Se päivä on nyt tässä!!!!

Söin äsken keittiössä ruisleipää juustonsiivulla. Kyyneleet vaan valuivat pitkin poskia kun mutustelin pieniä murusia suussani kaikilla makunystyröilläni. Tilannetta, jota nyt koen ja elän, en oikein osaa kuvailla. Sisälläni vellovat tunteet helpotuksesta ahdistukseen, ilosta suruun, katkeruudesta kiitollisuuteen, kaikenlaisesta liikutuksesta ja haikeudesta ihmeelliseen olotilaan, josta en saa kiinni kuin pieniä välähdyksiä. Olin kuvitellut usein tätä päivää, että saa taas syödä, mutta mikään kuvitelma ei pystynyt tavoittamaan sitä, mitä tämä oikeasti sitten on.

Koko tapahtumaketju lähti liikkeelle jouluisen mahataudin vierailusta.  Mahatauti ei turhaan ollut yksi niistä taudeista, joita pelkäsin, mitä tekeekään lapselle, jonka suolisto valmiiksi jo niin hauras. No, se teki niinkuin arvata saattaa. Refluksi ärhentyi todella pahaksi ja ruokia tippui pois niin, että tällä hetkellä ihan sopivia on kolme ja niistäkin se kolmas sellainen, jonka määriä on vähän pakko tarkkailla. Tämä tapahtumaketju rysäytti omaan tajuntaani sen, mitä oikeastaan olin tiennyt, lapsemme ei tulisi kohtaamaan mitään ihmeparantumista tiettyyn ikään mennessä. Jos yksi tauti tuosta vaan vie pois periaatteessa koko vuoden edistymisen, oli pakko hyväksyä, että entiseen pääsy myös on pitkä tie taas, puhumattakaan siitä, että päästäisi vielä siitä eteenpäin siihen vaiheeseen, että voisin turvallisin mielin lopettaa kokonaan imetyksen. Tämän tajuaminen sai havahtumaan siihen, että enää en jaksa kolmatta vuotta elää näin pienillä ruoka-aineilla, itselläkin kun taas joulusta asti on ollut suurin piirtein vain kolme ainetta käytössä. Olin niin huonossa kunnossa, että lääkärin kanssa keskusteltuani kumpikin oli samaa mieltä, että nyt on vain pakko lopettaa imetys - jotta lapsella on vielä äiti olemassa. Lapsi kyllä pärjää, vaikka luultavasti voikin laihtua tämän ratkaisun myötä.

Tämän päätöksen jälkeen olo oli  oikeastaan aika levollinen. Olen kääntänyt ajatukset siihen, kuinka paljon olen jo auttanut lastani ja jollain tavalla minulla on koko ajan vahva luottamus siihen, että lapseni nyt pärjää omillaan. Aika on valmis. Tunnen oman työni täytetyksi ja siten ihan hyvillä mielin aloitettiin vieroitus, vaikka täytyy se kyllä sanoa, että kyllähän niitä pelkoja ja ristiriitaisia tunteitakin karkaili ajatuksiin vähän väliä, mutta perusvire oli se, että nyt se tehdään. On aika.

Vierotus alkoi siis viime viikkonloppuna todenteolla ja rankkaa oli alussa. Lapsi kapinoi monella tapaa, mutta jotain lohdullista siinä on, että hän on jo sen ikäinen, että hänen kanssaan voidaan keskustella tisun loppumisesta ihan erilailla kuin pienemmän lapsen. Hyvä mieli on myös siitä, että jo kesästä asti olen tätä asiaa alustanut ja nyt vain tehokkaammin tuonut esille puheissa ja teoissa. Protestointi on silti ollut ajoittain todella voimakasta. Luova on saanut todellakin olla ja olen kehitellyt jos jonkinlaisia huijauskeinoja, kuten yöllä kun toinen haluaa maitoa, sanonkin, että äidin täytyy ensin käydä vessassa...Olen myös ostanut pieniä lahjoja, joita hän saa aina kun on yksi tahtomiskerta onnistuneesti ohitettu. Pieni tyttö on tainnut itse myös tajuta "pelin" hengen ja hänestä on kuoriutunut melkoinen neuvottelija. Hän näyttää topakasti neljää sormeaan ja toteaa, että haluaa neljä tissiä. Minä siihen, että ei niin montaa. Hän nostaa kaksi sormea pystyyn ja toteaa kaksi!!! Kun puistelen päätään, hän laittaa päänsä hieman alaviistoon, katsoo isojen kosteiden silmien alta kuin spanieli anoen, ja kohotaa yhden sormen ja sanoo, että anna yksi! Tai vielä yksi! Tai toisinaan sanoo, että toinen puoli! edes pikkusen! Tämä vaatii äidiltä melkoista itsensä panssarointia sydämen ympäriltä, että ei helly liikaa. Heltymistäkin on tässä tapahtunut, ja sen itselleni sallin. Oikeastaan ehdoton ei ei olisi toiminutkaan. Pienet huikat pahimpiin oloihin toi helpotusta kummallekin, mutta silti suunta olo koko ajan selvä.. On otettava askeleita eteenpäin.

Viimepäivinä vieroitus on muuttanut muotoaan, lapsi on hyvästellyt ja tajunnut itse, että tisu on lopussa. Minun on ollut tosi hyvä olla, kun olen nähnyt tämän, kuinka sinut hän on asian kanssa, niin valmis kuin vain voi olla. Hän on iloinen itsensä ja ei juurikaan ajatusta laita enää rinnalle, paitsi joinain tietyissä tilanteissa. Paremmin mennyttä prosessia en olisi voinut toivoa. Kaikki se pohjatyö todellakin kannatti. Se valmisti lapsen ja ehkä ennen kaikkea itseni tähän luopumiseen.

Kaiken tämän myllerryksen keskellä tällä äidillä on ollut omakin prosessi meneillään. Uuden elämän aiheuttama jonkinasteinen hämmennystila. Ihan outoa ajatella, että saan alkaa syömään mitä haluan. Voin kaupassa valita ruokia tuosta vaan! Saan päättää omasta kehostani ja miten sen ravitsen. Ihan absurdi ajatus! Kohta voin OIKEASTI päästä taas kahviloihin kahvittelemaan, syömään ulos, syömään ylipäätään jotain muuta kuin muutamaa ruoka-ainetta. Tämä kaikki saa olon tuntumaan ihan hassulta, ajatuksetkin ihan hupsuja, kuten mitä mä sitten syön???? Osaanko enää tehdä ruokia, joissa on enemmän kuin kahta raaka-aineetta??? Mitä kaikkia uusia tuotteita on tullutkaan reilun kahden vuoden ajan kauppoihin?? Miten keho ottaa vastaan uusia ruokia, kun on suurin piirtein elänyt kuin Selviytyjissä??? Täytyy ainakin alussa aloitella ruokia ihan varovasti...Yksi iso kysymys on ollut myös mielessä : Miten selitän lapselle, joka aina tottunut saamaan lautaseltani itselleen, että enää et saakaan??

Jotain ajatuksia on kyllä siitä, mitä haluan syödä ensimmäiseksi. Viimeisen viikon olen joka päivä nähnyt silmieni edessä laskiaspullan, ruisleipää, juustoa ja tomaattia. Toinen asia, joka on satavarma on se, että EN TULE SYÖMÄÄN BATAATTIA JA POSSUA KUIN SEURAAVAN KERRAN EHKÄ JOULUNA, ja sekin ehkä..Mikä vallaton ajatus päättää, mitä itse syö!!! Ja se päivä on nyt tässä!!!

Kun tietää miksi elää, voi kestää melkein mitä tahansa

Viimeaikoina on ollut vaikeaa löytää voima-ajatuksia oikeastaan mistään. Ainoa, mihin olen pystynyt samaistumaan, on ollut kirjallisuus, ja sellaiseen kirjoittajaan kuin Viktor. E. Franklinin , logoterapian isään, joka löysi elämälleen tarkoituksen karmivalla tavalla, keskitysleirillä.

Keskitysleiri tuo mielikuvia paikasta, jossa ei ole toivoa, on pelkkää eloonjäämistaistelua sekä jatkuvaa kuolemanpelkoa. Suurin osa vangeista todentotta kuolikin, ainakin emotionaalisesti, mutta osa ei lannistunut, ei sitten millään, kuten Viktor. Vangit kärsivät kovaa aliravitsemusta jatkuvasti ja jotkut alkoivat käyttäytyä primitiivisesti. Kuitenkaan vangin fyysinen kunto ei ratkaissut sitä kuka selvisi, vaan lopulta se henkinen kapasiteetti. Viktor tajusi perimmäisen totuuden, mikä ihmisen pelasti ja se oli rakkaus. Vaikka ihminen olisi kuinka epätoivoisessa tilanteessa tai elämänvaiheessa eikä pystyisi millään toimimaan positiiviseti tai ajattelemaan tulevaisuutta, hän saattoi silti tuntea, siinä kaiken kamaluudenkin keskellä tuntea rakkautta ja kun ihminen tiedostaa olevansa vastuussa häntä rakkaudella odottavasta ihmisestä, ei hän koskaan voi heittää pois elämäänsä. Frankl viittasi ajatuksellaan Nietzscheen: "kun tietää miksi elää, voi kestää melkein mitä tahansa." . Franklin vakaumus ei perustunut loogis-rationaaliseen metafyysiseen ajatusrakennelmaan vaan aidosti elämää elämällä omaksuttuun uskoon siitä, että elämällä on kaikissa tilanteissa perimmältään tarkoitus.

Kirja puhuttelee itseäni monella tapaa. Vaikka oma elämä on TODELLA kaukana tietenkin keskitysleiristä, en voi olla hämmästymättä, kuinka paljon silti samanlaiset ihmisyyden mekanismit toimivat sekä hänen eläessä siellä leirillä ja minun eläessä nyt täällä. Ihminen kuitenkin on monella tapaa samanlainen, ajasta ja paikasta riippumatta. Oman lapsen myötä elämän tarkoitus on saanut aivan uuden syvyyden. Rakkaudessa on aina reunaehtoja, mutta omaa lastaan voi rakastaa rajattomasti. Ilman tätä rakkautta, tuskin kykenisin syömään aina vaan samaa ruokaa joka päivä ja suostumaan siihen, että kärsin nälkää, en ehkä fyysisesti, kun saan vatsani täyteen ruokaa, mutta henkisesti kyllä, ei kovinkaan helppoa turruttaa kaikki mielihalut saada maistaa erilaisia makuja. Ilman rakkautta tuskin jaksaisin tällaista univelkaakaan. Toiminnalleni on tarkoitus - lapseni paras. Todellakin, kun tietää miksi elää, voi kestää melkein mitä tahansa!

Keskitysleirin kauheat olosuhteet saivat ihmisen nauttimaan pienimmistäkin valon säteistä. Esimerkiksi Auschwitzista Baijerin leirille matkatessaan auringonlasku sai Franklin ja monet muut vangit tuntemaan luonnon kauneuden, jota ilman olivat olleet niin kauan. Eräs vanki ilmaisi toiselle ytimekkäästi perimmäisen tunteensa: Kuinka kaunis maailma voisikaan olla. Tämä asia tuntuu myös kovin tutulta verraten omaan elämääni. Kun tuntuu, että monet mielihyvää tuottavat asiat ovat poissa, sitä löytää uudella tavalla omat silmänsä. Nautin suunnattomasti luonnon tarjoamista kauneudenosoituksista ja luonnon tuoksusta, lumen narahtelusta jalkojen alla, kirpeästä pakkasesta, joka nipistelee poskia...Luonnon syli on suuri, siinä voi uudistaa itsensä, tilanteesta huolimatta.

Viktorin mukaan jokaisella ihmisellä oli hirvittävissäkin olosuhteissa valinnan vapaus. Leireissä oli ihmisiä, jotka lohduttivat muita ja antoivat pois viimeiset leipäpalasensa. Heitä oli vähän, mutta he antavat Franklin mielestä todisteen siitä, että ihminen ei edes niissä olosuhteissa ollut vain uhri. Muita auttamaan kyenneet olivat kärsimyksensä mittaisia ja saavuttivat sisäisen vapauden suhtautumisessaan siihen. Itse huomaan myös tämän asian omassa elämässäni. Vertaistuesta on tullut tärkeä osa omaa jaksamistani. Oma kärsimys vähenee sillä, että uskallan kuunnella ja auttaa toista läsnäolemalla. Tämä tuo tunnetta, että on jotain, johon voi vaikuttaa ja ennen kaikkea tuo tunnetta, että ei ole yksin. Olen kiitollinen niistä ihmisistä, jotka vastaavasti taas kuuntelevat minua. En osaa edes kylliksi sanoittaa sitä kiitollisuuden määrää.

Franklkin päätyi loputa siihen ajatukseen, että jos elämällä ylipäänsä on mitään tarkoitusta, täytyy myös kärsimyksellä olla tarkoituksensa. Hänen myöhemmän logoterapiansa perustava väittämä on, ettei pitänytkään kysyä, mitä odotamme elämältä vaan mitä elämä odottaa meiltä. Tätä, mitä elämä odottaa minulta, taidan jäädä pohtimaan nyt vähäksi aikaa...Tällä hetkellä se odottaa sitä, että olen tuki ja turva lapselleni, vien tilanteista eteenpäin, olen voimakas, rohkea ja ennen kaikkea pidän uskoni siinä, että jonain päivänä elämä on helpompaa.

Aasi Ihaa

En tunne oloani kovin hyväksi. En ole tuntenut pitkään aikaan. Tämä elämä alkanut verottamaan henkistä kapasiteettia ja se näkyy monella tapaa. Olen antanut sisälleni kasvaa kateuden, katkeruuden ja vihan. Olen jopa niitä ruokkinut todella hyvin. Nyt tunnen itseäni kohtaan vain itseinhoa, sillä en osaa päästää noista tunteista irti. Ne tulevat mukaan kaikkeen tekemiseen, olemiseen ja ajattelutapaani. Olen kuin aasi Ihaa, joka alakuloisena tallustaa tietä pitkin, näkee kaiken synkkänä ja asuu pienessä risukasassaan. En haluaisi olla tällainen, mutta vaan olen.

Mitä tämä Ihaa sitten mököttää? Suurin aihe taitaa olla se, että elämä tuntuu vain polkevan paikallaan liian monella tapaa. Sitten kun kuulee ympärillään uutisia, jotka viestittävät sitä,että ihmiset menevät eteenpäin, tekevät asioita, iloitsevat niistä, se saa tämän Ihaan tuntemaan surua omaa elämäänsä kohtaan. En oikein muista koska olen ollut iloinen jostain ( jos siis ei oteta nyt lukuun kaikkia niitä iloja jostain yhdestä ruokamurusesta tms.) vaan siis sellaisista iloista, joita nyt normaalielämässä ihmisillä on. Emme matkustele, emme jaksa käydä missään, emme suunnittele mitään ja emme uskalla unelmoida mistään tai toteuttaa mitään unelmia. Kun tajuaa, että samaan aikaan synnyttäneet kuin itse, imettävät jo toista lastaan tai vähintäänkin odottavat toista, tajuaa sen kuinka meillä edelleen vauvaelämä jatkuu ja jatkuu vaan, poljemme paikallaan, toisten uskaltaessa elää eteenpäin.

Itsesääli siis rehottaa sydämessäni kuin rikkaruohot nurmikolla. Viimeaikoina sääli on myös kohdistunut omaan lapseenikin, jonka tämänhetkiset kaikki leikit kulminoituvat hoivaamiseen ja parantamiseen. On aika shokeeraava nähdä sitä, millaista maailmaa lapsi tuo esiin leikeissään ja sanoissaan. Hän parantaa Nalle Puhiaan laittamalla rasvaa vähän väliä pyllyyn, kannustamalla Puhia tekemään kakkaa, laittaa tottuneen näköisesti karvaleluilleen peräruskeita ja nostaa niitä syliin ja lohduttaa. Tätä näkyä ei voi katsoa kuin sydän vereslihalla. Hänen pieni elämänsä pyörii oireiden ympärillä. Ne ovat hänen todellisuuttaan yhtälailla kuin omaanikin.

Väsyttää kovasti. Tänään meneillään kolmas kamala ummetuspäivä kun kakkaa ei kuulu, ei edes peräruiskeillakaan Koko aika menee vain nyt tähän ummetukseen, lapsen kivun vastaanottamiseen ja kannustamiseen, että tee se kakka, reipas tyttö...Sydän kylmänä odotan täällä, koska ja miten tämä tilanne nyt ratkeaa, pärjäämmekö omin avuin kotona vai joudummeko viemään lapsen päivystykseen. Todellakin, tekee mieleni tunkea pääni Ihaamaisesti risukasaan ja painaa korvat kiinni että en kuule ulkomaailmasta mitään uutisia tähän omaan surkeaan maailmaani.

Toiveet vuodelle 2013

Näin vuoden alussa sitä huomaa ajattelevansa mennyttä vuotta ja mittailee sitä, mitä vuoden aikana on tapahtunut, tai ollut tapahtumatta myös allergiarintamalla.  Tuntuu, että elämä on edelleenkin ollut vain sitä paikallaan polkemista, eteenpäin rämpimistä ja taaksepäin luisumista lähtöpisteeseen, joten on ihan pakko konkreettisesti alkaa miettimään, mitä edistysaskeleita allergia-refluksielämässämme on tullut viime vuoden aikana. Toisaalta sitä vähän pelottaakin ajatella, kun ei ehkä haluaisi nähdä sitä kaikkea totuutta silmiensä edessä, mutta Freiren sanoin ( Paulo Freire- yksi suurimpia voimaannuttajiani) on tunnettava nykyisyys, kohdattava todellisuus, jotta voi muutos alkaa kohti parempaa.

Mitä on vuoden aikana tapahtunut?

Suurin edistysaskel: Lapsi alkanut sietämään kauramaitoa ja sen kautta vihdoin saatu ratkaistua kalsium-ongelma ( Vinkiksi! On olemassa kauramaitoa, jossa ei ole mukana mitään lisättyjä vitamiineja eikä öljyä!)

-Olemme löytäneet sopivan lääkemiksauksen laksatiivin ja happosalpaajan välillä, joka huomattavasti tehnyt lapsen suolen liikkuvuudesta parempaa, vaikka edelleen melko usein joudutaankin siihen tilanteeseen, että on pakko käyttää niitä niin inhottavia peräruiskeita.

-Olemme saaneet poron, bataatin ja puhdaskaura-vakion lisäksi rotaatiossa pysymään possun, seitin, kukkakaalin, quinoan, parsan ja kaurakerman. Vuoden aikana tippunut taas pidempiaikaisessa rotaatiossa olleet riisi, maissi, luumu, kurkku, rusinat, mustikka, joista suurinpia pettymyksiä itselleni on ollut riisi ja maissi omasta valiostani, sillä niiden avulla sai tästä possusta tehtyä erilaista, edes lisäkkeiden muodossa tai lättyjen, mustikkapiirakan ym. vaihtelua ja jopa herkkua. Nyt viimeisen puolivuotta olen lähinnä vain syönyt bataattia ja possua.

-Vuoden aikana ollut kokeiluissa jos jonkinlaista ruoka-ainetta, jotka tippuneet jo alkumeterillä pois. Näitä en tähän ala edes luettelemaan, luku on aivan liian masentava, mutta yritän ajatella niin, että näistä kokeiluista sentään jäi käteen edellämainitsemat, sekä nyt uuden vuoden innolla olen aloittanut todella reipasta rotaatiota, ja laitan peukut pystyyn ja sormet ristiin!

-Ilokseni voin myös todeta, että viimeisen puolen vuoden aikana nukkuminen on yleisesti ottaen parantunut juurkin tuon hyvän lääkecoctailin ansioista ja nykyään voi jo sanoa, että yöt pääsääntöisesti mennään 3-5 herätyksellä, jos hyvin menee. Onpa edelliseen vuoteen mahtunut jo yksi kokonainen täysi yö ja viime yönä, heti uuden vuoden alussa lapsi nukkui viimeyön 24.00-07.30 heräämättä! Voi kunpa itsekin olisin osannut nukkua. Heräilin kuten ennenkin, sen viitisen kertaa...

-Mennyt vuosi on erityisesti koetellut omaa terveyttäni vaikka saatankin päällepäin näyttää niin "terveeltä", dieetti, valvominen ja tämän tilanteen jatkuva kauhuntasapaino näkyy ja tuntuu. On ongelmia tasapainoelimen kanssa- huimaa jatkuvasti voimakkaasti, verenpaineet heittelevät, aineenvaihdunta on ihan seis ja enpä usko että kilpirauhasarvotkaan kovin hyviltä näyttävät...Tämä voisi olla se ensimmäinen uuden vuoden tai siis tämän vuoden konkeettinen toive : Saada itseni parempaan kuntoon. Toki oma terveys on kovin sidoksissa lapsen vointiin, mutta aika tekee jo tehtävänsä siinä, että esim. imetys ihan varmasti loppuu tämän vuoden aikana - joka mahdollistaa itselle monenlaista vapautta, ei vaan sen suhteen, että saan alkaa syömään kaikkea- vaan myös sen, että oma liikkuminen helpottuu huomattavasti ja voin enemmän jakaa vastuuta miehenkin kanssa.

- Ystävien suhteen vuosi on ollut miinusmerkkinen, elämässäni on enää jäljellä harvoja - mutta toisaalta sitäkin rakkaampia kanssakulkijoita. Olen kiitollinen uusista ihmisistä, joita tavannut ja joiden kanssa saan jakaa arkea, olla hyväksytty ja saada jakaa ajatuksia ja arkea. En syytä ystävien vähentyksestä vain heitä, osansa omalla itsellänikin, kun en vaan ole jaksanut pitää yhteyttä ja olen tuntenut niin, että välimatkaa on jo niin paljon, että en jaksa lähteä kävelemään puolitiehen vastaan.

- Olemme saaneet elää viimevuoden infektioista ja pöpöistä todella terveenä, lapsi koki vasta joulun aikaa ensimmäisen mahatautinsakin, joten tästä terveydestä olen todella kiitollinen, kun tiedän niitä, ketkä jatkuvasti tämän refluksin lisäksi kamppailevat infektioiden kanssa. En osaa edes kuvitella heidän väsymyksen määrää.

Mitä toivon siis vuodelta 2013

- enemmän naurua ja huolettomuutta
- syvää ystävyyttä ja yhteyttä
- ruokaa!!!! sitä että saan syödä mitä haluan ( ihan absurdi ajatus tällä hetkellä!!!!)
- että oireet helpottaisivat lapsella niin, että voisimme ajatella, että elämä menee eteenpäin ja uskaltaisimme unelmoida uusista asioista

Tässä on jo tarpeeksi, jopa enemmänkin. Kunpa yksi näistä edes toteutuisi!




-

Puhu äänellä jonka kuulen...

Viimeaikoina täällä blogissa olen viettänyt hiljaiseloa. Olen kaiken tarmoni ja energiarippeeni suunnannut ulkomaailmaan. Olen tehnyt vimmatusti töitä sen eteen, että joku kuulisi suolioireilevan lapsen ääntä/perheen ääntä. Olen etsinyt kanavia, tehnyt pohjatyötä Kelaa varten. Olen ottanut yhteyttä paikallislehteenkin. Tänään meillä kotona kävivät haastattelemassa Kelan uudesta ruoka-allergialinjauksesta. Olo on tyytyväinen, tyhjä ja sanoinkuvaamattoman väsynyt! Meinasin jo perua koko haastattelun, mutta sitten sain pinnistettyä itsestäni jostain voimaa se tehdä, sillä tiesin, että jos en nyt tuohon tartu, myöhemmin se voi kaduttaa. Väsyneenä silti tämä asioiden ajo joka tapauksessa on ylivoimaista, se täytyy tunnustaa. Tästä luultavasti toivun aika pitkään...

Oman äänen esille tuominen ei ole helppoa, varsinkaan silloin, kun tuntuu, että ei olisi voimia saada asioita sanotuksi edes kuiskaten. Onneksi kuiskauskin on jo ääntä. Aloite. Kun tekee asioille jotain, siirtyy objektista subjektiksi, passiivisesta aktiiviseksi ja se jo itsessään antaa kuiskauksellekin voimaa. Minua ei voi kohdella noin! Meitä ei voi kohdella noin! On oikeus puolustaa itseään ja lastaan. Nostaa esiin epäkohtia. Tämän toivon opettavani lapsellenkin. Voi vaikuttaa!!! ja kun vaikuttaa, se voimaannuttaa! Ääni kasvaa ja pian kuiskaus ei enää ole kuiskaus vaan vahvaa ja voimakasta ääntä.

Mikä on sitten kuulijan rooli? Onko kuulijalla herkät korvat kuulla kuiskauksia, joskus jopa vain huokauksia? Osaako kuulija löytää sen, mitä puhuja yrittää sanoa. Se jää nähtäväksi...

Poissa silmistä, poissa mielestä!

Lainaus Helsingin Sanomista 10.12.2012: "Ke­lan uu­det oh­jeet ruo­ka-ai­ne­al­ler­gi­kon oi­keuk­sis­ta vam­mais­tu­keen tu­le­vat voi­maan tam­mi­kuun alus­sa 2013. Vain vai­keat ja pie­nes­tä ruo­ka­mää­räs­tä ai­heu­tu­neet oi­reet oi­keut­ta­vat vam­mais­tuen saa­mi­seen. Vai­keat oi­reet ovat uu­den oh­jeis­tuk­sen mu­kaan yli yk­si­vuo­tiaan lap­sen ana­fy­lak­siat, jol­loin oi­re­ku­vas­sa esiin­tyy vai­kei­ta ja ete­ne­viä al­ler­gia­oi­rei­ta useis­ta eli­mis­tä. Toi­sin sa­noen yli yk­si­vuo­tias lap­si, jo­ka ei saa vä­lit­tö­miä oi­rei­ta al­tis­tuk­sen yh­tey­des­sä vaan oi­rei­lee vas­ta seu­raa­va­na yö­nä tai myö­hem­min, ei ole enää oi­keu­tet­tu saa­maan hoi­to­tu­kea, jos oi­re­ku­vaan ei lii­ty ku­vat­tua ana­fy­lak­tis­ta reak­tio­ta. "

 

Tämä uutinen on ollut pelätty monissa allergiaperheissä jo pitkään. Suunta on ollut myös hoidon suhteen samankaltainen jo pitkään monissa paikoissa. Vähättelevä. Pois sulkeva. Jos lapsi saa oireita monista ruoka-aineista, mutta oireet eivät näy ihan heti ruoka-annoksen jälkeen - monen hoitavan tahon mielestä lapsi ei ole allerginen - vaan kyse on lähinnä vanhempien korvien välistä tai siitä, että vanhemmat nyt vaan ovat niin herkkiä kuulemaan lapsensa itkua. Nyt tästä vähättelystä ja sivuuttamisesta on tehty sitten virallista. Kela ei enää tunnusta moniallergista suolioireilevaa lasta allergiseksi. Lapsen sairaus poispyyhitään tautiluokituksesta. Sitä ei ole. Tämä tarkoittaa sitä, että vanhemmat, jotka ovat järkyttävissä univeloissaan äärettömän rasittuneita siitä, että eivät löydä lapselleen hoitoa, jäävät yksin.

 

Yksinelämistä tämä allergiaelämä muutenkin jo monelta osin on ollut. Hyvin yksinäistä elämää. Jos nyt karkeasti sanon, niin oikeasti hyvin harvaa, edes ihan lähellä olevista ihmisistä kiinnostaa meidän arki ja sen haasteet. Ja jos kiinnostaa, silmienpyörittelyltä ei useinkaan välty. Sillä tuo lapsihan näyttää päällepäin niin terveeltä! Eihän se nyt tässäkään hetkessä huuda koko ajan! Eihän sillä ole edes ihottumaa! Allergisen perheen elämä ei helposti näy edes ulkopuolelle, sillä kaikki se työ tehdään neljän seinän sisällä. Jokainen kauppareissu on tietoinen valinta, mitä voidaan ostaa, jokainen suupala, mitä lapselle annetaan, uutta, tai sitä samaa ruokaa. jota lapsi on syönyt joka päivä jo niin kauan, on valinta. Imetysdieettaava äiti ottaa jokaisen suupalansa harkiten ja vaatii itseltään jopa epäinhimillistä kieltäytymistä omista tarpeistaan ja suostuu askeesiin oman lapsensa puolesta, joka tulee ruoasta niin kamalan kipeäksi. Kukaan ei näe niitä lukemattomia öitä kun äiti tai isä silittää lapsen tuskanhikisiä hiuksia ja yrittää lohduttaa, pystymättä kuitenkaan viemään pois lapsen kipua uuden epäonnistuneen ruokakokeilun jälkitiloissa. Kukaan ei näe niitä äidin tai isän kyyneleitä ja sitä pelkoa, kun joka päivä saa miettiä, mitä lapselle voi ruoaksi antaa ja kuinka vähän se onkaan siihen kaloritarpeeseen, joka pitäisi sen ikäisellä lapsella olla. Kukaan ei näe sitä äitiä tai isää, joka keittää hellallaan jos jonkinlaista lihaa, pakastaa pieniin rasioihin, sillä lapsi ei siedä samaa lihaa kuin kerran viikossa, joka tarkoittaa siten että joka päivä pidetään päiväkirjaa siitä, mikä liha tänään on käytössä ja kuinka paljon sitä voi antaa. Kukaan ei näe. Ja nyt sitä kukaan vielä vähemmän haluaa nähdä, sillä kelan mukaan tätä elämää ei ole enää olemassa. Meidän elämä on poispyyhitty.

 

 

Jos tälle Kelan uudelle linjalle lähdetään, se mielestäni tarkoittaisi kohtuuden nimissä myös muutosta muiden sairauksiekin kohdalla kuin allergian. Jos allergian määritelmäksi tulee vain se, että allergiaa on se mikä johtaa kuolemaan, se tarkoittaisi sitä myös muihinkin sairauksiin. Jos sinulla on verenpainetauti- et siihen -ainakaan vielä ole kuolemassa, joten sitä ei ole.Jos sinulla on jalka poikki, se ehkä vähän haittaa elämää, mutta et sä siihen kuole, joten sitä ei ole. Jos kärsit mielenterveysongelmista - ne eivät kuoleta, joten niihin ei ole oikeutta saada hoitoa. Eli, jos tämä kuoleman vaatimus luokittaa sairauden, loppujen lopuksi ei taida jäädä montakaan sairautta jäljelle, joka vaatisi hoitoa "oikeasti". Ja niille, jotka todella ajattelee, että allergiat ovat ohimeneviä, harmittomia ja vain vähän perheeseen vaikuttavia niin kerrottakoon, missä kunnossa lapseni oli ennen kuin häntä aloitettiin  hoitamaan. Lapsi pystyi nukkumaan 10 minuutin pätkiä, oli niin kylmänhikinen koko ajan että hänen hikeä piti pyyhkeellä pyyhiä pois, hän kärsi uniapneasta ja hengityskatkoksista, häneltä lähti ääni sillä hänen ruokatorvensa oli niin tulehtunut vatsahapoista ja huutamisesta. Jos tämä hoitamattomuus olisi jatkunut, se olisi pahimmassa tapauksessa saattanut johtaa ruokien imetytymishäiriöön, suolistotulehdukseen tai aikuisena aiheuttanut ruokatorven ja kurkunpään syöpää. Ja jos ajattelee lapsen elämää, jokaisella lapsella kuuluisi minun mielestä olla mahdollisimman kivuton lapsuus. Yksi päivä lapselle on pitkä aika. Puhumattakaan vuosista, jotka hän joutuisi viettämään jatkuvasti kivuliaana ja kyllähän kaikki vähänkään lapsen kehitysteorioita tuntee, tajuaa, kuinka tärkeitä lapsen koko tulevalle elämälle ovat ne varhaiset vuodet. Eipä kukaan ole sitä miettinyt, miten lapsi, jonka kipu ja tuska unohtetaan, kokee oman kehonsa, oman itsensä ja oman maailmansa.

Miksi sitten allergisten lasten oikeuksia on helppo leikata näin julmasti. No ihan siitä syystä, kun vanhemmat ovat aivan liian väsyneitä ja uupuneita nousemaan barrikaadeille ja vastustamaan tätä asiaa. He kun ovat siellä kotona, neljän seinän sisällä ja valtavine silmäpusseineen lohduttavat, kantavat, sylittävät ja antavat kaikkensa lapselleen.

 

Olen usein miettinyt, miltä ihmisestä mahtaa tuntua kun joutuu hienolla kielellä kuuluisaan marginaaliin, syrjäytyy. Enää sitä ei tarvitse miettiä.

Lisää maitoaaaaaa!!!!!

Olen tässä yrittänyt ( paino sanalla yrittänyt) vieroittaa meidän nyt tyttöä 2 v 5 kk rintamaidosta. En ole vielä ihan tositoimiin ryhtynyt, kun olen niin uupunut tällä hetkellä, mutta sellaista jonkinlaista luopumistyötä jo aloitellut pitkän aikaa, rennolla mielellä ja ajatuksella, että voimien mukaan,  ja tällä tavalla olen aika hyvin saanut imetykset vähentymään noin 4-5 kertaan vuorokaudessa.

Päivä vielä menee hyvin, tyytyy kauramaitoon, kirjan lukemiseen ym. mutta sitten nuo nukutusassosiaatiot päiväunille ja yöunille, joihon liittyy vahvasti tuo rinta...Olen tehnyt sen eteen kaikenlaisia kikkoja ja viimeisin nyt sitten tämä tarina, jonka jostain luin, että toimii hyvin kun kertoo, että tisut menevät nukkumaan. Toinen saa peitellä mut, toivottaa tisuille hyvää yötä ja paijata ja heiluttaa hei hei, aamulla nähdään. ( Joo, naurakaa vaa, tää on VAIKEATA!!!!, ja kun en halua huudattaa, kun se meillä sitten lisää refluksia runsaasti ja toinen nikottelee ja hikottelee sitten koko yön eikä sitten todellakaan pysty nukkumaan.)

Aluksi menee hyvin, toinen suostuu siihen, että enää rintaa ei tule. Sitten alkaa kinuminen. Lisää maitoa! Toinen puoli! Pysyn tiukkana. Selitän uudestaan rauhallisesti että tisut nukkuu nyt... Alkaa huuto ja vaatimus kovenee. Lisää maitoa!!!! Lisää maitoa!!!! Yritän silti pysyä tiukkana ja toivon, että toinen rauhoittuisi pian ja selitän uudelleen että tisut jo nukkuvat, että nyt kaikki mennään nukkumaan. Huuto jatkuu ja jatkuu, pallea tiukentuu, tulee hikka mukaan, nikottelu, sitten yökkäilu. Lopetan ja annan maitoa. Tiedän, kun itse kasvatusalalla työskentelen, että tää että annan lopulta periksi ei ole hyvä juttu, mutta en pysty jatkamaan huudattamista!! ( toivon lukijoilta, että ette mua enempää tässä lyttää, tiedän epäonnistuneeni). Muussa kasvatustyössäni pyrin johdonmukaisuuteen, sillä se on lapsen hyväksi, olemaan lempeä ja päättäväinen, mutta tässä...epäonnistun.

Sitten toissapäivänä huutaminen sai uuden käänteen, alkoi mun mahanpäällä kauhea rummutus ja ravistelu. Pienet kädet heiluviat vinhaa vauhtia. Olin ihan että mitä ihmettä nyt teet? Toinen siinä silmät kirkaana toteaa hymyssä suin. Herätän tisut! ja ilme muuttuu tuimaksi ja päättäväiseksi ja kuuluu LISÄÄ MAITOAAAAAA!!!!! Ole siinä sitten...

Joo...ei ihan vielä mene täällä niin kuin siinä tietyssä tv-ohjelmassa...Jos teillä lukijat hyviä vinkkejä tällaisen reilu parivuotiaan, vauvasta asti tissitakiaisen vieroitukseen, kiitos, saa laittaa...Niin, ja ollaan myös kokeiltu että mies nukuttaisi. Ei toimi sekään meillä.