Uudet saappaat

Tänään posti toi odotetun paketin, iki-ihanat uudet saappaat! Niitä sovittelin jalkaani ja huomasin itsessäni riemua, jota en ole kokenut pitään aikaan. Kuinka iloiseksi tulinkaan uusista kauniista saappaistani! Heti piti pukea päälle kaapissa kauan lojuneita lempivaatteitani ja mieli kohentui. Peilistä katsoi ihan mukavan näköinen nainen näteissä vaattessa! Miten outo näky!

Uudet saappaat olivatkin minulle merkityksellisemmät kuin olin aavistanut, sillä ne herättivät minut ajattelemaan itseäni ja tätä elämää toisella tavalla. Olin iloinen siitä, että huomaisin innostuvani jostain tuollaisesta, niin pitkästä aikaa. Olin tyytyväinen kevyistä ja turhamaisista ajatuksistani! Miten oikeutettua ja kaivattujakin ajatuksia ajatella miltä sitä näyttää! Sitä ajatusta ei ole juurikaan ehtinyt edes miettimään, saatika ollut sellainen, että sillä olisi ollut merkitystäkään.

Entisessä elämässäni vaatteilla ja sillä, että niiden kautta sain itselleni hyvää oloa, jopa toin esiin omaa persoonallisuuttani, oli väliä. Oli ihana tavoittaa tuo sama tunne. Jotain samaa vielä oli olemassa itsessäni, vaikka luulin, että minussa ei ole jäljellä enää mitään muuta kuin väsynyt kuori. Ehkä tässä kaikessa on ripaus myös itsenäisyyttä, joka alkanut heräämään. Osaksi opintojen aloittaminen, lapsen irrottautuminen, oman itsen etsiminen uudestaan. Oli kiva tunne katsoa peilistä ja nähdä itsensä, siis oikeasti itsensä ja olla tyytyväinen. Eloisat silmät ja leveä hymy. Nekin olleet kauan poissa. Keveys tekee hyvää! Olen olemassa ja selvinnyt jo monesta ja silti vielä jaksan hymyillä!

Voi sitä päivää, kun saan alkaa syömään ruokaa ja pystyn värjäämään taas tukkanikin. Sitä kun en ole uskaltanut nyt imetyksen aikana tehdä myöskään. Niin ja sitten kaikki ne kahvilat ja ruokapaikat! Luultavasti minut tavoittaakin sitten, kun sen aika on, eniten vain kahviloista kaikkia herkkuja ja salaatteja mussuttamasta. Voin nyt jo nähdä itsensi siellä istumassa, joku hyvä kirja kädessäni, ihanissa uusissa saappaissani ulkoiluttamassa jotain lempimekkoni. Hei, yllätinpä tässä itseni haaveilemasta! Sitäkään en ole uskaltautunut tehdä pitkään aikaan! Musta pilvi jollain tavalla alkaa pään päältä väistymään. Lieneekö tähän pirteyteen osasyynä se, että tyttöni on nukkunut ensimmäisiä kertaa öitä vain muutamalla herätyksellä ja näitä öitä tullut jo monta peräjälkeen. Olkoon syy mikä on, olen onnellinen näistä höyhenenkevyistä ajatuksista, niin ja tietenkin niistä saappaista, jotka käynnistivät koko tämän hyvänolon tunteen.

Kasvukipuja

"Symbioosi (kreikan kielestä: syn = kanssa, yhdessä, bios = elämä) merkitsee biologiassa kahden tai useamman eliölajin edustajien läheistä yhteiseloa.Tiukimmin määriteltynä symbioosi tarkoittaa lajien välistä vuorovaikutussuhdetta, josta molemmat osapuolet hyötyvät. Symbioosi ei ole sopimuksellinen yhteistyö, vaan se vallitsee vain niin kauan kuin se on paras vaihtoehto kaikille osapuolille. Olosuhteiden muutoksesta johtuen tai osapuolten elinkaaren edetessä symbioosi saattaa loppua."

Symbioosi, yhdessä eläminen, on ollut minun ja tyttäreni välillä todella vahvaa. Olen onnekas, että vaikeasta alusta ja 24/7 huutamisesta huolimatta, meidän symbioosi ei ole rakoillut, vaan päinvastoin tullut yhä tiiviimmäksi. Kun on herkeämättä lapsen vieressä yöt ja päivät ja syö samaa ravintoa kuin lapsi ja saanut imettää näin pitkään, yhdessä eläminen on ollut kuin yksi elämä. Todella täyttänyt symbioosin kriteerit.


Nyt symbioosi näyttää saaneet uusia sävyjä. Pienen tytön elinkaari on edennyt. Olosuhteiden muutoksen voi aistia kaikessa. Hän kokeilee maailmaa seisten omilla jaloillaan. Hän tekee irrottautumista - ja kasvukipuilee - kuten äitinsäkin. Hän lähtee pois, mutta palaa pian takaisin "tankkaamaan" äidin läheisyyttä. Hän testaa yksinäisyyden tunnetta, kunnes haluaa päästä taas niin liki äitiin, että lähemmäs ei enää voi päästä, ellei mene suoraan ihon sisälle.  Hän käy silittämässä paidan päältä niin useasti lohtua antaneita rintojani ja sanoo hieman surullisena, mutta päättäväisenä, "hei hei" ja että "tisut nukkuvat" ja toisena hetkenä pyytää entisen tapaansa "anna pian maitoa".  Hän selvästi kääntää katseensa erilailla myös isäänsä. Hän huutaa aamusta, entisen "haluan maitoa - haluan äitiä" sijaan "isi, missä olet?? Tule leikkimään? " ja heti seuraavana päivänä isi ei kelpaa mihinkään, vaan ainostaan äiti. Hän menee edes takas ja saa äidinkin tunteet menemään samaan tahtiin vuoristorataa.

Sitä on saanut tämän irrottautumis- kiinnittymis-vaiheen myötä kohdata myös ihan uudella tavalla itseään ja omia tunteitaan.  Lapsen kasvukivuissa huomaa omatkin kipupisteet. On äitinä vaikea päästää irti, vaikka toisaalta, samaan aikaan on niin ylpeä pikkuisensa uusista kehitysaskeleista. Samaan aikaan on päällä kaikki tunteiden kirjo, ilo, suru, haikeus, kaiho, ahdistus, helpottuneisuus, epävarmuus ja varmuus. Jollain tapaa olen varsinkin joutunut kohtaamaan surun tunteita, surun tunteita siitä, että vauva-aika on nyt kokonaan ohi ja se aika ei jäänyt muistoihini kovin ihanana aikana. Surua siitä, että se aika meni niin ääriolosuhteissa, että en pystynyt/ voinut nauttia siitä paljoakaan. Samaa pelkään tässä taaperoajassakin, vaikka yritänkin tallentaa kaikki ne ihanat hetket niin, että niillä voisi pyyhkiä pois huonoja muistoja. Usein siinä jopa onnistuukin, ainakin ajoittain.

Lapsen kasvu on laittanut omankin kasvuni pohdintaan. Hieman ehkä yllätyinkin joitakin tunteita ja ajatuksia, joita nyt on pyrinyt mielessäni. Kuka minä olen? Onko minua enää olemassakaan? Tulenko koskaan näiden vuosien jälkeen entiselleni? On ollut havahduttavaa huomata se, että kun on vain elänyt lapselleen, en oikein enää tiedä, millainen olen, mitä olen ja mitä itse haluan. Ajatukset, joihin en omalla kohdallani ajatellut törmääväni. Olin muka oman ammattinikin kautta jo varautunut tähän ongelmaan, että minä en kompastu identiteettikriisiin, että minusta ei tule sellaista vain lapsestani puhuvaa kotona olevaa harmaahiirtä, vaan säilytän edelleen harrastukseni ym ja muut roolini äitiyden roolin lisäksi. Heh heh! Kun minulta vietiinkin ruoka, uni ja lepo ja päälle tuli sanoinkuvaamaton huoli pienestä kääröstä, joka on omalla vastuullani, oman itsen toteuttaminen tämän kaiken rinnalla, jäi vaan luonnollisesti pois, sitä sen enempää pohtimatta. Kun kaikki aika ja energia menee siihen, että löytää oikeaa apua lapselleen, ja että saisi lapseltaan pahan olon pois, ensimmäisenä ei tule mieleen, miten minä äitiyslomalla/hoitovapaalla hyödynnän omaa "vapaatani", mitä harrastan tai mitä haluaisin tehdä tai saatikaan kliseisesti, miten hoidamme parisuhdettamme vauva-arjessa. Auttavia käsiä on ollut vähän, kukapa tällaista 24/7 huutavaa lasta haluaisikaan ottaa hoitaakseen.

Eli täällä meidän talossa tällä hetkellä kipuillaan, mutta ei niinkään refluksin takia, vaan kasvun takia- sekä äiti, että lapsi. Onneksi tässä kipuilussa on se hyvä puoli, että tässä ei ole sellaista kiirettä, kuin ruokien etsimisen suhteen, tässä voimme hyvällä mielellä mennä tätä edestakaisin aaltoliikettä - tulla  lähelle toisiamme - mennä kauemmaksi. Halata ja rutistella toisamme ja samaan aikaan kokeilla, mihin kummankin siivet kantavat toisistamme erillään.  Symbioosi kaikenkaikkiaan kaikesta huolimatta on ollut elämäni havahduttavin ja vavahduttavin kokemus. Ennen lasta en voinut kuvitellakaan, mitä rakkaus voi puhtaimmillaan olla. Se on kaiken täyttävää, ja niin antavaa, vaikka myös kuluttavaa ja raastavaakin.

Sammakkona

Tarina sammakosta ja kuumasta vesikattilasta on palannut mieleeni viimeaikoina. Siinä sammakko laitettiin kylmään veteen ja alettiin nostaa veden lämpötilaa, sammako ei tätä lämmön nousua huomannut, ja ei tajunnut hypätä kattilasta ajoissa pois, ja siten paloi kuoliaaksi. Karmiva tarina, mutta jollain tapaa pystyn samaistumaan sammakkoon. Refluksi-elämä on eräänlainen painekattila.  Sitä vaan vedessä räpiköi ja yrittää selvitä aina sen hetkisistä aallokoista. Nahka kovettuu ja ei huomaakaan veden lämpötilan nousua kuin aina hetkittäin. Silti vedessä pysyy. On pysyttävä. Eipä juuri vaihtoehtojakaan. Olenhan siinä vedessä, samassa vedessä lapseni kanssa.

Viimeaikoina meidän vesi on ollut liian kuumaa. Sen jo tuntee, mutta sitä ei pääse pakoon. Toipuminen on ollut hidasta edellisestä pudotuksesta, ja sen riesaksi olemme saaneet flunssan ja itsellä jonkinasteisen rintatulehduksen. Elämäähän nämä flunssat ym. ovat, mutta kun se vesi on jo muutenkin kuumaa, tällaiset saavat veden jo kiehumaan. Pieni tyttöni on kipeä masustaan ja ei pärjää ilman peräruiskeita. Kuinka sydämeni eilen särkyi, kun hän leikkii nallellaan ja laittaa hänelle peräruiskeita. Näin hän käsittelee omaa elämäänsä. Soisin hänelle sydämeni joka sopukasta erilaisia leikkejä! Äidin tuska on ajoittain tästä kaikesta ylitsevuotavan suurta. Kun lapsi kasvaa, tulee eteen toisenlaisia haasteita. Miten selittää lapselle, että sinä et voi syödä tätä tai tätä? Miten selittää, miksi hänen pitää ottaa nämä lääkkeet? Miten kertoa, että hänellä on sairaus, joka ei ehkä koskaan parane? Huokaisen syvään. Näinä päivinä on armoa se, että ajattelee vain päivän kerrallaan, eikä anna itselleen lupaa miettiä liikaa tulevia päiviä. Voihan tilanne olla toisinkin. Paljon paremmin! Vaikka vesi on nyt kuumaa ja ajoittain jopa polttavaa, en kuitenkaan ole se sammakko, joka vain loikoilisi vedessä. On uskottava, että voin vaikuttaa tulevaisuuteemme sen antamissa rajoissa. Vaikka voimia ei juuri olisi, minun sisällä joku silti jaksaa aina tilanteiden yli. Ensin illasta aamuun ja sitten aamusta iltaan. Ja minulla on tukiverkkoja, ne harvat ihmiset, jotka elämääni jääneet tai lisää tulleet. Voi kuinka olenkaan niistä ihmisistä kiitollinen! He käyvät kaksin käsin hellan nappuolihin kiinni ja vääntävät virtaa pienemmälle. Heidän ansioista kattilassa voi vielä elää ja olla.

Nenilleen

Elämä on kyllä monella tapaa antanut nenilleen tässä refluksiarjessa. Osa varmasti näistä nenilleen saaduista asioista ovat olleet jopa kasvattavia, mutta osaa edelleen on minun vaikea niellä purematta moneen kertaan, sillä mieltäni kovasti vaivaa se ajatus, että maailmankaikkeus/Jumala/kohtalo ( mikä se kenellekin sitten on) olisi niin julma, että kasvattaisi minua sen kautta, että laittaa lapseni kärsimään, jolloin äitinä joudun nöyrtymään, toisinaan jopa konttamaan ja rukoilemaan helpotusta.

Olen tätä kirjoitusta aloittaessani todella voipunut viime päivistä. Meillä ollut taas sellainen megatuska-suolijumitus päällä monen päivän ajan, että keinot meinasivat taas loppua kotikonstein, vaikka jatkuvassa käytössä onkin hyvä ja tehokas laksatiivi ja tarvittaessa peräruiskeet. En tässä nyt lähde erittelemään sen tarkemmin mitä vuorokausien aikana tapahtunut mm. kuinka monta peräruisketta tuskahuutojen saattelemana olen lapseeni tunkenut, mutta päivät ovat olleet uuvuttavia sekä lapselle että meille vanhemmille. Melkein sama tunne on nyt päällä, kuin olisin ollut synnyttämässä. Silloin kipu oli fyysisesti minussa, mutta tämä on niin paljon pahempaa, sillä kipu on lapsellani, kipu, jota en voi pois häneltä ottaa. Ainoa mitä voin tehdä, on olla läsnä, olla iho ihoa vasten, paijata, viihdyttää, lohduttaa, rohkaista, pitää kiinni toisamme käsistä naama punaisena tukien, kyyneleet silmissämme, että saisimme sen kauhean kivipallon mahasta ulos. 

Refluksielämä antaa todellakin nenilleen. Ehdimme elää oireetonta elämää, pisimmän jakson kuin koskaan aikaisemmin, melkein kuusi viikkoa! Sinä aikana ehtii ajatella monia asioita. Ensinnäkin sitä, kuinka erilaista ja monella tavalla helpompaa elämä olisikaan ilman tätä sairautta. Saimme hieman tuntumaa siitä, mitä olisi jos oliskin ihan terve lapsi. Olisi vain niitä perussairauksia,jotka välillä hankaloittaisivat arkea, flunssaa ym. ja sitten taas niistä toivuttuamme olisimme pitkään terveitä. Kuinka iso kontrasti refluksiperheen elämään, siinä kun päivät ovat päinvastoin. Olemme pitkään sairaina ja sitten saamme elää muutamia päiviä - viikkoja "terveenä". Toiseksi sain oikeastaan ensimmäistä kertaa tuntumaa omasta väsymyksen tilastani, kun olen nyt hiukan päässyt nukkumaan, enkä vain torkkunukkumaan. Nukkumista on pitänyt ihan opetella. Se, että on jatkuvasti hälytysvalmiudessa ei kehosta lähde hetkessä pois ja juuri kuin olin alkanut pääsemään rentouden asteelle, tuli rähmälleen kaatuminen.

Lääkärin laatima suunnitelma saada nopeaan tahtiin lisättyä kauramaitoa ruokavalioon päättyi katastrofaalisesti jo 2 dl kohdalla.  Tunnen äitinä syyllisyyttä aiheuttamastani kivusta lapselle, vaikka tiedän, että allergiaelämään kuuluu nämä tällaiset kokeilut automaattisesti ja tämä suunnitelma tuli lääkärilta. Ymmärrän että lääkärillämme alkaa olla jo kova huoli siitä, miten saamme lapselle kalsiumia ja lisää ruokia ja miten mina pääsen lopettamaan imetyksen. Kokeilu meni niin päinvastoin kuin toivottiin. Nyt tiedossa on taas pitkä toipuminen. Saa nähdä kuinka kauan kestää, että pääsemme tästä jaloillemme taas, sekä lapsi että äiti. Melko suuri hinta lapselle maksettavaksi tästä kokeilusta, muutamasta desistä.

Tääl on taas yks tällainen, viekää psykiatriselle!

Tänään ilmestyneessä Helsingin Sanomissa oli vastaavan ylilääkärin, Mikä Mäkelän kirjoitus lasten allergioista ja siitä, että monesti lapsia hoidetaan turhaan allergisina. Hänen sanoin: " Levottomalla vauvalla ei aina ole ruokaallergiaa, atooppinen ihottuma hoituu kotikonstein, jokainen suupala on riski vain harvoille, eikä kaikki vinkuna ole astmaa. Hoidossa tulisi keskittyä vain vaikeisiin ja henkeä uhkaaviin allergioihin ja nämä po­ti­laat her­kis­ty­vät tyy­pil­li­ses­ti niin sa­not­tu­jen IgE-luo­kan vas­ta-ai­nei­den vä­li­tyk­sel­lä ja rea­goi­vat al­ler­gee­niin hy­vin no­peas­ti." Artikkeli on monella tapaa surullista luettavaa, vaikka olen kyllä samaa mieltä sen kanssa että resursseja pitää saada todella vakaviin allergoihin. Artikkeli sivuuttaa kokonaan sellaisen allergisen muodon kuin suolioireisen allergian, viiveellä tulevan sellaisen, sitä ei ole kirjoittajan mukaan luultavasti edes olemassakaan. Toisaalta myös antaa sen kuvan, että olemme palaamassa siihen aikaan, jolloin allergiat olivat heikkoutta tai niitä ei edes tunnistettu olemassaoleviksi.

Jos lapseni olisi Mikä Mäkelän hoidossa, meidän tarinamme olisi luultavasti tällainen. Lapsellani olisi ollut vain koliikkia. Jotkut vauvathan vaan ovat itkuisampia kuin toiset ja eivät nuku koskaan. Kun "koliikkiaika" olisi mennyt umpeen ja kun kiinteitä oli aika aloitella, luultavasti oltaisiin ajateltu että hänellä on vain tällainen uniapenataipumus, sillä "mi­tä pie­nem­pi lap­si on oi­rei­den al­kaes­sa, si­tä suu­rem­pi mah­dol­li­suus hä­nel­lä on pääs­tä eroon tai­pu­muk­ses­ta – usein jo kol­man­teen ikä­vuo­teen men­nes­sä." Mitä siitä, jos lapseni olisi aina ajoittain sininen kun ei saa happea...Kun lapseni kieltäytyi kokonaan enää syömästä tulehtuneen ruokatorvensa takia, luultavasti Mika Mäkelä olisi passittanut meidät psykiatriselle, sillä meillä olisi ollut vain lapsi-vanhempi-suhteessa kiintymys-vuorovaikutusongelma. Toisin sanoen lapseni olisi allergioiden osalta täysin terve, sillä kaikki perinteiset  prick- tai IgE-vasta-ainetestit olivat puhtaat, ja nämä testithän eivät valehtele? Syy on oltava vain vanhempien korvien välissä ja heikossa arjen sietämisessä sekä lapsi-vanahempi-suhteen epäonnistumisessa. Luutavasti tarinamme loppu olisi ollut todella surullinen. Olisimme saaneet passit psykiatriselta pois, sillä siellä luultavasti todettaisiin, että vuorovaikutussuhde on täysin normaali ja kerran virallisissa testeissä ei mitään löydy, kuin ehkä meidän tapauksessa löysä vatsanportti, jos sitä edes oltaisiin tajuttu tutkia, niin olisimme jääneet lopulta ilman hoitosuhdetta yhtään mihinkään ja lapsemme vain saisi kärsiä siitä syystä joka päivä monella tapaa.


Voin vain todeta, että onneksi meidän lapsi ei ole kyseisessä paikassa eikä kyseisellä lääkärillä hoidossa. Artikkeli hyvin kuvaa, millä tasolla suolioireisten lasten allergiat ovat hoidossa meidän arvostetuimmassa julkisessa hoitopaikassamme. Suolioireiset kun eivät välttämättä näy missään testeissä, ainoastaan altistus-välttämistesteissä. Onneksi tarinamme on erilainen. Meidän lapsesta tuli 4 kk ikäisestä lähtien paljon onnellisempi lapsi. Hän sai mahdollisuuden kehittyä ja kasvaa kuten muutkin lapset. Jos kipu olisi vaan jatkunut ja jatkunut, se tuskin olisi ollut mahdollista. Hänen ei tarvitse kärsiä uniapneasta enää, kun löytyi oikea ruokavalio ja lääkitys. Hän ei inhoa ruokaa, sillä väärä ruoka ei tee häntä kipeäksi jatkuvasti. Hänen ruokatorvensa ei ole kroonisesti tulehtunut, joten hän hyvinkin voi välttää sillä kurkku- tai ruokatorvensyövän kehittymisen vanhempana.

Mitä tulee Mäkelän lauseeseen "Per­hei­den ja yh­teis­kun­nan kan­nal­ta tär­keäm­pää oli­si tu­kea lap­si­per­hei­tä ar­jes­ta sel­viy­ty­mi­ses­sä se­kä ke­hit­ty­vän pik­ku­lap­sen kan­nal­ta tär­keäs­sä vuo­ro­vai­ku­tuk­sen ra­ken­tu­mi­ses­sa. " lause on täysin sula mahdottomuus ja absurdi siinä tilanteessa kun lapsi vain huutaa kipuaan. Asian voisi kääntää näinkin, kuinka moni meistä aikuisista jaksaisi seurustella ihmisten kanssa, jos häntä koko ajan oksettaisi, tai oksentaisi sellaiset 30-40 kertaakin vuorokaudessa, maha ja ruokatorvi olisi tulessa... Niinpä...Voiko vuorovaikutus millään edes rakentua, jos ei ole edes edellytyksiä edes sille. Meillä ainakin musta tuntui, että pääsin tutustumaan siihen oikeaan lapseen vasta kun lapsi saatiin sellaiseen kuntoon, että hänen koko aikansa ei mennyt kivussa selviämiseen. Olen niin onnellinen, että saimme apua ajoissa! Ja kuinka surullinen olenkaan siitä, että jos tämän artikkelin kirjoittajaa uskoo, niin moni jää ilman tarvittavaa apua. Mikä oikeuttaa sanomaan, että taukoamaton itku tai kipu on normaali olotila lapselle? Että pitää odottaa, että se menee ajan kanssa ohi! Kuinka monelle aikuiselle riittää se, että lääkäri toteaisi että kipu nyt vaan kuuluu elämään ja kyllä sä jo kolmen neljän vuoden jälkeen varmaankin jo voit paremmin...

Lapseni saa elää nyt mahdollisimman kivutonta elämää, niin kivutonta kuin se vain on mahdollista tässä allergia-refluksielämässä. Ja hän on nykyään todellakin onnellinen lapsi. Utelias katsomaan mitä elämällä on hänelle tarjottavana.

On pakko elääkin?

Viimeajat ovat saaneet ajattelemaan jos jonkinlaisia ajatuksia elämästä ja siinä jaksamisesta. Mitkä asiat auttavat jaksamaan eteenpäin ja mistä löytää iloa? Refluksi-allergoiden kanssa eläminen on pitkä tie. Nopeita helpotuksia tuskin on luvassa tulevaisuudessakaan ja realistista on ajatella, että tätä elämää voi jatkua vielä pitkään ja jopa jäädä koko elämäksemme riesaksi, joten tämän kanssa pitää vaan oppia elämään niin että tämä ei olisi koko elämä, vaan vain osa elämää, mutta miten siihen pystyy?

Olen reilu kaksi vuotta elänyt täysin lapsen ehdoilla, syönyt, nukkunut ja hengittänyt samaa ilmaa lapseni kanssa. Vahvassa symbioosissa välillä erottamatta mistä minä alan ja mistä toinen loppuu. Olemalla yhtä.  Moni varmasti pystyy löytämään tasapainon oman äitiyden välillä - oman naisetensa, muiden roolien välillä, olemaan erillinen yksilö lapsestaan, mutta minä en ole pystynyt. Symbioosi-aika on toisaalta ollut ihanaakin, elinhän niin monta vuotta vain itselleni, eli olen tehnyt tämän ihan omastakin halusta, mutta se, että edelleen yli kahden vuoden jälkeen meillä eletään kuin vauvaelämää imetyksineen ja vieläpä tiheine sellaisineen, koska lapsella ei ole riittävästi ruokia edes paljon harventaa imetyksiä, vääjäämättä on muutanut minua paljon ja saanut jopa jumittumaan vain tähän äidin rooliin. Olen ollut vain äiti, ilman muita roolejani. Univelka on myös tehnyt oman tehtävänsä että en ole jaksanut kiinnostua mistään harrastuksesta edes, vaikka mahdollisuuksia olisi ollutkin. Toisaalta olen niin fyysisesti huonossa kunnossa osaksi dieetinkin, että joku ryhmäliikunta itsessään saisi luultavasti minut tajuttomuuden partaalle. Jos jossain olen käynyt, ne reissut ovat olleet pieniä, muutaman imetysvälitunnin mittaisia ja silti poissa ollessakin ajatukseni ovat vain kotona.

Nyt kuitenkin olen alkanut miettimään omaa elämääni ja lähinnä sitä, mistä saan voimaa jatkaa edelleen tätä jälleen pidentynyttä imetystaivalta. Elämäni on ollut jatkuvasti etappeja, seuraavaan lääkärikäyntiin, seuraavaan rotaatioon, seuraavaan kehitysvaiheeseen, seuraavaan tavoitteeseen ja kun rajapyykki tulee vastaan, tavoitetta saavuttamatta, laitetaan taas uusi tavoite, jota ei saavuteta ja taas uusi tavoite jne...Jatkuvasti että elää niin, että ei juurikaan voi omaan elämäänsä vaikuttaa monella tapaa, edes syömiseensä, tekee sen, että sitä huomaa että ei juuri eläkään, vaan on kuin jatkuvasti elämänsä jonossa odottamassa, mutta ei oikeasti elä elämäänsä ja ei kai tässä muuta voi kuin alkaa elämään tätä elämää, mitä nyt elää...

Näitä pohtiessani äsken tein aika ison jutun itselleni. Ilmoittauduin yliopistolle gradu-ryhmään. Hui! Iso askel minulle. Osaanko enää muuta kuin laskea kaloreita, tehdä ruokapäiväkirjoja, suunnitella rotaatiosuunnitelmia, puhua refluksista, allergioista ja olla äiti. Onko minussa vielä jotain muutakin olemassa, jotain muitakin taitoja? Miten jaksan opiskelua tässä elämässä, tässä univelassa ja näissä haasteissa? Ihan käytönnön juttujakin mietin, pärjääkö lapsi kuinka kauan ilman maitoa ja miten aion itse syödä koululla? Matkaa opiskelupaikkaani on kuitenkin reilut 100 km ja toinen sama sitten takaisin, eli siellä ei ihan vaan käväistä. Olen pähkäillyt ja pohtinut asiaa monelta kantilta. Olen jopa miettinyt, onko minulla oikeutta elämässäni mennä eteenpäin, eli jollain tavalla kokenut jopa syyllisyyttä siitä, että "jätän" lapseni omaan pysähtyneeseen tilanteeseensa. Vähän samoja tunteita kuin koen hassusti jopa siitä, että alkaisin syömään tavallista ruokaa ja lapsi jäisi edelleen tälle ruokavaliolle. Ihan hupsuja ajatuksia, mutta uskallanpa ne sanoa nyt ääneen. Onko minulla oikeus elää, toteuttaa itseäni, vaikka lapseni onkin sairas? Nauraakin välillä ja unohtaa jopa hetkeksi tilanteemme? Tähän kirjoitettuna vastauksiakin alkaa löytyä. Lapsi varmasti hyötyy siitä, että äitikin voi hyvin, eikö? Voin ottaa kylmälaukun mukaan ja sinne eväät- ruokaongelma ratkaistu. Jos olen koululla 1 kerran viikossa, se tuskin horjuttaa lapsen ravinnonsaantia. Monet asiat puoltavat tätä päätöstä, että elämääni tulisi vähän muutakin elämää kuin tämä allergia-refluksielämä. Puoltavat sitä, että voisin kokeilla jälleen uudelleen siipiäni muunkinlaisessa roolissa kuin olla äiti. Mikä huikean pelottava ja samaan aikaan innostava ajatus.

Tähdet

Olen ollut melkoinen mörkö viimeaikoina. Aika iso mörkö. Huolet tuntuvat kaatuvan päälle ja valoa ei meinaa nähdä mistään. Möröthän elävät pimeässä? ja siellä minä olen ollutkin. Itkenyt, valittanut, ollut toivoton ja varmasti levittänyt tätä pahaa oloa ympärillenikin. On vaikea olla vihainen sille, kenelle pitäsi olla vihainen, mutta miten olla vihainen sairaudelle? Tälle sairaudelle, joka laittaa lapseni äärirajoille kuten minutkin ja koko meidän perheen niin monella tapaa. Siispä puran pahan oloni itseeni tai läheisiini tai sitten olemalla vihainen jos jonkinlaisesta vääryydestä tai koko maailmalle.

Tänä synkkänä kautena olen silti saanut nähdä myös paljon valoa ja se valo tulee ennen kaikkea niistä ihmisistä jotka tätä arkeamme jakavat koko sydämellään ja sielullaan. En osaa kyllin edes kiittää siitä kaikesta tuesta jota saan, siitä ymmärryksestä jota koen ja niistä keskusteluista, kirjoitteluista, joista saan aina voimaa käydä uudestaan siihen työhön, johon minut nyt on kutsuttu. Sanonta, yksi hyvä ystävä vastaa kymmentä vihamiestä tulee nyt mieleeni vahvasti. Elämässäni ei sinällään vihamiehiä ole, mutta monesti, kuten edellisessäkin kirjoitin, ymmärtämättömyyttä kyllä. Täten voisin sanoa, että yhden ihmisen ymmärrys vastaa kymmenen ihmisen ymmärtämättömyyttä ja yhden ihmisen välittäminen vastaa kymmenen ihmisen välinpitämättömyyttä. Usein myös sanotaan, että tähdet näkyvät parhaiten kun ympärillä on pimeää. Olen näistä tähdistä niin kiitollinen! Ne todellakin loistavat valoaan pimeällä taivaalla.

Kiitoksena tähdilleni laitan tähän yhden runon, joka minut sai ajattelemaan teitä. Toivon että tiedätte keitä olette...

Kiitos!

Niille, jotka uskoivat minuun,

kun en siihen itse pystynyt.

Niille, jotka hymyllään hälvensivät pimeyden kasvoiltani.

Niille, jotka vaihtoivat taakkani vilpittömään iloonsa ja pitivät sitä hyvänä kauppana.

Niille, joiden rakkaus ja nauru antoivat minulle siivet ja sinitaivaan.

Niille, joita en voi kylliksi kiittää tässä elämässä, enkä seuraavassakaan.

Bradley Trevor Grieve