Tästä blogista on viimeisen puolen vuoden aikana tullut enemmän oma henkinen päiväkirja kuin lapsen voinnin ja tilanteiden kertomuksia. Pahoittelen, että olen eksynyt niin monta kertaa itse refluksi-allergia-asioista toisenlaisiin asioihin. Jotenkin vaan niitä muita asioita en ole voinut olla kirjoittamatta, sillä ne ovat olleet hallitsevampia ja kaiken muun ylitse vyöryviä. Jos äiti ei voi hyvin, voiko lapsikaan voida hyvin? sitä usein olen ajatellut. Ja tämä äiti on voinut viimeisen vuoden todella huonosti. Sitä vaan ei voi sivuuttaa näissäkään teksteissä. Toisaalta, miksi pitäiskään. Minusta on itse asiassa hyvin tärkeää tuoda esille tämäkin puoli, että lapsen sairaus, se ei voi olla vaikuttamatta myös vanhempiin monella tapaa, oloon äitinä, puolisona, lapsena ja ystävänä.
On varmasti olemassa niitäkin äitejä, jotka lapsen sairastuessa kykenevät pitämään huolta omasta itsestään, pitämään kiinni omasta ajastaan, harrastuksistaan, ystävien tapaamisista, ja ylipäänsä pysyvät elämän sykkeessä mukana. Minä en vaan kuulunut näihin. Tunnen välillä kateutta niitä äitejä kohtaan, jotka tähän pystyvät. Itse kun enemmän ja vähemmän, yhä etenevissä määrin olen jollain tapaa tunnistanut itseni sisältä ja ulkoa kuolleeksi, muumioituneeksi, väsyneeksi, uupuneeksi ja yksinäiseksi. Sosiaalinen verkosto on haihtunut olemattomiin, en muista enää mitä joskus olen harrastanut enkä kyllä muista, mitä se oma aika myöskään on, saatika se, miltä tuntuisi olla ihan yksin vaikka koko päivä tai edes puoli päivää tai tavata ystäviä. Olen elänyt vaan oireiden viidakossa, ruokahelvetissä, keskittyen selviämään tästä päivästä, miettimättä pidempään. Ajatellut vaan, että ei tämä ole mitään verrattuna siihen, mitä lapsi joutuu kestämään. Sivuuttanut oman pahan oloni ja yksinäisyyteni ja siinä samalla hukannut roolini puolisona, ystävänä ja lapsenakin. Olen ollut vain ja ainoastaan äiti.
Nyt kun elämä on laittanut haasteensa oman terveyteni suhteen, on ollut aikaa täällä neljän seinän sisällä katsoa itseäni peiliin ja se näky ei ole ollut kovinkaan mukava. Kun tajuaa, kuinka rajoittuneeksi elämä on tullut oman fyysistenkin rajojen suhteen, on ollut vaikea katsoa silmiin myös sitä tosiasiaa, että tästä ei taida olla paluuta enää entiseen, siihen minään ja tapaan elää, joka ennen olen ollut. Jotain pysyvää on mennyt rikki. Tämän myöntäminen on saanut itseni hyvin hauraaksi ja haavoittuvaiseksi. Pelokkaaksikin. Epävarmuus tulevasta pelottaa ja se, että tätä prosessia ei voi ennustaa, mihin kuntoon tästä joskus tulen.
Suureksi lohduksi kaikkiin ajatuksiin yllättäen on tullut musiikki. Se kauan elämässäni ollut asia, joka nyt on saanut aivan uuden merkityksen. Ennen itse soitin ja tein musiikkia, nyt ei sormet jaksa soittaa, mutta korvat ovat herkistyneet kuuntelemaan. Musiikissa on iso lohdun voima! Yksi kappale on mielessäni soinut tavallista useammin. Tämän kappaleen kuulin Vain elämää-ohjelmasta Jonne Aaronin päivässä. Se löi heti sydämen läpi ja jäi sinne asumaan. Se on eräänlainen lupaus tulevasta, vaikka vielä se hyvin hämärässä onkin. Lupaus siitä, että joskus taas tuntee olevan Elossa ja elinvoimainen. Kappale on ehkä yksi kauneimmista jonka olen ikinä kuullut, sanoituksenkin suhteen. Se tuo esiin omat huokaukseni ylöspäin ja kaipuun isovanhempiani kohtaan, joita olen ikävöinyt nyt lähes päivittäin. Tiedän, että mummi ja pappa minua sieltä katsovat ja lähettävät lohdun ja toivon säteitä. Ja silloin en tunne olevani yksin. Ja ehkä jo ensi keväänä, minunkin sydän lyö.
Laitan sen tähän.
Elossa taas
Huhtikuussa lämmin tuulinen yö
Hankia haihduttaa ja kylmyyttä syö
Nousen ikkunaan, unohdun katsomaan
Jo lumi on poissa alta omenapuun
Maiseman maalaa valo hopeisen kuun
Avaan ikkunan
Unohdun katsomaan
Ja hämmästyn, on kevät taas
Ja mun sydän lyö
Tää tuulinen yö
Todistaa
Olen elossa taas
Oi kuutamoyö
Ota mun kiitos ja vie
Sinne korkeuksiin
Mistä joku mua
Aina johdattaa
Anna uskaltaa
Sydän avoinna taivaltaa
Jos eksyisinkin tiedän löytäväni
Tien takaisin
Viileys hiipii vielä huoneeseen
Ikkunan suljen, hiljaa vuoteeseen meen
Sun kasvoja
Unohdun katsomaan
Ja hämmästyn, on kevät taas
Ja mun sydän lyö
Tää tuulinen yö
Todistaa
Olen elossa taas
Ilokseni voin kertoa, että äsken korjasin pöydästä tiskit koneeseen vain muutaman huilaustauon kera ja eilen ripustelin pyykkejä kertaakaan huilaamatta! Tämä kertoo aika paljon siitä tilasta missä olen viimeiset kuukaudet ollut. Lamaantunut. Hurjan uupunut. Niin väsynyt, että sanoja ei sille ole.
Nyt kuitenkin näyttää varovaisen lupaavalta. Olin tapaamassa alkuviikosta vihdoin erittäin suosittua lääkäriä, joka paljon tehnyt töitä kilpirauhasongelmaisten ja lisämunuaisuupumuksen kanssa. Mun ei tarvinnut montaakaan oiretta jo kertoa, kun hän katsoi silmiini vakavin ilmein ja totesi, että periaatteessa mut pitäisi ottaa sairaalaan nyt lepäämään ja että tiedänhän minä, että seuraava vaihe on, että en enää kävele edes enää muutamaa metriä. Se hätkähdytti, toisaalta tuli helpottava olo! Minut nähtiin kokonaisuutena, ei vain yritetty löytää osalle oireista selitystä, vaan KOKO tilanteelle.
Lääkäriaika oli tunnin pituinen, jonka aikana pystyttiin hyvin kartoittamaan lähtötilanne ja tehdä suunnitelmat. Hän kun hoitaa myös ravitsemusasioita, niin sain kasan hivenaine-aminohappo-vitamiini reseptejä, joilla nyt ensialkuun aletaan auttamaan kehoa toipumaan aliravitsemuksesta. Täällä siis tällä hetkellä pyörittelen pilleripurkkeja. Lisäksi myöhemmin otetaan lhivenainelabarat, täydellinen kilpirauhaspaneeli ja lisämunuaisen tilaa selvittävä kortisolitesti sekä jos vain rahani antavat myöden täydellinen allergiakartoitus, joka ottaa verestä myös ne viiveellä tulevat oireiden aiheuttajat. Lompakon pohja huutaa tyhjyyttä, mutta joitakin testejä noista ihan varmasti teetän.
Olin tällä viikolla myös ensimmäistä kertaa fysioterapiassa, jossa kohtaisin mielettömän ihanan ihmisen. Hänellä oli tarkoitus teettää mulla UKK-n lihaskuntotesti, mutta testi loppui lyhyeen kun jo ekan liikeeen aikana lyhistyin kasaan. Sitten muutettiinkin koko suunnitelmaa. Juteltiin pitkään ja tultiin yhteisymmärryksessä siihen tulokseen, että nyt keho on vaan niin äärimmäisen loppu, että kuntokartoitus on mahdoton ja jopa järjetön tehdä, sen sijaan keskitymme nyt vaan hengittämiseen. Sitten opettelimme hengittämään loppuajan ja se oli äärettömän hyvältä tuntuvaa "liikuntaa". Hän erittäin hyvin ymmärsi sen, millaista olen kokenut viimeiset vuodet ja sanoi niin ihanasti vieläpä, että enempää et voi nyt antaa lapsellesi, kuin että annat nyt aikaa itsellesi. Hän myös hyvin osasi kuvata sitä tilannetta, mitä tapahtuu kun uupuu täysin. Löysin itseni siitä ja aloin ehkä ymmärtämään itseäni paremmin ja kohtaisin itseäni kohtaan myös myötätuntoa siitä, että kaikkea ei tarvitse jaksaa eikä kantaa.
Eli hyviä asioita täällä tapahtunut. Kummatkin edellä mainitut tahot sanoivat lisäksi, että tie on pitkä toipumiseen, mutta että kyllä mä toivun. Siitä ajatuksesta aion pitää kiinni.
Saa nähdä, mitä tästä tekstistä tulee. Silmät ovat niin kyynelissä ja turvonneet, että vaikea nähdä kunnolla kirjaimia. On pakahtunut olo. On aika kirjoittaa tuskasta. Siitä tuskasta, joka on ollut jokapäiväinen seuralainen siitä lähtien kun lapseni sairastui. Vastoinkäymisiin voi suhtautua urheudella, mutta se ei poista sitä, että sitä tuskaa ei olisi tai sitä ei kokisi. Se on. Se vaikuttaa arjessa, halusi tai ei. Nyt kun lapsi voi monella tapaa paremmin, tuskan määrä, mitä on kantanut sisällään, on yllättänyt minut. Se kipu. Väsymys. Itsensä ylittäminen. Totaalinen uupumus, jolle ei tunnu olevan rajoja. Vajoaminen, jolla ei näytä olevan pohjaa.
Tuskaa olen yrittänyt painaa alas. Unohtaa sen olemassaolon. Tsempata, että kyllä tää tästä ja vielä on parempi aika. Sinänsä absurdia, että nyt kun on tosiaan tullut se "parempi aika", tuska ei väistykään, vaan nousee pintaan vyöryen aallon lailla.
Tuska nousee muistoista. Siinä kun viikkaan pois vauvanvaatteita myyntiin tajuten, että tää oli nyt tässä. Tai että kun näen onnellisen äidin pienen hymyilevän jokeltelevan vauvansa kanssa. Tai kun katselee vanhoja valokuvia, ja palan tunne jää kurkkuun.
Tuskaa nousee myös jokapäiväisissä arjen hetkissä. Se roikkuu paidanliepeissä kiinni ja painaa maahan. Siitä, kun ihmetellen katselee yksivuotiasta leikkipuistossa, jonka nenän edessä on enemmän ruokia kuin edelleen omalla kolmevuotiaallaani. Tai siitä, kun herään ja tajuan että tätäkään päivää en saa aloittaa voiden hyvin vaan kehoni armoilla. Tai siitä, että en jaksa enää tehdä ruokaa hellan ääressä seisten, vaan tuolilla istuen ja välillä lattialla maaten. Tai siitä, kun pakastan kesän marjoja ja purskahdan itkuun muistaessani kaksi edellistä kesää jolloin mansikoita olin pakastanut niin, että en voinut syödä murustakaan, vaikka aliravittu keho ahmien niitä pulleita, makeita, herkullisia vitamiinipommeja katselikin kaihoten. Tai siitä, kun lääkäri katsoo minua syyttävästi, että miten olen voinut päästää itseni näin huonoon kuntoon, syödä sisäelimeni pilalle. Tai siitä, kun edelleen lähes joka yö, jossain kohtaa säpsähdän hereille ja tarkistan, että hengittäähän lapseni.
Tuska pysäyttää. Pakottaa pysähtymään. Ei vaan fyysisesti, vaan myös henkisesti. En tiedä, mitä tälle tuskalleni teen. Ehkä ainoa tie on vain antaa sen nyt olla. Olla siinä. Hyväksyä. Kohdata ja tutustua siihen. Mutta se tekee kipeää.
Vasta yhden ihanan lukijan huhuiltua, mitä meille kuuluu, tajusin, että siitä todellakin JO kuukausi, kun tänne viimeksi olen mitään kirjoittanut! Hiljaiselolle on ollut syynsä.
Koko kevään jo, ja oikeastaan jo viime vuodenkin, tunsin itsessäni, että en ole kunnossa. En voi ollenkaan hyvin. Sitä kuitenkin laittoi omat tarpeensa sivuun ja meni eteenpäin, kun oli pakko, vaikka keho viestitti koko ajan, että tämä on liikaa, tätä ei voi jaksaa, tätä ei pidä jaksaa. Imetysdieetillä oli varmaan suuri osuutensa siitä, että kävi näin. Olin kaksi vuotta aliravittu, rääkätty. Kamalat sanat, mutta niin totta! Liika oli liikaa. Nyt sitten ollaan siinä, että keho on viisaudessaan tehnyt omat valintansa. Pakottanut hiljentymään, olemaan, kuuntelemaan. Pyäsyttänyt.
Ei ole helppoa tajuta, että on itsensä kanssa niin syvällä, että ei tiedä, miten täältä voi päästä enää ylös. Pitkään henkinen, voiko sanoa joustavuus? kantoi yli sen fyysisen kehon kivun, väsymyksen, univelan ja nälän. Nyt henkikin vain väsyi, joka itselle on aika kova paikka, olenhan aina pitänyt itseäni sellaisena, että pidän kiinni positiivisuudesta ja elämänuskosta, että vaikeuksista selviää aina. Nyt en ole siitä ollut yhtään enää varma, ja se on aika pelottava ajatus.
Viimeajat olen viimeisillä voimillani yrittänyt löytää väyliä, jotka voisivat auttaa minua ja meidän perhettä. Tämän kautta on hyvin raadollisesti tullut huomattua se, että apua hakeva ihminen usein torjutaan. Onneksi jostain olen saanut aina tarvittavan määrän siihen hetkeen voimia, että olen jaksanut yrittää seuraavaa suunnitelmaa. On ollut vaikea kohdata ihmsiä, kun on niin särkynyt monella tapaa ja olen lähestulkoon vetäytyny kaikista sosiaalisista kontakteista. Se ei välttämättä ole ollut hyväksi synkille ajatuksilleni. Kiitos niistä ihmisistä, niistä muutamasta, jotka ovat jaksaneet "pesäpuuhuni koputella" tiheästi, vaikka aina ovea en ole jaksanut avata tai vain jättänyt oven niukasti raolleen.
Lapsi voi onneksi tasaisen hyvin. Itse asiassa kuukausi sitten jätimme kokonaan pois happosalpaajan!! Vielä en kovasti uskalla hehkutella, se kun on aiemminkin käynyt niin, että tietyn ajan näyttää kaikki menevän hyvin, kunnes taas räjähtää. Mutta iloinen olen tästä tauosta kuitenkin, joka tapauksessa ja siitä, että meillä hoitotasapaino ja ruokavalio pääsääntöisesti toimivat. En tiedä, miten kävisi nyt tässä tilanteessa, jos ei olisi niin. Siitä iso kiitollisuus ylöspäin.
Enempää ei tällä hetkellä ole voimia kirjoittaa lisää. Siksipä laitan tähän vain laulun sanat, jotka itseäni koskettavat monella tapaa. Kaikkia suruja en tässä pysty sanoiksi kirjoittaa, ne niin syvällä, että pidän ne itselläni, mutta tämä laulu, se kertoo oman tarinansa siitä.
Mariska: Kukkurukuu
Sä olet lintu, joka ei oppinut lentämään
Et siipiäsi koskaan päässyt käyttämään
Juopuneena Jumalat sun kohtalosi arpoivat
Synnyit pesään pimeään kylmyydestä kärsimään
Kukkurukuu kuule kuinka pihapuun kyyhkynen hiljaa laulaa
Kukkurukuu taivaalle on noussut kuu
Tuulikin huokaa kukkurukuu
Ne sydämesi särkivät, mut siipesi ehjät on
Vielä voit valita itselles toisenlaisen kohtalon
Ja tulee sekin päivä kun lähdet lentämään
Saat vapaudessa laulaa ja illan tullen käydä lepäämään
Kukkurukuu kuule kuinka pihapuun kyyhkynen hiljaa laulaa
Kukkurukuu taivaalle on noussut kuu
Tuulikin huokaa kukkurukuu
Kukkurukuu kuule kuinka pihapuun kyyhkynen hiljaa laulaa
Kukkurukuu taivaalle on noussut kuu
Tuulikin huokaa kukkurukuu
Kirjoitan tätä tekstiä pihani kuistilla. Muut nukkuvat sisällä vielä. Minä en saa unta. En oikeastaan ole saanut nukuttua pitkään aikaan hyvin, vaikka lapsi nykyään antaakin minun nukkua. En vaan jotenkin osaa. Monet ajatukset risteilevät päässä, pelot, tulevaisuus ja selviäminen kaikesta. Pelkojen kehään on helppo hypätä. Ne kun tuppaavat ruokkia itse itseään ja toinen pelko toistaan.
Tässä kuistilla istuessa nyt kuitenkin pelot ovat kadonneet. Kuinka tässä voisikaan pelätä, kun jo näin varhaisella aurinko paistaa niin, että silmiä saa siristellä ja lintujen viserryskonsertti ympärilläni suorastaan sulkee minut pehmeään syleilyyn, jossa on turvallista olla. Sama maailma, kaksi eri hetkeä. Mikä sitten tekee toisen hetken kamalaksi, toisen ihanaksi, vaikka periaatteessa tilanne ei ole muuttunut sen enempää suuntaan tai toiseen. Ajatukset.
Viimeaikoina olen paljon miettinyt ajatusten voimaa. Sitä, kuinka paljon ihminen luo omaa maailmaansa ajatusten avulla. Ajatusten avulla sitä voi tehdä elämänsä helpommaksi tai vaikeammaksi. En tiedä miksi, mutta jotain hassua minulle on tapahtunut omien ajatusteni suhteen. Mitä enemmän toisaalta on tullut haasteita, sitä enemmän olen tullut kiitollisemmaksi minulla edelleen olevista ilon aiheista ja sitä vähemmän huomaan itseni valittavan asioiden tilasta. Olen huomannut että asioilla on AINA kaksi puolta, tai jopa enemmänkin. Ja se, minkä puolen sitä itse valitsee, mihin tuijottaa, on lopulta se, mikä määrää oman ajatuksen suunnan.
Valittajen määrä tuntuu olevan vakio, vaikka siihen aihetta ei olisikaan. Itselle eräs herättävä asiaa on ollut se, että ihminen, ketä kovasti joskus olen kadehtinut siitä että hänellä näyttää olevan kaikkea sitä, mitä itseltä puuttuu, pidemmän tuttavuuden jälkeen osoittautuikin melkoiseksi valittajaksi, eli hän ei nähnyt ollenkaan sitä, miten hyvin hänellä asiat olivatkaan. Se sai mieleni surulliseksi. Tapauksen jälkeen olen yhä enemmän miettinyt sitä, mitkä tekijät itse asiassa auttavat onnellisuuteen. Sanotaan, että jos haluat onnelliseksi, ympäriöi itsesi positiivisilla ihmisillä, sillä olet viiden lähimmän ihmisen summa. Toinen, minkä itsekin huomasin, on se, että lopettaa itsensä vertaamisen muihin. Kolmannen neuvon sain eräältä parantumatonta syöpää sairastaneelta naiseltä, joka sanoi, että hän oli päättänyt olla onnellinen. Silloin ajattelin, että hullu nainen! Miten ihminen, joka voi sanoa noin, että on onnellinen, kun on kuolemassa. Nyt ehkä tavoitan jotain toista mielentilaa hänen ajatuksestaan kuin pelkkää hulluutta. Olen tainnut tehdä itse saman päätöksen. Päättänyt olla onnellinen. Ajatus tuntuu hyvältä. Sellaiselta josta kannattaa pitää kiinni. Joku voi ajatella, että miten voi päättää jotain tuollaista, elämä kun heittää eteen kaikkea loskaa ja haasteita. Ehkä kyse onkin siitä, mitä määrittää onnellisuudeksi. Mistä onnellisuus koostuu? Katsooko onnellisuutta sen kautta, että mitä haluaisi olevan, vai mitä jo on. Itse pyrin valitsemaan jälkimmäisen.
Siinä kesken hellan jynssäyksen, pienet kädet kietoutuvat jalkani ympärille tiukasti ja jalkojeni juuresta kuuluu hellä ääni: "Äitsykkä, äitiliini, mä rakastan sua. Sä olet mun muru. Mun aarre. ". Heitän karhunkielen lavuaariin ja kumarrun alas halaamaan rakastani. Mun murua. Mun aarretta.
Tällaisia hetkiä mahtuu arkeemme paljon. Vaikeina aikoina hetkistä tuntuu tulevan entistä arvokkaampia, entistä enemmän voimaa antavia. Ne ikäänkuin pyyhkivät pois sen kaiken muun, sen pahan mikä leijuu päämme päällä. Elämä todentotta voisi olla hieman helpompaa. Omat tutkimukseni ovat edenneet nyt siihen pisteeseen, että minulle on tehty vahva epäily MS-taudin mahdollisuudesta oireisiini. Odottavan aika on pitkä. Odotan kutsua selkäydinpuntioon ja sitten vielä sen jälkeen kestää kolmisen viikkoa ennen kuin tulokset ovat valmiita. Kaikki on vielä niin epäselvää ja niin avoinna. Pelko silti asuu talossamme joka hetki. Onneksi pelkoa katkaisee juuri tällaiset pienet ihanat hetket. Silloin sitä tulee ajatelleeksi, kuinka kiitollinen sitä saakaan olla silti niin monesta asiasta. Ennen kaikkea siitä, että minulla on maailman ihanin tyttö. Rakkautta ei voi edes sanoittaa. Sillä ei ole rajoja. Olen niin kiitollinen, että sain tulla äidiksi. Sittenkin. En tiedä, kumpi tässä opettaa kumpaa, minä lastani vai lapseni minua. Pienet kädet antavat ääriä myöten rakkautta.
Näin äitienpäivän lähestyessä äitiyden asiat ovat yhä enemmän mielessä. Äitiys on ehkä opettavaisin rooli, jonka kautta olen paljon oppinut tuntemaan myös itseäni, millainen olen. Pieni ihminen riisuu aikuisen mielen panssareita olemalla niin avoin ja niin rehellinen. Se pakotta katsomaan omaa itseään paljaana, ilman mitään tekosyitä tai selityksiä. Riisuu pois turhan. Viimeaikoina on ollut aika vaikeaa olla läsnäoleva äiti, kun olen niin huonossa kunnossa ja huolissani itsestäni. Se surettaa paljon. Onneksi on kuitenkin niitä hetkiä myös paljon, pieniä rakkaudenosoituksia, jotka pysäyttävät hetkeksi kaikki vilisevät ajatukset ja saa keskittymään olennaiseen, tähän hetkeen. Kiitollisuuteen. Minun ihana tyttö. Olen hänestä niin onnellinen.
Äitienpäivän kunniaksi laitan tähän runon, joka itseäni on koskettanut, ja koskettaa edelleen.
Onko totta, et lapsi on sylissäin.
Ja näen itseni silmissä sen.
Että siintävät veet ja lämmin on näin,
ilma niin autereinen?
Missä ajassa, vuodessa elänkään,
kuka oon, minkä niminen?
Käsivarsillain nään nyytin pellavapään,
josta aiemmin tiennyt mä en.
Minä elän ja tunnen ihanuuden,
- Missä ihmeessä olin ennen?
Jouduin odottamaan pienen ikuisuuden
tätä hetkeä suuren onnen.
Pitkän aikaa olemme saaneet nauttia oireettomammasta tytöstä. Ainakin näennäisesti. Isoja merkkejä meille "oireettomuudesta" tai oireiden helpottamisesta ovat olleet hyvin sujuvat yöt ja ruokakokeilut, jotka eivät ole kaataneet kaikkea aina nollapisteeseen taas. Vaikka uni on ollut parempaa, tilalle ovat tulleet entistä haastavammat päivät.
Se mikä meitä nyt piinaa on yhä lisääntyvä aistiyliherkkyys. Ei varmaankaan niin pahasta päästä, kuin voisi olla, mutta vaikuttaa paljon arkeemme nykyään. Aistiherkkyys ilmenee eniten iholla. Vaatteet tuntuvat sattuvan päällä ja olo on tukala monen monta kertaa päivässä. Kaikki vaatteiden saumat pitää olla suorassa, jokaisen varpaan kohdalta ihan päälakeen asti. Ei saa tulla yhtään ruttua, kiertymää, hiertymää, sauman luisumista tai muutakaan ärsykettä. Kaikki vaatteiden logot pitää leikata pois ja kun leikkaa, pitää vielä paita tai housut ratkoa niin, että saa sen viimeisenkin lapunriekaleen pois häiritsemästä. Uudet vaatteet eivät enää ole ihastus vaan kauhistus. Ne kun antavat vieraita signaaleja ihoon ja ne lentävät kauhuisin katsein pois päältä itku-tuskaraivareiden kera. Päivässä saattaa olla tuntien päällepukeminen erilaisia paitoja, housuja, sukkia, leggingsejä, sukkahousuja...kun kaikissa on joku vika! Hiukset pitää asetella tietyllä tavalla tietyn pipon alle, potan renkaan pitää olla tietyllä tavalla lämmitetty, jotta siinä voisi edes kuvitella hetkeksi istuvansa, tyyny pitää asetella tietyllä tavalla silittäen paikoilleen, jokainen lakanan sauma suoristaa ja peitonkulma tarkistaa...
Voisi ajatella että oireet olisivat vain uhmaa, onhan hän juuri siinä iässäkin, mutta uhmassa käsittääkseni lapsi ei ole tuskainen, niinkuin oma lapseni on. Hän on ihon tuntemuksista ihan kauhuissaan. Hän huutaa "mikä siellä nyt on", "ota se pois" tai "ei, sattuu" tai että " huonosti, huonosti!!!. Näkee selvästi , että hän itse ei haluaisi käyttäytyä näin, mutta ei voi itselleen mitään. Äitinä ymmärrän lastani hyvin, vaikka kyllähän pinnaa kovastikin tämä venyttää, kun uloslähtöön menee aikaa 2-3 tuntia ja se, että saadaan ylipäänsä vaatteet päälle, edes vähäksi aikaa, on aina suurenlainen koitos sekä lapselle että äidille. Siksi toisaalta ymmärrän lastani, kun itse olen äitini puheen perusteella ollut samanlainen. Edelleen aikuisenakin tietyt aisti-jutut ovat minulle haastavia. Ei siis tarvitse lähteä merta edemmäksi kalaan, tajutaakseen mistä tämäkin sitten tulee..
Tämä kurahaalareiden aika todentotta haastaa nyt meitä. Juuri kun saa puettua kaikki kerrokset toisen päälle, siellä varpaassa, siellä kaikkein alimpana, on se ryppy. Ja taas kaikki alkaa alusta, tarkistaen joka sauma. Tulisi jo kesä, ainakin silloin pärjää vähemmillä vaatteilla.
