TIESIN ja varauduin, että täältä korkealta voidaan pudota ja kovaa, mutta silti tuntuu tosi pahalta, hölmö minä, liian optimistinen minä. Olin jotenkin ajatellut, että nyt tästä sitten on vain suunta kohti ylöspäin, sillä meillä ei ole koskaan ollut vielä näin monta päivää putkeen näin hyvää, melkein kaksi viikkoa tasaista aikaa, mutta palasihan se entinen takaisin, unettomat yöt, rinnan hysteerinen huutaminen ja refluksioireet. Goodbye se kaikki ihanan, epätodellisen normaalilta vaikuttava arki...Kaiken laukaisijana ehkä se 1 tl aprikoosisosetta...tai sitten ei. Mä olen aina ajatellut niin, että täytyy iloita hyvistä päivistä täysillä, mutta on tääkin raskasta, kun tunteet vaihtelee niin laidasta laitaan. Kuluttavaa. Jotenkin sieltä onnen kukkuloilta takaisin tähän refluksiarkeen palaaminen on entistä raskaampaa ja masentavampaa. Ihan kuin sitä taianomaista viikkoa ei olisi ollutkaan, paitsi siinä, että oma mieli muistaa sen, millaista arki voisi olla ja keho muistaa sen, mitä on, kun saisi nukkua keskeytymätöntä unta 3-4 tuntia putkeen.
Näitä tunteita kun yrittää kertoa ihmisille, miltä se tuntuu, kun elämä on vuoristorataa, toivon ja pettymyksen aallokoissa, sitä ei toinen, joka ei tätä koe, voi edes ymmärtää. Saa kuulla vain, että se nyt oli vain yksi uusi ruokakokeilu, otat pian sitten jotain muuta, tai että "eihän tuo lapsi nyt näytä yhtään sen kipeämmältä kuin viimeksikään", saavat tuntemaan itseni entistä hölmömmäksi. Otanko tämän liian raskaasti? Onko lapsi huonossa kunnossa sittenkään? Jos kuvittelen kaiken? Sitä itsekin epäilee, että kuka on oikeassa, ylireagoinko vai alireagoinko? Osa oireista on myös sellaisia, että niistä kuulee vähättelyä. "Kyllä kaikki lapset hikottelee ja yskii", kun kerron kuinka taas eilen alkoi se kurnuttava, syvältä kumpuava hikka ja yskänkohtaukset. "Älä kuuntele kaikkia lapsen oireita" tai että " hellitä vähän" saavat olon tuntemaan yli-hysteeriseksi äidiksi.
Totuus on kuitenkin se, että kukaan toinen ei ole kuitenkaan näkemässä tätä jokapäiväistä arkea, jokaista vivahdetta tässä oireiden kirjossa, sitä mitä yksi teelusikallinen saa aikaan, tai ole paikalla niitä lukemattomia öitä, kun yritän lohduttaa lasta ja pitää hänen kädet pois hänen korviltaan, jotta ei satuttaisi itseään, kun hakkaa päätänsä niin kovaa käsillään, jotta saisi sen epämääräisen pipin karkoitettua pois. Muilla elämä jatkuu, mutta meillä se pysyy jatkuvasti jollain tavalla paikallaan vaikka aallokossa matkustetaan. Joka päivä syödään samaa ruokaa, ja joka päivä toivotaan, että seuraavasta yöstä ja päivästä tulisi parempi tai että koska tämä tauti taittuu. Toivotaan ja toivotaan, vaikka olosuhteet eivät näytä että toivoa olisi tai sitten saadaan maistaa pala siitä, mitä voisi olla, mutta joka pian viedään pois. Tällaisina päivinä kuin tänään, tekisi mieli heittää ne possunpihvit nurkkaan ja bataattisoseet kattoon. Luovuttaa. Antaa periksi. Mutta ei voi. Ei lapsen takia eikä itsenikään. Sitä kerätään taas kaikki ne viimeiset voimanrippeet, huokaistaan syvään ja jatketaan matkaa eteenpäin tässä pysähtyneessä tilassa. On toivottava. On pakko jaksaa toivoa. Pakko.
Voi kurjuus! Ymmärrän hyvin tuon tunteen, että ulkopuoliset aliarvioivat tilannetta, itse on turhautunut ja oma kroppa pistää täysillä hanttiin, kun on palattava takaisin maan pinnalle ja opeteltava jälleen heräämään yöllä, juuri kun oli oppinut että voisi nukkua. Minäkin tuudittauduin prepulsidin tuomaan apuun, etten aluksi tajunnutkaan että poka oli kasvanut alkuperäisestä annoksesta ulos (aloitettiin 16 kilosta, ja poika on alkanut syömään ja painaa nyt jo 19 kiloa!), ja annostusta oli nostettava painokilojen mukaiseksi. Jotenkin luulin, ettei tarvitsi muutakuin nyt vaan antaa lääkkeet rutiinin omaisesti niin kaikki on hyvin. Vaikka oireet palasivat pikkuhiljaa, ja ehdimme nukkua huonommin viikon verran ennenkuin edes tajusin mistä on kyse. luulin ensin että kyse on siitepölyoireista. Sitten se iski taas tajuntaan, meidän poika tarvitsee jatkuvaa lääkitystä ihan kokoajan ja painon mukaisen annoksen, muuten oireet palaavat heti. On muistettava antaa lääkkeet ajallaan, jos haluaa, että poika saa olla oireilta rauhassa. Jotenkin hurjaa ja kurjaa. Edelleen on siis oltava varpaillaan kokoajan ja seurattava painoa. ilmeisesti ei ole mitään toivoa näkyvissä siitä, että tauti helpottaisi joskus ja pärjättäisiin ilman mittavaa lääkearsenaalia. Ihanaa kun on lääkkeitä, ja ne ovat tuoneet meille vihdoin apua, mutta silti on vaikea ajatella, että elämä jatkuisi pojan kohdalla näin lääkityksen turvin useita vuosia.
VastaaPoistaKamalinta on nuo yöherätykset kipuitkun vuoksi. Jos on saanut muutaman yön nukkua hyvin, ei osaa enää herätä niin helposti lasta rauhoittamaan. Sitä jopa helposti hermostuu lapselle, kun hän sillätavoin yöllä huutaa, jos sattuu heräämään siihen huutoon ihan umpiunesta. Oma kroppa pistää sillätavoin hanttiin joutuessaan jälleen heräämään silloin kun pitäisi saada nukkua. Ja ne päiväoireet, jotka on niin moninaisia. On todella ärsyttävää, jos joku väittää, että ne ovat normaaleita tai joku vain "vaihe" joka menee kyllä ohi, kun itse tasan tarkalleen tietää, että ne ovat oireita, joita ei pitäisi olla. Sitä ei todellakaan näytä ymmärtävän kukkaan joka ei ole nähnyt mitä todellisuus ja arki sairaan lapsen kanssa on. Lapsella pitäisi olla oikeus kivuttomaan ja oireettomaan lapsuuteen. Et todellakaan ole ylireagoiva tai turhia kuvitteleva äiti, vaan poikkeuksellisen vahva ja kärsivällinen äiti. Ei ole mikään ihme, että kaikki oireet mietityttää, kun homma on teillä kiinni niin pienistä jutuista. se on varmasti turhauttavaa ja uuvuttavaa. Varmasti tulee olo, ettei tee mieli muuta kuin luovuttaa. Sehän tässä onkin jotenkin kamalaa, että sitä mahdollisuutta ei ole olemassa. Eilen koitin juuri terapeutille (jossa olin ekan kerran ja vaikutti ihan ookoolta, en osaa vielä sanoa ekan köynnin perusteella muuta) selittää sitä tilannetta, että vaikka kuinka mieskin tietää ja tukee parhaan mukaan, ja tajuaa että olen väsynyt, sille ei tavallaan voinut mitään. Ei ollut mitään muuta vaihtoehtoa kuin jaksaa ja selvitä päivä kerrallaan valvomisen ja refluksioireiden kierteessä. Kun lapsi on riippuvainen rintamaidosta ja äidin hoivasta, niin se vain on niin.
En taas tiedä, oliko tässä vastauksessa mitään tolkkua... Voimia hirmuisesti sinne!!!
LL