Tilannekatsaus

Koska blogin pääajatus oli kertoa elämästä refluksin ja allergioiden kanssa, ajattelinkin tällä kertaa ihan puhtaasti vain keskittyä nyt siihen, missä meillä tällä hetkellä mennään näiden suhteen ja jättää oman vointini löpinät sikseen.

Tässä siis tilannekatsausta: Tyttö on 3 v 7 kk

Nukkuminen:

-Tapahtuu edelleen äidin vieressä perhepedissä. On ollut edelleen meillä paras ratkaisu, varsinkin äidin hermoja se rauhoittaa, kun on edelleen joskus niitä öitä, että lapsi meinaa tukehtua itseensä, niin nopeasti pystyn siihen reagoimaan ja nostamaan lapsen unenpöpperöisenä haukkomaan henkeä ja taputtamaan häntä selkään.

-Pääosin nykyään nukutaan 0-2 yöllisellä herätyksellä, toisinaan on putkeen monia täysiä öitä, joka on edelleen niin ihmeellistä tajuta verrattuna siihen kun se ensimmäinen 2 1/2 vuotta normaalia oli se, että herättiin tunnin välein. Nukkumisen mahdollistaa ennen kaikkea hyvä ruokatasapaino :Kun ruokavalio on täydellisesti balanssissa, meillä asuu aivan ihastuttava, touhukas, tyytyväinen, kivuton, levollisesti nukkuva ja onnellinen tyttö.

Lääkkeet ja lisäravinteet:

-Losec pystyttiin lopettamaan viime vuoden toukokuussa 2013, ja tilanne on ollut niin hyvä refluksin suhteen, että emme ole joutuneet sitä enää uudestaan aloittamaan. Vaikka refluksi ärtyy kovastikin uuden ruokakokeilun myötä, tilanne ei jää enää päälle pysyvästi vaan ruokakokeiluista toivutaan jo alle viikossa eikä uudet ruokakokeilut samalla lailla enää kaada koko pakkaa tai muitakin ruokia pois valiosta.

-Käytössä edelleen Laxoberon ummetukseen, joka aloitettiin tytön ollessa reilu 1 1/2 vuotias. Joskus tippamäärä on ollut 8 tippaa iltaisin, nykyään enää 2-3 tippaa.

Lisäravinteet edelleen aiheuttavat jonkun verran päänvaivaa, vaikka niissäkin on ihan ok balanssi muuten paitsi maitohappobakteereiden ja d-vitamiinin suhteen.

-Päivittäin on ollut käytössä edelleen Yliopiston apteekin kivennäis-vitamiinivalmiste

Luulimme löytäneemme ensimmäisen sopivan d-vitamiinin, puhdas+ caps sarjasta, mutta olemme sen joutuneet lopettamaan, kun siitä alkanut tulla taas ylitsepääsemättömiä aistiyliherkkyysongelmia.

Myös maitohappobakteeri on ollut nyt katkolla, sillä se lisäsi oireita. Käytössä oli Biolatte boulardii.


-Muu hoito joka auttanut:

-Aloitin lapsella reilu vuosi sitten niin kutsutut asentohoidot, joilla pyritään saamaan keho luonnolliseen tasapainoon hoitamalla tasapainoaistia. Idean mukaan tasapainoaistin toimintahäiriö vaikuttaa laukaisevasti monen sairauden syntymiseen. Tätä asiaa tosi vähän tutkittu itse lääketieteen puolella sillä usein vain oletetaan että kaikilla ihmisillä tasapaino toimii, vaikka ei toimikaan. Tasapainon toimintahäiriö on vahvasti periytyvää ja kun itselläni korvaperäinen huimaus on ollut mukana elämässäni jo nuoruudesta asti, ajattelin kokeilla näitä "hassunoloisia" liikesarjoja lapsellekin uteliaisuudesta ja oikeastaan siitäkin syystä, että ei oikeastaan ollut enää mitään, mitä muuta olisi voinut tehdä tai kokeilla, kun kaikki seinät ovat tuntuneet tulevan vastaan. Vaste näihin  hoitoihin on ollut hyvä. Muutamien kuukausien hoidon jälkeen toisiaan pääsimme eroon kokonaan happosalpaajasta ja pian pääsimme ensimmäisen puolen vuoden aikana vähentämään Laxoberoneita 8 tipasta viiteen ja viimeisen puolen vuoden aikana tippamäärä on enää 2-3. Asentohoidot ovat myös todella positiivisesti vaikuttaneet uneen ja levollisuuteen öisin. Myös aistiyliherkkyydet ovat paljon vähentyneet ja tasaantuneet. Näistä kirjoitan ehkä joskus erikseen lisää. On todella mielenkiintoinen hoitomuoto moneen vaivaan.


-Ruokavalio:

Mikään ruoka-aine edelleenkään ei ole sellainen, että lapsi voisi syödä sitä "rajattomasti", mutta pääasiassa jokapäiväisiä tuotteita on tietyissä määrin seuraavat:
-bataatti ( sopii paremmin Usa:lainen kuin Egyptiläinen)
-puhdaskaura ( Semper)+ Kauramaito Go green
-porsaanliha

Rotaatiossa olevat, joita pystyy syömään 1-4 kertaa viikossa tai muutaman tl-1 rkl päivässä:
-kukkakaali
-parsakaali
-keräkaali
-punajuuri
-kalkkuna
-nauta
-alaskanseiti
-laktoositon voi
-banaani ( pakastettuna)
-mandariini
-vaihdellen päivin eri versioita pieniä määriä laktoosittomia maitotuotteita kuten: laktoositon maitorahka, laktoositon raejuusto, laktoositon kerma, edam-juusto(Arkijuusto, ei käy esim. Oltermanni eikä muut, joka tosi hassua!)
-ruusunmarja ( joka kyllä näyttää tulleen tiensä päähän, eli aiheuttaa liikaa nykyään oireita)
-mustaviinimarja ( sietää  noin 1-2 marjaa hyvin harvoin)

Kokeilussa olevia en ala tähän listaamaan, niitä löytyy paljon, varsinkin marjat ovat edelleen sellaisia valitettavasti että emme millään saa niitä mukaan. Myös viljat, olkoon gluteenittomia tai ei, ovat sellasia että aiheuttavat järkkyummetusta ja siten ovat olleet kokeilussa hyvin pienissä määrissä ( 1 tk) ja silti sekin on ollut liikaa.


Miten henkisesti arjesta selviää:

-Meillä ihan selkeästi ruoka on se "juttu", mikä eniten vaikuttaa ihan kaikkeen, myös tytön käyttäytymiseen ja aistiyliherkkyyteen. Välillä tuntuu tosi pahalta, kun ruokia on vähän, mutta toisaalta se karkottaa paljon mielipahaa, että tyttö on näillä ruoka-aineilla hyvinvoiva - joka osaltaan auttaa paljon omaa jaksamistani, kun lapsi pystyy nukkumaan, ei tarvitse nähdä lasta koko ajan kivuliaana eikä myöskään ole käyttäytymiseltään ihan mahdoton.

Ennen kovastikin stressasin ruokien vähyyttä, mutta nyt kun huomaan, että kasvu ja kehitys on ollut silti hyvää ja tytön veriarvot (d-vitamiinia lukuunottamatta, jossa pieni vaje) ovat täysin normaalit, pyrin työntämään taka-alalle stressiä, sen takia, että olen tajunnut, että vaikka kuinka stressaisin, lujalla tahdonvoimallakaan en saa yhtään sen enempää ruokaa ajettua sisään, kuin sen mitä LAPSEN KEHO ON ITSE VALMIS OTTAMAAN VASTAAN. Vahingoitan jatkuvalla itsepiiskaalisellani ainoastaan vain omaa olotilaani sillä, että murehdin sitä, mitä en voi muuttaa. Eli toisin sanoen, jonkinlaista hyväksymistä tämän asian suhteen on tapahtunut omassa mielessäni, joka vapauttaa energiaa tekemään niitä asioita ja valintoja joihin voin vaikuttaa. Yritän pahimmissakin fiiliksissä luottaa siihen, että muutama lapsen suolistolle sopiva ruoka joka koko ajan tekee hiljaista työtä edistääkseen ja vahvistaakseen suolistoa on paljon parempi vaihtoehto kuin monta suolistoa tulehduttavaa ruokaa, jotka eivät välttämättä edes imeydy, vaan aiheuttavat pelkkää pahaa. Vaikka nykyään suurin piirtein joka paikassa toitotetaan siedätystä ja sietokyvyn nostamista, on lapsia, joilla ensinnäkin siedätys ei ollenkaan toimi tai jos toimii, rytmin pitää olla todella hidas sekä määrät todella pieniä.


Miten  ylipäätään arjesta selviää:

-Olisi ihana sanoa, että toimivan tukiverkon avulla, joka meillä on valitettavasti aika olematon. Eli on ollut pakko keksiä keskenämme miehen kanssa se, miten tästä selviämme, varsinkin nyt kun miesparka on paljolti saanut olla myös itselleni omaishoitajana. Arvostan häntä suuresti kaikesta mitä hän tekee. Hän ei koskaan valita, että ei pääse muualle kotoa kuin töihin. Hän myös silloin kun imetysdieetillä olin, söi aina kotona ollessaan samaa ruokaa kuin minäkin muunneltuna ja edelleen kun joudun olemaan kapealla ruokavaliolla, ei tuo kotiin nenäni eteen mitään herkkuja. Pienet isot teot saavat arjessa täten suurta aikaiseksi.

-Miehen puolesta on vaikea kirjoittaa, miten hän arjesta selviää mutta itse olen selvinnyt sillä, että yritän ajatella, että nyt tämä työ täällä kotona neljän seinän sisällä on luultavasti elämäni tärkein työ tai että "nyt minä olen sairas- ja otettava elämä vastaan sellaisena kuin se nyt on". Muut saavat odottaa. Ehdin tulevaisuudessa vielä harrastaan (toivottavasti) vaikka kuinka ja viettää kyllästymiseen saakka yhteistä "laatuaikaa" mieheni kanssa, kun lapsi ei enää tarvitse minua näin kiinteästi. Eli nyt elämä on tätä ja olen tarpeellinen tässä ja nyt, tällaisena kuin olen.

- Priorisointi: Vaikka en koskaan ole ollut mikään tyyppi joka mattojen hapsuja suoristaa, olen kyllä nauttinut sisustuksesta ja kodin kauneudesta, joka valitettavasti meillä päättyy päivitykseen vuonna 2009 :) Tietyn viihtyvyyden kautta toki pidämme, että kotimme on asuttavassa kunnossa, mutta eipä viime vuosina kovinkaan usein ole päätä stressannut hieman sekainen koti tai pölykoirat joskus nurkissa, tai keräämättömät lelut lattioilla tai bataattitahrat sohvilla. Priorisointia on myös monet muutkin asiat, hoidetaan vain ne, jotka ovat välttämättömiä ja tarpeellisia.
 
- Rutiinit ja toisaalta rutiinittomuus: Kun arjessa on tietty rutiini, siitä tulee helpompaa. Olen yrittänyt hakea tiettyä rytmiä arkeen, toisaalta taas antautunut sille, että välttämättä refluksi-allergiaperheessä ei saavuteta "normaali"-rutiineja mm. nukkumaan laittamisen tai päikkäreiden suhteen. Rutiinit ehkä eniten helpottavat ruokakokeiluiden ja kokkauksen suhteen. Kun löytää ja osaa kokkailla sellaisia reseptejä joista saa "hyvää" ruokaa lapselle, se helpottaa arkea, kun on olemassa joku peruspaletti joka toimii.

-Parisuhteesta en osaa tähän kirjoittaa, sillä en osaa sanoa, miten parisuhteemme on tästä kaikesta selvinnyt, ehkä aika lopulta sitten sen näyttää, kun elämä helpottaa. Ehkä yksi onni on se, että ehdimme olla ennen lasta yhdessä jo yli 12 vuotta. On ehkä tullut luottamus siihen, että parisuhde kantaa, vaikka tekoja ei aina olisikaan jotka sitä kannattelevat.

Tärkein asia selviytymisen kannalta on kuitenkin ollut:

ANTEEKSIANTO

-Äitinä ei useinkaan tässä arjessa saa kokemusta että olisi kovin hyvä äiti, kun lapsi on niin usein tyytymätön ja purkaa omaa mielipahaansa- mihinkä muuhunkaan kuin äitiinsä tai isäänsä. Vaikka pyrin olemaan tietenkin hyvä ja rakastava äiti, sallin itselleni myös negatiivisia tunteita äitiyttä kohtaan. Minäkin olen vain ihminen. On ollut tarpeen antaa itselleen anteeksi myös sen, että ei ole muissakaan elämänrooleissa ollut kovin viimevuosina kovin hyvä, en ystävänä enkä puolisonakaan ja toivoa, että ne ihmiset, jotka siitä huolimatta ovat jääneet elämääni, otan kiitollisina ne vastaan lahjana. 

-Sallin itselleni "romahtamisia", eli kun on huono kausi, annan itselleni luvan tuntea kaikkia tunteita, mitä siihen liittyy. Aina ei tarvitse jaksaa, osata eikä edes haluta jaksaa. Ja se on ihan ok. Seuraavana päivänä voi olla jo hitusen parempi mieli.

-Huomaan, että olen paljon kantanut syyllisyyttä itsessäni siitä, että en ole osannut löytää lapselle sopivia ruokia tai että miksi en saa lastani oireettomaksi tai miksi lapsi ei toivu kuten monet muut lapset toipuvat. Ihan kuin lapsen sairaus olisi omien valintojeni tulos. Tiedostan kyllä että tässä on osa totuutta, onhan lapsen vointi paljolti omissa valinnoissani, mitä ruokia hänelle annan ym. mutta aina kuitenkin jokainen ruoka, mitä hänellä on kokeiltu tai hänelle on syötetty, olen ne SIINÄ TILANTEESSA TEHNYT parhaan osaamiseni mukaan. Jos valintani onkin osoittautunut vääräksi myöhemmin, en voi syyttää itseäni siitä, vaan ainoastaan tehdä sen, että opin siitä ja teen uusia valintoja.

-On ollut pakko antaa anteeksi niille ihmisille, joiden luulin olevan lapselle enemmän läsnä esim. lähisukulaiset. Välillä katkeruus tulee mieleen, kiukku ja suru sosiaalisten suhteiden takia, se kait ihan luonnollista, mutta pyrin kohti anteeksiantoa, vaikka toisina päivinä se vaikeampaa olisikin. Yritän pitää mielessäni että lapselle yksikin hyvä kantava suhde on enemmän kuin monta väljää ja mitäänsanomatonta suhdetta.

-Anteeksiannon lisäksi tärkein oppimani asia on se, että uskallan luottaa omaan vaistooni lapsen voinnin suhteen. Kun suurin piirtein elää ja hengittää samaa ilmaa kuin lapsi, se kyky, mikä kehittyy tulkitsemaan oireita on usein hyvin tarkka. Toisinaan sortuu ajattelemaan, että voiko olla todellakin näin, esim, kun aloimme yhdistää aistiyliherkkyyden ruoka-aineisiin, mutta montaakaan kertaa ei ole oma vaisto vielä pettänyt. On pidettävä oma mieli vahvana sillä sinä olet se, joka voi puolustaa lastasi. Leijonaemous on vahvistunut ajan myötä, joka tehnyt sen, että enää en oikeastaan välitä, mitä kukin ajattelee lapseni tilasta, uskooko, että hän on oikeasti näin allerginen vai ei. Sillä ei ole enää väliä sillä itse tiedämme missä menemme ja mikä on totuus. Tämä vapauttaa todella paljon energiaa siltä, että olisi tarve todistaa kuinka rankkaa meillä OIKEASTI on tai että lapseni on TODELLA näin allerginen.

-Vielä eräs auttava asia on se, että en enää haikaile siitä, että lapsellani joskus ei olisi mitään allergioita tai refluksia. Tämä saattaa kuulostaa pessimistiseltä, mutta myös hyvin vapauttavalta ajatukselta. Jos olemme nytkin selvinneet tästä joka päivä aina seuraavaan päivään, tulemme selviämään tulevaisuudessakin, vaikka kokonaan sairaus ei katoaisikaan. Sitä paitsi, mikään pakko ei ole pystyä syömään ihan kaikkea ruokaa, olen itsekin sen todennut, että ilman joitakin ruoka-aineita voi elää ihan hyvin aikuisenakin.

.