On hyvin harvinainen kysymys meidän perheessä. Meidän ei tarvitse päätämme vaivata sillä, mitä gourmet-ateriaa voisimme kokeilla kokata tai mitä uusia maailman makuelämyksistä kantaisimme pöytään. Meidän ei myöskään tarvitse stressata jouluruoilla eikä joululeivonnaisilla, mitä yleensä jouluksi pitää ainakin aina leipoa tai pöytään laittaa, tai ylipäättään edes pohtia sitä, voisimmeko kenties leipoa jotain. Olemme näistä stressivapaita. Ongelmamme on sen sijaan hyvin yksinertainen. Joka päivä opettelemme sitä taitoa, miten loihtia muutamista samoista raaka-aineista, joita syömme, edes sen verran erinäköistä ja erimakuista? mössöä, että pystymme sitä samaa ylipäätään syömään.
Olemme siis edelleen hyvin samassa tilanteessa kuin pari vuotta sitten. Lapsen lähes joka ainut ruokavalion laajennus päättyy riehaantuneeseen refluksin kautta koviin vatsakipuihin ja jälkimainingeissa saamme nauttia järjettömästä ummetuksesta.Oma ruokavalioni on myös surullisen kapea, vaikka imetysdieetin loppumisesta on jo lähes vuosi. Jokainen uusi ruokakokeilu siis kummallakin päätyy itkuun. Mutta hei, onhan meillä kummallakin sentään jotain ruokaa syödäksemme, meitä lohdutetaan. Niin ja kyllähän sitä pula-aikanakin selvittiin vähillä ruoka-aineilla. Se ei valitettavasti vaan lohduta enää. Ei enää, kun yhä enemmän tajuntaan tulee se, että meitä rannalle jääneitä tämänikäisten lasten allergia-refluksilasten äitejä pn enää häivävän vähän. Suurimmalla osalla lapset ovat jo parantuneet tai ruokavaliot jo niin laajat, että meidän silmissä en pysty enää näkemään lapsia edes kovinkaan allergisiksi. Vertaistuessa varsinkin huomaa yksinäisyytensä. Ei ole enää oikeastaan ketään, keneltä voisi neuvoa kysyä, eikä oikeastaan enää ole sellaista tilannettakaan, jota ei olisi kokenut jo niin monta kertaa, että tulisi kysyttävää. Isomman lapsen allergian kanssa on yksinäistä! Ja sitä väkisinkin jää pohtimaan, miten näin on käynyt. Miksi meillä tilanne ei voisi jo helpottaa.
Lähipiirillekin tilanteestamme on tullut normaalia. Eipä juuri enää kysytä, miten teillä voidaan, enkä enää itse jaksa juttu aloittaa, varsinkaan niiden kommenttien jälkeen, jos sanotaan edellämainitut, että onneksi teillä on edes jotain syötävää. Niin onneksi on. Muuten olisimme kuolleet. Myöskään yövalvomisista tai lapsen tuskan katsomista ei enää puhuta. Ihan kun niitä ei enää olisi, vaikka niitä edelleen on, kuten ennenkin. Tätä harhaa, että meillä voidaan jo "niin hyvin" ylläpitää se, että lapsi on usein sen kerran kun joku harvoin nähdään, ihan normaalin oloinen ja hyväntuulinen. Eikä sitä muutaman kerran kun näkee meidän muussuttavan samaa ruokaa, oikeasti viitsi ajatella pidemmälle, että nämä henkilöt IHAN OIKEASTI, jopa joulunakin syövät sitä samaa, ihan joka päivä.
Ei oikeastaan pitäisi välittää, että meitä ei nähdä enää. Mutta silti huomaan että se sattuu monella tapaa. Kun oletetaan että kaikki on "kunnossa" ei ole tilaa sanoa, että ei ole. Ei ole tilaa näyttää surua tai sitä tuskaa, mitä kantaa koko ajan mukanaan. Ei ole tilaa olla väsynyt tai uupunut tai edes hiukan masentunut. Ei ole tilaa olla se, mihin tilanne on meidät ajanneet.
Joulu tulee ja siten ehkä ruokamasikseni on taas suuremmassa mittakaavassa läsnä. Toki tähän vaikuttaa se, että jälleen ruokakokeilu on mennyt pieleen, kummallakin meistä. Pitäisi siedättää, mutta miten siedätät, jos olo tulee siitä mahdottomaksi sietää.
Mutta tosiaan, olemme stressivapaita siitä, että vääntäisimme joulua varten pakkaset täyteen erilaisia ruokia tai leivonnaisia.
Meille refluksilapsen vanhempina blogisi on ollut tärkeää luettavaa. Hyvää Joulua!
VastaaPoistaKovasti mieltä lämmittää, jos blogista on ollut jotain hyötyä! Lähinnä tarkoitus silloin kun kirjoittamisen aloitin, oli vain saada purkaa ulos sitä elämää, jota niin vähän näkyy ympäristöön, tuoda esille sitä, mitä elämä allergioiden ja refluksin kanssa on. Ihan mahtavaa, jos tästä jollekin muulle kuin itselleni on tästä hyötyä! Toivon teille parempaa vuotta 2014 ja sitä, että arki helpottaisi edes hitusen. Voimia ja jaksamista kaikkeen!
PoistaSurullista luettavaa! Osaan jotenkuten samaistua ajatukseesi: harva meiltäkään jaksaa enää seitsemäntenä refluksi-allergiavuotena kysellä mitä meille kuuluu. Onneksi jotkut sentään jaksavat:) Ja meidän 6-vuotias on myös niin suppealla ruokavaliolla, etten toiseen sen ikäiseen ole törmännyt. Voi kun ruokakokeiluissanne jo löytyisi jotakin sopivaa, niin Sinulle kuin lapsellekin! Hurjasti voimia ja mukavaa loppu-joulunaikaa! SG
VastaaPoista7 vuotta! Voin niin uskoa, kuinka paljon noihin vuosiin mahtuu kaikenlaista! Olet kyllä sitkeä taistelija ja toivon sydämestäni että siellä myös allergiat helpottaisivat ja teidän 6 vuotias saisi uusia makuja. Sydän verellä varmasti sielläkin oltu ja ollaan monta kertaa. On rankkaa, mitä isommaksi lapsi kasvaa, olla tosi suppealla ruokavaliolla, kun allergiaa joutuu jo ihan eri tavalla sanottamaan lapsellekin ja tehdä asiaa ymmärrettäväksi ja auttaa myös lasta niissä tunteissa mitä hän joutuu kohtaamaan. Voimia kovasti sinne ja sitkeyttä, rohkeutta ja jaksamista. Niin ja pidähän itsestäsikin, se mitä vaan jaksat ja pystyt, huolta. Nyt kun itse sairastuin, tajuan oikeastaan vasta sen, että tässä niin helposti unohtaa täysin oman itsensä ja oman tarpeensa. Me äiditkin tarvitaan unta ja lepoa eikä olla mitään supersankareita vaikka arki sitä melkein koko ajan vaatisikin.
PoistaAnu <3! Postauksestasi on jo aikaa ja fiilikset muuttuvat, mutta haluan silti kommentoida. Osuu niin yksiin omien tuntemuksieni kanssa. Ollaan joskus tavattu vertaistuen merkeissä. Meillä pian 4,5v refluksia takana, eikä tosiaankaan ole helpotusta näkyvissä. Tauti vain muuttaa muotoaan, ja uusia oireita tulee kuvioon. Olen kokemut myös vertaistukikeskustelut turhauttavina, koska ollaan niin eri tilanteessa kuin monet siellä. Ja monilla refluksitaipaleen alkajilla homma on ohi ennen kuin meillä, tämän tiedän. Miksi se helpotus ei tule omalle kohdalle? Sen kun tietäisi. Itse voin syödä kaikkea mahdollista, joten sikäli tilanteeni on huimasti eri kuin sinulla. Mutta terveys meinaa kyllä koko ajan heikentyä tämän jatkuvan huolen takia. Poika on kesästä asti ollut aika laajalla välttämisdieetillä, mutta silläkään, yhdistettynä melkoiseen lääkearsenaaliin, tilanne ei koskaan ole ollut tasapainossa. Lapsi ei ole koskaan ollut oireeton. Niin surullista. Nyt sitten tuplatähystys kun jossain vaiheessa ei oltaisi liian flunssaisia, mutta en usko senkään viisastuttavan suuresti. Meiltäkään ei enää kukaan kysy miten menee, kun eivät jaksa /halua kuulla vastausta ja jos kysyvät niin minä en jaksa selvittää. Ja jos selvitän rehellisesti niin vastauksena on yhä vain tuo "Mutta hyvinhän poika kasvaa". Jopa lääkärit sairaalassa ovat sitä mieltä että homma on bueno kun tutkittu on riittävästi. Ihan kuin se kattaisi avun tarpeen, että tutkimuksia on, vaikka tilanne ei helpotu. Ja kyllä, koko perheen elämään tämä sairaus vaikuttaa hurjasti. Silti lähipiirissäkin on ihmisiä, jotka eivät halua nähdä koko ongelmaa, tunnustaa sen olemassaoloa. Voimia siis sinulle ja perheellenne hurjasti toivotan! Jos se helpottaa yhtään niin täällä on joku, joka jakaa tuskasi ja huolesi! Ihmeparantumisen aika on jo ohi, näin uskon, mutta jonkinlaista oireiden helpotusta rohkenen silti toivoa jossain vaiheessa meidän molempien lapsille! Kevättä kohti jälleen kerran mennään :).- Mervi A.
VastaaPoistaHei Mervi! Minä ja minun laho pää...Olin kuvitellut, että olen vastannut jo sinulle, mutta en ollutkaan! Kiva kun kirjoittelit, vaikka ei niin kivoja asioita olekaan mistä kerroit. Muistan sut hyvin ja olen usein ajatellutkin että mitähän teille kuuluu ja miten teidän asiat edistyvät. Täytyy vaan pitää toivo yllä, vaikka niin vaikeaa se onkin, kun näyttää siltä, että aina oireet vaan ovat osa elämää, enemmän tai vähemmän. Oli kiva että kerroit tuntemuksia, mitä on kun lapsi on jo isompi ja edelleen sairas. Tuntuu just, että tästä tosi vähän puhutaan, johtuen varmaan siitä, kuten tuolla refluksilasten palstallakin huomaa, että jatkuvasti tulee uusia pienien vauvojen äitejä ja isompien lasten vanhemmat katoaa, joko sen takia, että lapsi on tervehtynyt tai ehkäpä myös siksi, että on vaikea enää jaksaa edes kirjoittaa kenellekään omaa arkeaan. Itse olen oikeastaan viimeisen puoli vuotta huomannut, että enää ei jaksa kysyä ja kirjoittaa, kun tietää, että tuskin sieltä mitään uutta tai asioita muuttavaa saa. Voimia ihan kamalasti teidän perheelle ja ennen kaikkea sinulle sitkeyttä. Sitä tässä vaaditaan. Toivottavasti kevät toisi parempia aikoja ja virkistävää valoa.
VastaaPoista