapselleen erityiskallista ruokaa, laskee ravintoarvoja, nyhjää tyhjästä ruoannäköistä syötävää lapselle ja pitää jokaisesta suupalasta päiväkirjaa. On varmasti totta, että dieetistä voi seurata vääristynyttä suhtautumista ruokaan, mutta kuinka paljon lapselle muodostuu siitä vääristynyttä suhtautumista ruokaan, jos jokaisen ruokailun jälkeen pitää mennä oksentamaan tai kärsiä kovista kivuista syönnin jälkeen. Väitän, että traumat ovat suuremmat. Kun lapsi saa itselleen sopivaa ruokaa, hän voi hyvin ja tajuaa, että ruoka ( se sopiva) ruoka ei tee kipeäksi. Jokainen sairaus väkisin jättää jälkensä. Eihän diabeetikkoakaan voi karaista sanomalla, että älä välitä sokereista, vaan asennoidu uudelleen.

Uskon myös, että useimmat vanhemmat tajuavat sen, että lapsen ruokavalio on tiukka ja rajoittunut monella tapaa ja luonnollisesti koko ajan tavoite on valion laajentaminen. Itse asiassa meidän koko elämä on sitä, että otamme härkää sarvista. Kasvatamme lapsemme toleransssia jos jonkinlaisin rotaatioin omin avuin sekä ravintoterapeutin ja allergologin ohjeistuksin. Suurin osa ajasta menee rotaatioiden /uusien ruokien testauksien suunnitteluun ja toteutukseen - ja vastaavasti sitten siihen jälkiseurauksiin, eli ruoasta kipeäksi tulevan lapsen hoivaamiseen ja tilanteen tasoittamiseen!!!!Enkä itsekään todellakaan ole mielelläni elänyt imetyksen takia muutamilla ruoka-aineilla tätä paria vuotta, samoin kyllä ilomielin antaisin lapselleni kaikenlaista ruokaa, jos hän ei tulisi ruoasta aivan liian kipeäksi. Tähänkään ei valitettavasti asenne auta!!!

3.  Ohjelma voidaan nähdä allergisten ”vapautusliikkeenä tai luontoyhteyden hakemisena. Allergia on ”kaupunkisairaus”. Lapsilta saisi ottaa kengät pois heti kesäkuunalussa ja antaa ne takaisin vasta elokuussa. Pienilika kynsien alla ei tee pahaa. Mutta kaikki tämä tietenkin ajan, paikan ja arkijärjen mukaisesti. Takaisin Karjalaanemme pääse, emmekä myöskään halua vakavia terveysvaaroja, kuten vaikeita infektioepidemioita takaisin. Monille perheille on kehittynyt ”allergiapelkoa”, minkä seurauksena he ovat asettaneet turhia rajoituksia lapsen elämään.

Äidin mielipide:  Tällaiset lauseet saavat minut, allergisen lapsen äidin vain tuntemaan hyvin valtavaa suuttumusta siitä, että lapseni tuskaa vähätellään. Jos tosiaan lapseni allergiat saisin pois sillä, että antaisin lapseni leikkiä mullalla ( mitä kyllä lapsi kyllä on tehnyt ihan ilman ohjeistustakin) niin olisihan se hienoa. Ja toiseksi, lapseni kynsien alla on likaa. Emme puunaa ja pese lastamme hysteeristesti, miten allergiaohjelma antaa olettaa. Valitettavasti ei vain paljailla jaloilla juoksentelu ei ole meidän tyttöä parantanut. Uskonpa myös että myös moni muu allergisen lapsen vanhempi ei pidä lastaan lasipurkissa, vaan lapsi elää ihan samanlaista elämää, samanlaisessa mikrobi-altistuksessa päivittäin kuin vastaava, ilman allergiaa oleva lapsi. Minusta on moraalisesti todella hälyttävää, että allergiat sysätään vain ympäristön aiheuttaman puhtaustason ongelmaksi, perheen ongelmaksi, joista pääsee sillä että lapsi elää "vapaasti" ja häntä "karaistaan". Olisi korkea aika etsiä oikeasti syitä siihen, miksi monissa maissa allergiat ovat lähteneet räjähdysmäiseen nousuun, tehdä työtä tässä ja nyt, eikä puhua vapautusliikkeestä, ruokavaliodieettien purkaimisesta tai vanhempien asennevammasta. Vaikka kuinka muuttaisin asennettani lapseni allergiaa kohtaan, valitettavasti lapsen keho ei välitä omasta asenteestani eikä muutu oman "allergiapelkoni" tai "turhien rajoitusten" myötä toisenlaiseksi. Lapseni siltikin edelleen reagoi voimakkaasti epäsopiviin ruokiin, vaikka kuinka pinnistelemme ajattelemaan että allergiaa ei ole.

Lopputulos?
 

Kansallinen allergiaohjelma näyttää saavuttaneen tavoitteensa: Moniallergisten lasten äidit eivät enää  pahimmassa tapauksessa uskalla julkisesti kertoa, että lapsella on allergioiden takia erityisruokavalio. Eilinen oman allergologimme kanssa käyty keskustelu oli hyvin ahdistava. Hän kertoi kuinka yhä enemmän allergisten lasten vanhemmista tehdään lastensuojelupyyntojä sen perusteella, että vanhemmat antavat lapselleen liian yksipuolista ruokaa. Pahimmassa tapauksessa lapsi voi päätyä huostaanottoon. Voidaan kysyä, kuka suojelee lasta ja miltä? Voidaan myös pohtia sitä, kuinka turhaa ja rahojen väärin tuhlaamista on lastensuojelun resurssien käyttäminen selvitystyöhön, joka on turhaa lapsen kohdalla, jossa ei ole kyse siitä, että lasta laiminlyötäisiin, päinvastoin häntä laiminlyötäisiin, jos hän ei saisi sairauteensa hoitoa. Olen erittäin surullinen ja turhautunut, mihin allergiaohjelma on johtanut tai vielä tulevaisuudessa johtaa. Jos sulkee silmänsä, ei se silti tarkoita sitä, että asia jota ei haluta nähdä, olisi poissa, vaikka allergiaohjema niin luuleekin.

 

Tilannekatsaus

Koska blogin pääajatus oli kertoa elämästä refluksin ja allergioiden kanssa, ajattelinkin tällä kertaa ihan puhtaasti vain keskittyä nyt siihen, missä meillä tällä hetkellä mennään näiden suhteen ja jättää oman vointini löpinät sikseen.

Tässä siis tilannekatsausta: Tyttö on 3 v 7 kk

Nukkuminen:

-Tapahtuu edelleen äidin vieressä perhepedissä. On ollut edelleen meillä paras ratkaisu, varsinkin äidin hermoja se rauhoittaa, kun on edelleen joskus niitä öitä, että lapsi meinaa tukehtua itseensä, niin nopeasti pystyn siihen reagoimaan ja nostamaan lapsen unenpöpperöisenä haukkomaan henkeä ja taputtamaan häntä selkään.

-Pääosin nykyään nukutaan 0-2 yöllisellä herätyksellä, toisinaan on putkeen monia täysiä öitä, joka on edelleen niin ihmeellistä tajuta verrattuna siihen kun se ensimmäinen 2 1/2 vuotta normaalia oli se, että herättiin tunnin välein. Nukkumisen mahdollistaa ennen kaikkea hyvä ruokatasapaino :Kun ruokavalio on täydellisesti balanssissa, meillä asuu aivan ihastuttava, touhukas, tyytyväinen, kivuton, levollisesti nukkuva ja onnellinen tyttö.

Lääkkeet ja lisäravinteet:

-Losec pystyttiin lopettamaan viime vuoden toukokuussa 2013, ja tilanne on ollut niin hyvä refluksin suhteen, että emme ole joutuneet sitä enää uudestaan aloittamaan. Vaikka refluksi ärtyy kovastikin uuden ruokakokeilun myötä, tilanne ei jää enää päälle pysyvästi vaan ruokakokeiluista toivutaan jo alle viikossa eikä uudet ruokakokeilut samalla lailla enää kaada koko pakkaa tai muitakin ruokia pois valiosta.

-Käytössä edelleen Laxoberon ummetukseen, joka aloitettiin tytön ollessa reilu 1 1/2 vuotias. Joskus tippamäärä on ollut 8 tippaa iltaisin, nykyään enää 2-3 tippaa.

Lisäravinteet edelleen aiheuttavat jonkun verran päänvaivaa, vaikka niissäkin on ihan ok balanssi muuten paitsi maitohappobakteereiden ja d-vitamiinin suhteen.

-Päivittäin on ollut käytössä edelleen Yliopiston apteekin kivennäis-vitamiinivalmiste

Luulimme löytäneemme ensimmäisen sopivan d-vitamiinin, puhdas+ caps sarjasta, mutta olemme sen joutuneet lopettamaan, kun siitä alkanut tulla taas ylitsepääsemättömiä aistiyliherkkyysongelmia.

Myös maitohappobakteeri on ollut nyt katkolla, sillä se lisäsi oireita. Käytössä oli Biolatte boulardii.


-Muu hoito joka auttanut:

-Aloitin lapsella reilu vuosi sitten niin kutsutut asentohoidot, joilla pyritään saamaan keho luonnolliseen tasapainoon hoitamalla tasapainoaistia. Idean mukaan tasapainoaistin toimintahäiriö vaikuttaa laukaisevasti monen sairauden syntymiseen. Tätä asiaa tosi vähän tutkittu itse lääketieteen puolella sillä usein vain oletetaan että kaikilla ihmisillä tasapaino toimii, vaikka ei toimikaan. Tasapainon toimintahäiriö on vahvasti periytyvää ja kun itselläni korvaperäinen huimaus on ollut mukana elämässäni jo nuoruudesta asti, ajattelin kokeilla näitä "hassunoloisia" liikesarjoja lapsellekin uteliaisuudesta ja oikeastaan siitäkin syystä, että ei oikeastaan ollut enää mitään, mitä muuta olisi voinut tehdä tai kokeilla, kun kaikki seinät ovat tuntuneet tulevan vastaan. Vaste näihin  hoitoihin on ollut hyvä. Muutamien kuukausien hoidon jälkeen toisiaan pääsimme eroon kokonaan happosalpaajasta ja pian pääsimme ensimmäisen puolen vuoden aikana vähentämään Laxoberoneita 8 tipasta viiteen ja viimeisen puolen vuoden aikana tippamäärä on enää 2-3. Asentohoidot ovat myös todella positiivisesti vaikuttaneet uneen ja levollisuuteen öisin. Myös aistiyliherkkyydet ovat paljon vähentyneet ja tasaantuneet. Näistä kirjoitan ehkä joskus erikseen lisää. On todella mielenkiintoinen hoitomuoto moneen vaivaan.


-Ruokavalio:

Mikään ruoka-aine edelleenkään ei ole sellainen, että lapsi voisi syödä sitä "rajattomasti", mutta pääasiassa jokapäiväisiä tuotteita on tietyissä määrin seuraavat:
-bataatti ( sopii paremmin Usa:lainen kuin Egyptiläinen)
-puhdaskaura ( Semper)+ Kauramaito Go green
-porsaanliha

Rotaatiossa olevat, joita pystyy syömään 1-4 kertaa viikossa tai muutaman tl-1 rkl päivässä:
-kukkakaali
-parsakaali
-keräkaali
-punajuuri
-kalkkuna
-nauta
-alaskanseiti
-laktoositon voi
-banaani ( pakastettuna)
-mandariini
-vaihdellen päivin eri versioita pieniä määriä laktoosittomia maitotuotteita kuten: laktoositon maitorahka, laktoositon raejuusto, laktoositon kerma, edam-juusto(Arkijuusto, ei käy esim. Oltermanni eikä muut, joka tosi hassua!)
-ruusunmarja ( joka kyllä näyttää tulleen tiensä päähän, eli aiheuttaa liikaa nykyään oireita)
-mustaviinimarja ( sietää  noin 1-2 marjaa hyvin harvoin)

Kokeilussa olevia en ala tähän listaamaan, niitä löytyy paljon, varsinkin marjat ovat edelleen sellaisia valitettavasti että emme millään saa niitä mukaan. Myös viljat, olkoon gluteenittomia tai ei, ovat sellasia että aiheuttavat järkkyummetusta ja siten ovat olleet kokeilussa hyvin pienissä määrissä ( 1 tk) ja silti sekin on ollut liikaa.


Miten henkisesti arjesta selviää:

-Meillä ihan selkeästi ruoka on se "juttu", mikä eniten vaikuttaa ihan kaikkeen, myös tytön käyttäytymiseen ja aistiyliherkkyyteen. Välillä tuntuu tosi pahalta, kun ruokia on vähän, mutta toisaalta se karkottaa paljon mielipahaa, että tyttö on näillä ruoka-aineilla hyvinvoiva - joka osaltaan auttaa paljon omaa jaksamistani, kun lapsi pystyy nukkumaan, ei tarvitse nähdä lasta koko ajan kivuliaana eikä myöskään ole käyttäytymiseltään ihan mahdoton.

Ennen kovastikin stressasin ruokien vähyyttä, mutta nyt kun huomaan, että kasvu ja kehitys on ollut silti hyvää ja tytön veriarvot (d-vitamiinia lukuunottamatta, jossa pieni vaje) ovat täysin normaalit, pyrin työntämään taka-alalle stressiä, sen takia, että olen tajunnut, että vaikka kuinka stressaisin, lujalla tahdonvoimallakaan en saa yhtään sen enempää ruokaa ajettua sisään, kuin sen mitä LAPSEN KEHO ON ITSE VALMIS OTTAMAAN VASTAAN. Vahingoitan jatkuvalla itsepiiskaalisellani ainoastaan vain omaa olotilaani sillä, että murehdin sitä, mitä en voi muuttaa. Eli toisin sanoen, jonkinlaista hyväksymistä tämän asian suhteen on tapahtunut omassa mielessäni, joka vapauttaa energiaa tekemään niitä asioita ja valintoja joihin voin vaikuttaa. Yritän pahimmissakin fiiliksissä luottaa siihen, että muutama lapsen suolistolle sopiva ruoka joka koko ajan tekee hiljaista työtä edistääkseen ja vahvistaakseen suolistoa on paljon parempi vaihtoehto kuin monta suolistoa tulehduttavaa ruokaa, jotka eivät välttämättä edes imeydy, vaan aiheuttavat pelkkää pahaa. Vaikka nykyään suurin piirtein joka paikassa toitotetaan siedätystä ja sietokyvyn nostamista, on lapsia, joilla ensinnäkin siedätys ei ollenkaan toimi tai jos toimii, rytmin pitää olla todella hidas sekä määrät todella pieniä.


Miten  ylipäätään arjesta selviää:

-Olisi ihana sanoa, että toimivan tukiverkon avulla, joka meillä on valitettavasti aika olematon. Eli on ollut pakko keksiä keskenämme miehen kanssa se, miten tästä selviämme, varsinkin nyt kun miesparka on paljolti saanut olla myös itselleni omaishoitajana. Arvostan häntä suuresti kaikesta mitä hän tekee. Hän ei koskaan valita, että ei pääse muualle kotoa kuin töihin. Hän myös silloin kun imetysdieetillä olin, söi aina kotona ollessaan samaa ruokaa kuin minäkin muunneltuna ja edelleen kun joudun olemaan kapealla ruokavaliolla, ei tuo kotiin nenäni eteen mitään herkkuja. Pienet isot teot saavat arjessa täten suurta aikaiseksi.

-Miehen puolesta on vaikea kirjoittaa, miten hän arjesta selviää mutta itse olen selvinnyt sillä, että yritän ajatella, että nyt tämä työ täällä kotona neljän seinän sisällä on luultavasti elämäni tärkein työ tai että "nyt minä olen sairas- ja otettava elämä vastaan sellaisena kuin se nyt on". Muut saavat odottaa. Ehdin tulevaisuudessa vielä harrastaan (toivottavasti) vaikka kuinka ja viettää kyllästymiseen saakka yhteistä "laatuaikaa" mieheni kanssa, kun lapsi ei enää tarvitse minua näin kiinteästi. Eli nyt elämä on tätä ja olen tarpeellinen tässä ja nyt, tällaisena kuin olen.

- Priorisointi: Vaikka en koskaan ole ollut mikään tyyppi joka mattojen hapsuja suoristaa, olen kyllä nauttinut sisustuksesta ja kodin kauneudesta, joka valitettavasti meillä päättyy päivitykseen vuonna 2009 :) Tietyn viihtyvyyden kautta toki pidämme, että kotimme on asuttavassa kunnossa, mutta eipä viime vuosina kovinkaan usein ole päätä stressannut hieman sekainen koti tai pölykoirat joskus nurkissa, tai keräämättömät lelut lattioilla tai bataattitahrat sohvilla. Priorisointia on myös monet muutkin asiat, hoidetaan vain ne, jotka ovat välttämättömiä ja tarpeellisia.
 
- Rutiinit ja toisaalta rutiinittomuus: Kun arjessa on tietty rutiini, siitä tulee helpompaa. Olen yrittänyt hakea tiettyä rytmiä arkeen, toisaalta taas antautunut sille, että välttämättä refluksi-allergiaperheessä ei saavuteta "normaali"-rutiineja mm. nukkumaan laittamisen tai päikkäreiden suhteen. Rutiinit ehkä eniten helpottavat ruokakokeiluiden ja kokkauksen suhteen. Kun löytää ja osaa kokkailla sellaisia reseptejä joista saa "hyvää" ruokaa lapselle, se helpottaa arkea, kun on olemassa joku peruspaletti joka toimii.

-Parisuhteesta en osaa tähän kirjoittaa, sillä en osaa sanoa, miten parisuhteemme on tästä kaikesta selvinnyt, ehkä aika lopulta sitten sen näyttää, kun elämä helpottaa. Ehkä yksi onni on se, että ehdimme olla ennen lasta yhdessä jo yli 12 vuotta. On ehkä tullut luottamus siihen, että parisuhde kantaa, vaikka tekoja ei aina olisikaan jotka sitä kannattelevat.

Tärkein asia selviytymisen kannalta on kuitenkin ollut:

ANTEEKSIANTO

-Äitinä ei useinkaan tässä arjessa saa kokemusta että olisi kovin hyvä äiti, kun lapsi on niin usein tyytymätön ja purkaa omaa mielipahaansa- mihinkä muuhunkaan kuin äitiinsä tai isäänsä. Vaikka pyrin olemaan tietenkin hyvä ja rakastava äiti, sallin itselleni myös negatiivisia tunteita äitiyttä kohtaan. Minäkin olen vain ihminen. On ollut tarpeen antaa itselleen anteeksi myös sen, että ei ole muissakaan elämänrooleissa ollut kovin viimevuosina kovin hyvä, en ystävänä enkä puolisonakaan ja toivoa, että ne ihmiset, jotka siitä huolimatta ovat jääneet elämääni, otan kiitollisina ne vastaan lahjana. 

-Sallin itselleni "romahtamisia", eli kun on huono kausi, annan itselleni luvan tuntea kaikkia tunteita, mitä siihen liittyy. Aina ei tarvitse jaksaa, osata eikä edes haluta jaksaa. Ja se on ihan ok. Seuraavana päivänä voi olla jo hitusen parempi mieli.

-Huomaan, että olen paljon kantanut syyllisyyttä itsessäni siitä, että en ole osannut löytää lapselle sopivia ruokia tai että miksi en saa lastani oireettomaksi tai miksi lapsi ei toivu kuten monet muut lapset toipuvat. Ihan kuin lapsen sairaus olisi omien valintojeni tulos. Tiedostan kyllä että tässä on osa totuutta, onhan lapsen vointi paljolti omissa valinnoissani, mitä ruokia hänelle annan ym. mutta aina kuitenkin jokainen ruoka, mitä hänellä on kokeiltu tai hänelle on syötetty, olen ne SIINÄ TILANTEESSA TEHNYT parhaan osaamiseni mukaan. Jos valintani onkin osoittautunut vääräksi myöhemmin, en voi syyttää itseäni siitä, vaan ainoastaan tehdä sen, että opin siitä ja teen uusia valintoja.

-On ollut pakko antaa anteeksi niille ihmisille, joiden luulin olevan lapselle enemmän läsnä esim. lähisukulaiset. Välillä katkeruus tulee mieleen, kiukku ja suru sosiaalisten suhteiden takia, se kait ihan luonnollista, mutta pyrin kohti anteeksiantoa, vaikka toisina päivinä se vaikeampaa olisikin. Yritän pitää mielessäni että lapselle yksikin hyvä kantava suhde on enemmän kuin monta väljää ja mitäänsanomatonta suhdetta.

-Anteeksiannon lisäksi tärkein oppimani asia on se, että uskallan luottaa omaan vaistooni lapsen voinnin suhteen. Kun suurin piirtein elää ja hengittää samaa ilmaa kuin lapsi, se kyky, mikä kehittyy tulkitsemaan oireita on usein hyvin tarkka. Toisinaan sortuu ajattelemaan, että voiko olla todellakin näin, esim, kun aloimme yhdistää aistiyliherkkyyden ruoka-aineisiin, mutta montaakaan kertaa ei ole oma vaisto vielä pettänyt. On pidettävä oma mieli vahvana sillä sinä olet se, joka voi puolustaa lastasi. Leijonaemous on vahvistunut ajan myötä, joka tehnyt sen, että enää en oikeastaan välitä, mitä kukin ajattelee lapseni tilasta, uskooko, että hän on oikeasti näin allerginen vai ei. Sillä ei ole enää väliä sillä itse tiedämme missä menemme ja mikä on totuus. Tämä vapauttaa todella paljon energiaa siltä, että olisi tarve todistaa kuinka rankkaa meillä OIKEASTI on tai että lapseni on TODELLA näin allerginen.

-Vielä eräs auttava asia on se, että en enää haikaile siitä, että lapsellani joskus ei olisi mitään allergioita tai refluksia. Tämä saattaa kuulostaa pessimistiseltä, mutta myös hyvin vapauttavalta ajatukselta. Jos olemme nytkin selvinneet tästä joka päivä aina seuraavaan päivään, tulemme selviämään tulevaisuudessakin, vaikka kokonaan sairaus ei katoaisikaan. Sitä paitsi, mikään pakko ei ole pystyä syömään ihan kaikkea ruokaa, olen itsekin sen todennut, että ilman joitakin ruoka-aineita voi elää ihan hyvin aikuisenakin.

.

Oletko onnellinen?

Tytölläni on usein tapana kysyä minulta: "Oletko onnellinen?" En tiedä, mistä hän tämän kysymyksen on itselleen keksinyt, mutta kysymys on minut syvästi pysäyttävä, sillä en enää viimeaikoina ole pystynyt tähän kysymykseen oikein vastaamaan. On vaikea sanoa enää, että olen onnellinen. Mitä siihen muuta sitten vastaisi, sillä eihän lapselle voi (ainakaan useasti) sanoa, että on syvästi onneton. Olen väistänyt kysymystä vastaten: "Olen onnellinen sinusta." Se on totta, ja onneksi ollut riittävä vastaus,vielä. Oikeastaan ainoa onnen aihe, mitä tällä hetkellä elämästäni löydän.

Oma terveyteni on ollut todella surkeata, täysin pohjalla oloa. Päivästä toiseen selviämistä. Kävin taannoin keskussairaalassa ja sieltä lähdin kyynelsilmin. Olo on lohduton monella tapaa. On vaikea olla onnellinen, kun arki on aivan liian työlästä, haastavaa, kivuliasta ja jopa tuskallista olla omassa kehossaan. Ainoa hyvä puoli tässä on se, että enää ei sairaalassakaan vähätellä oireitani, vaan sieltä olen saanut nyt jonkinlaista tarvittavaa tukea, vaikkakin keinot heilläkin auttaa on rajalliset, sillä sairauteni on pysyvää, jopa niin, että lääkäri viimepuhelussa sanoi jo, että minulle tulevaisuudessa haettaisiin työkyvyttömyyseläkettä sanoin " sinä et tule tästä parantumaan". On vaikea suostua olemaan kroonisesti sairas ja ennen kaikkea vaikea suostua siihen, että loppua siihen ei näy. Jonkin aikaa sitä pystyy elämään niin, että karsii kaikki minimiin, jotta selviää. Vaikka totuin elämään jo ennen sairastumistani muutamilla ruoka-aineilla sen pari vuotta, se ei tuntunut lopulliselta luopumiselta, sillä siihen tiesi joskus tulevan muutosta ( hah, vaikkei juurikaan tullutkaan!). Sitä myös jonkin aikaa pystyy elämääni niin, että ei välitä siitä, että enää ei pääse kävelemään kuin muutama sata metriä kerrallaan, ei välitä siitä, että joutuu sanomaan lapselleen ei, en pysty, en pääse pulkkamäkeen tai puiston. Ei välitä siitä, että ei ole enää harrastuksia, ei oikeastaan enää ystäviäkään eikä moniakaan hetkiä elämässä jolloin ei tuntisi omassa kehossaan huonoa oloa. Ei välitä, sillä koko ajan on kuitenkin olettanut ja jaksanut uskoa, että tilanne TULEE joskus parantumaan myös tämän suhteen. Mutta jos ei tulekaan. Sekin ajatus on tullut nyt ajankohtaiseksi uskaltaa ajatella loppuun. Katkeraksi ja vihaiseksi ei pitäisi jäädä, mutta taidan olla nyt näitä kumpaakin tällä hetkellä niin paljon, että en osaa enää olla onnellinen. Tai saatikaan osaa nyt sopeutua tilanteeseen.   Englantilaisen filosofin mukaan "Eloon jäävät ne, jotka ovat parhaiten sopeutuneet eloonjäämiseen." Ajatus on omalla tavallaan aika koruton ja kaunistelematon, mutta kertoo myös paljon siitä, mitä mahdollisesti tämän ajatuksen takana sillä henkilöllä on ollut elämässään. Hän on luultavasti joutunut virittämään itsensä sellaiselle taajuudelle, jossa myös taisteltiin eloonjäämisestä.

Eloonjäämisen vietti on onneksi voimakas. Kun konttailee päivät pitkät ja keksii touhukkaalle lapselle selityksiä siitä, miksi äiti pitelee seinistä kiinni, yrittäen rakentaa silti mahdollisimman virikkeellistä päivää lapselleen ajatuksella, että "sinun ei tarvitse kärsiä äidin voinnista" , sitä todella joka päivä miehen palatessa töistä tuntee itsensä selviytyjäksi.

Muu elo onkin sitten kuin että eläisi jossain kuplassa jossa elää vain meidän perhe, ja kaikki muu ympärillä on kadonnut tai tuntuu yhdentekevältä. Ihmisten typeryys ja pikkusieluisuus tuntuu korostuvan täällä kuplassa, jossa taistellaan henkiinjäämisestä. Ja tässä tilanteessa kun kuulee lauseen, pienestä suusta, että oletko onnellinen äiti? tekisi ensimmäiseksi mieli tiuskaista, että onko tuo joku vitsi. Vaikka edelleen olen onnellinen lapsestani, koen olevani niin syvässä kuopassa, että sieltä ei voi päästä millään pois, ainakaan tänään.

Mitä tänään syötäisiin?

On hyvin harvinainen kysymys meidän perheessä. Meidän ei tarvitse päätämme vaivata sillä, mitä gourmet-ateriaa voisimme kokeilla kokata tai mitä uusia maailman makuelämyksistä kantaisimme pöytään. Meidän ei myöskään tarvitse stressata jouluruoilla eikä joululeivonnaisilla, mitä yleensä jouluksi pitää ainakin aina leipoa tai pöytään laittaa, tai ylipäättään edes pohtia sitä, voisimmeko kenties leipoa jotain. Olemme näistä stressivapaita. Ongelmamme on sen sijaan hyvin yksinertainen. Joka päivä opettelemme sitä taitoa, miten loihtia muutamista samoista raaka-aineista, joita syömme, edes sen verran erinäköistä ja erimakuista? mössöä, että pystymme sitä samaa ylipäätään syömään.

Olemme siis edelleen hyvin samassa tilanteessa kuin pari vuotta sitten. Lapsen lähes joka ainut ruokavalion laajennus päättyy riehaantuneeseen refluksin kautta koviin vatsakipuihin ja jälkimainingeissa saamme nauttia järjettömästä ummetuksesta.Oma ruokavalioni on myös surullisen kapea, vaikka imetysdieetin loppumisesta on jo lähes vuosi. Jokainen uusi ruokakokeilu siis kummallakin päätyy itkuun. Mutta hei, onhan meillä kummallakin sentään jotain ruokaa syödäksemme, meitä lohdutetaan. Niin ja kyllähän sitä pula-aikanakin selvittiin vähillä ruoka-aineilla. Se ei valitettavasti vaan lohduta enää. Ei enää, kun yhä enemmän tajuntaan tulee se, että meitä rannalle jääneitä tämänikäisten lasten allergia-refluksilasten äitejä pn enää häivävän vähän. Suurimmalla osalla lapset ovat jo parantuneet tai ruokavaliot jo niin laajat, että meidän silmissä en pysty enää näkemään lapsia edes kovinkaan allergisiksi. Vertaistuessa varsinkin huomaa yksinäisyytensä. Ei ole enää oikeastaan ketään, keneltä voisi neuvoa kysyä, eikä oikeastaan enää ole sellaista tilannettakaan, jota ei olisi kokenut jo niin monta kertaa, että tulisi kysyttävää. Isomman lapsen allergian kanssa on yksinäistä! Ja sitä väkisinkin jää pohtimaan, miten näin on käynyt. Miksi meillä tilanne ei voisi jo helpottaa.

Lähipiirillekin tilanteestamme on tullut normaalia. Eipä juuri enää kysytä, miten teillä voidaan, enkä enää itse jaksa juttu aloittaa, varsinkaan niiden kommenttien jälkeen, jos sanotaan edellämainitut, että onneksi teillä on edes jotain syötävää. Niin onneksi on. Muuten olisimme kuolleet. Myöskään yövalvomisista tai lapsen tuskan katsomista ei enää puhuta. Ihan kun niitä ei enää olisi, vaikka niitä edelleen on, kuten ennenkin. Tätä harhaa, että meillä voidaan jo "niin hyvin" ylläpitää se, että lapsi on usein sen kerran kun joku harvoin nähdään, ihan normaalin oloinen ja hyväntuulinen. Eikä sitä muutaman kerran kun näkee meidän muussuttavan samaa ruokaa, oikeasti viitsi ajatella pidemmälle, että nämä henkilöt IHAN OIKEASTI, jopa joulunakin syövät sitä samaa, ihan joka päivä.

Ei oikeastaan pitäisi välittää, että meitä ei nähdä enää. Mutta silti huomaan että se sattuu monella tapaa. Kun oletetaan että kaikki on "kunnossa" ei ole tilaa sanoa, että ei ole. Ei ole tilaa näyttää surua tai sitä tuskaa, mitä kantaa koko ajan mukanaan. Ei ole tilaa olla väsynyt tai uupunut tai edes hiukan masentunut. Ei ole tilaa olla se, mihin tilanne on meidät ajanneet.

Joulu tulee ja siten ehkä ruokamasikseni on taas suuremmassa mittakaavassa läsnä. Toki tähän vaikuttaa se, että jälleen ruokakokeilu on mennyt pieleen, kummallakin meistä. Pitäisi siedättää, mutta miten siedätät, jos olo tulee siitä mahdottomaksi sietää.

Mutta tosiaan, olemme stressivapaita siitä, että vääntäisimme joulua varten pakkaset täyteen erilaisia ruokia tai leivonnaisia.  

Hetki on kaunis

Tänään havahduin kesken arkisten askareiden kaiken valtaavaan onnen tunteeseen. Jotenkin kaikki elämän "palikat" olivat hetkellisesti niin kohdallaan, että sitä hätkähti. Lapsi leikki itsekseen nukkeleikkien kanssa keskittyneesti, koira tuhisi tyytyväisenä sohvannurkassa ja minä, tätä ei ole tapahtunut yli vuoteen, minä kaivoin esille kankaat ja aloin tekemään itselleni mekkoa kankaasta joka on odotuttanut kauan, mutta kutsui tänä sateisena päivänä kovasti pääsevänsä käsittelyyn. Siinä hetkessä tajusin kuinka onnellinen olenkaan tällaisesta päivästä. Tällaistakohan se on nillä perheillä, joilla joka päivä ei taistella kipujen, oireiden, ummetuksen, nukkumattomuuden kanssa. Siinä kieli keskellä suuta leikatessani kangasta havahduin myös siihen, että kertaakaan en ollut muutamaan minuuttiin miettinyt lapsen ruokavaliojuttuja tai sitä, miten saisin ruokavaliota laajennettua sen tuhannen epäonnistuneen yrityksen jälkeen taas.

Arki on tuntunut myös ihmeelliseltä sen takia, että sairasteltuamme mykoplasman aiheuttamaa keuhkokuumetta lähes kaksi kuukautta, alkaa tauti olla voitettu plus erityiskiitolliseksi tekee sen, että oma vointini on vihdoin lähtenyt hentoon nousuun. Monin tavoin siis havahduin kokemaan kiitollisuutta, tarttumaan tähän hyvään hetkeen, joka palkitsi monin tavoin.

Vasta oikeastaan nyt sitä alkaa tajuamaankin millainen myllerrys nämä 3,5 vuotta ovat olleet, ja tällaisina välähdyksen omaisina hetkinä tajuaa myös sen, kuinka harvoja kuvailemani kaltaiset tilanteet ovat kun kaikki on tavallisen ihanasti. Jos jotain on oppinut, on oppinut arvostamaan pieniä häivädyksiä ja ottamaan siitä kaiken irti mitä vain saa. Olen tullut hetkimaksimoijaksi, sillä huomisesta ei taas tiedä, kaikki voi olla silloin niin toisin taas. Huomaan myös että olen sopeutunut hyvin vallitseviin olosuhteisiin. Olen saanut raivattua tieltäni vihaa ja katkeruutta, kateuttakin, joka antaa tilaa uusille ajatuksille. Myös vertailun toisiin yritän saada lopetettua, vaikka täytyy myötää kyllä että silloin tuntuu tosi pahalta, kun toinen valittaa hirvittävän dramaattisesti jostain sellaisesta asiasta, joka itselle tuntuisi jo palalta taivasta ja tekisi mieli huutaa, että älä valita. Onneksi näitä hetkiä ei tule usein, johtuen ehkä siitä, että olen huomannut tulleeni melkoiseksi erakoksi. En ole jaksanut ihmisiä pitkään aikaan eikä moni enää viitsi edes kysellä mitä meille kuuluu, luultavammin kuulumisemme ovat sen verran masentavia, että helpompi pysyä kaukana :D Mutta nyt en niihin menetettyihin sosiaalisiin suhteisiin tuhlaa enempää ajatusta. Elämä on nyt tässä hetkessä kaunis. Niin monella tapaa ja uppoudun miettimään seuraavaksi sitä teenkö mekkooni jotkut kivat taskut. Ihana kepeä ajatus! 

Iloinen hämmennys

Riemullani ei ole oikeastaan nyt rajoja. Tein jotain sellaista, jota en uskonut vielä pystyväni tekevän pitkään aikaan, mutta jotain hassua kehossani on tapahtunut - sillä - (rummutusta ja hurraa-huutoja!!), olin tänään ensimmäistä kertaa kävelemässä muualla kuin pihamaalla sitten kevään!!! Oli aivan uskomaton tunne tajuta, että yhtäkkiä jalkani kantavat taas. Ja vielä enemmän hassu tunne, kun olin ajatellut päinvastoin, kun tulin keuhkokuumeeseen, että täältä todellakaan ei enää nousta...tai jos noustaan niin siinä menee vuosia.

Olen yrittänyt löytää järkisyitä tähän ihmeelliseen voimaantumiseen, joka on tapahtunut, vaikka olen vielä keuhkokuumeestakin toipilas, enkä löydä syytä kuin yhdestä ihmeellisestä sattumuksesta. Kun sain antibiootit keuhkokuumeeseen, yhtäkkiä vatsani alkoi voimaan paremmin. Olin sitä ennen joka päivä vesiripuloinut yli vuoden verran. Kun aloitin antibiootit, ripuli loppui kuin seinään ja sen lisäksi, ihan muutamassa päivässä "kuukasvoisuuteni" häipyi ja laihduin 5 kg. Niin outoa ja omituista...En muuta keksi kuin sen, että antibiootti vahingossa hoitivat jonkun suolistotulehduksen? jolla ollut merkitystä sille, että kilpirauhaseni ja lisämunuaiseni piiputtivat. Nyt ei ole minulla edes kilpirauhasoireita! Toinen looginen syy on se, että olen syönyt hevoskuurin verran lisäravinteita ja ne alkavat toimimaan, eli aliravitsemus alkaa olla mennyttä aikaa..

Hämmennys on, olkoon syy mikä tahansa,  suuri...ja juuri kun sain lääkäristä itselleni kilpirauhaslääkkeet ja lisämunuaista tukevat lääkkeet. Miten hassua elämä on!! En ehtinyt niitä aloittaa, kun tulin kipeäksi ja nyt mietin, aloitanko edes? Taidan hetken kuitenkin katsoa, mitä ihmettä nyt tapahtuu. Olo on häkeltynyt. Mutta niin onnellinen. Hei, mä kävelin ainakin kilometrin ja olisin voinut kävellä vielä vaikka pidempäänkin. Kuinka ihmeellistä se olikaan!!!! Onhan sitä puoli vuotta käveltykin vain kotipihalla ja ollut kausia, että olen voinut vaan istua pihalla. Siihen nähden, edistys on valtavaa. Ihan kuin olisi päässyt jonkinlaisesta vankilasta ulos. Oman kehonsa vankilasta. Myös suru on ollut aika suurta siitä, että aina kun lapsi kysyy lähdetäänkö puistoon, olen joutunut sanomaan,että äiti ei pysty...puhumattakaan mun koiraveteraanin katseesta, joka pitkään ollut apeana siitä, että lenkkinarun päässää minua ei näy. Voitte kuvitella, millainen riemu myös koirallani oli, kun minä otin hihnat käteen ja lenkilläkin, karvakorvani monta kertaa katsoi taaksepäin ja heilutti häntää niin innoissaan. Ihan odotan sitä päivää, kun saan lapseni taas viedä puistoon.

Pitkästä aikaa on luottavainen olo, että kehoni toipuu ja että vielä joskus pääsen nauttimaan liikunnan ilosta. En mä mitään ihmeitä kaipaa, tai maratooniin tähtää, haluaisin vaan sitä että jaksaisin koiran kanssa käydä metsässä ja lapsen kanssa mennä kävellen puistoon. Ne riittäisivät minulle loppuelämäkseni.