Kipu jättää jäljet

Monesti helposti ajattelee, että allergiahan on nyt ihan harmiton sairaus. Vähän kuin nuha tai jotain. Ja että tosi moni on allerginen, mutta sehän jää vain vauva-aikaan tai viimeistään kouluiässä allergiat ovat takana. Myös Allergia- ja astmaliiton viljelemät sloganit ovat samaa sorttia, kuten uusimmassa heidän lehdessään: Maarit Hurmerinta ei anna allergian haitata elämää! Asennoidu allergiaan uudelleen!Allergian ei tule siis haitata elämää. Se nyt vaan on olemassa, mutta sen ei pidä vaikuttaa sinun eikä lapsesi elämään mitenkään.

Valitettavasti me emme ole löytäneet tätä asennetta, että allergia ei vaikuttaisi elämäämme. Joka hetki joudumme elämään sen kanssa, jokainen ruokatilanne, jokainen oire kerrallaan, jokainen kyynel ja kipu kerrallaan.Mitä isommaksi lapsi kasvaa - allergia alkaa hiipimään, ei vaan enää kehollisena tuntemuksena hänen elämäänsä - vaan myös sanoihin ja ajatuksiin. Äitinä olenkin huomannut olevan uuden haasteen edessä. Miten vastata hänen kysymyksiin allergioista ja refluksista? Millaista asennetta hänelle minun pitäisi tarjota? Tämä onkin vaikea kysymys. Jos julkista allergiakeskustelua kuuntelisi, asenne olisi se, että "Hei lapseni, älä nyt sinne lattialle jää kaksinkerroin makaamaan, äläkä välitä että sulla on paha olo, nyt vaan keräät itses ja lähdet leikkimään tuonne mutalammikkoon ja karaiset itseäsi. Katso, allergian ei saa antaa vaikuttaa sun elämään."

Tällaista puhetta en vaan saa suustani ulos, vaan pikemminkin olen moneen kertaan, ehkä väärin tehnyt, mutta todennut ääneen, että kyllä allergiat ja refluksi on sitten kurja sairaus ja estää meitä elämästä sellaista elämää kuin haluaisimme. Typerä sairaus suorastaan! Allergiat vaan nyt NÄKYVÄT arjessa, eikä silmiään VOI siltä sulkea. "En voi sinulle antaa enemmän tätä uutta ihastuttavaa makua, vaikka tahtoisitkin." Tai että "olen niin pahoillani, että en voi ottaa sinulta näitä kurjia sairauksia pois, vaikka tahtoisinkin. " Itkulta ja kivulta ei voi säästyä.

Toisaalta koen sen tärkeänäkin, että kohtaan lapsen kivun ja rajoitteet, enkä niitä pyri sivuuttamaan. Silloin en myöskään sivuuta lapsen tunteita enkä tarpeita, vaan kohtaan lapsen todellisuuden, sellainen kuin se lapselle on. Asennekasvatus allergiaan lapselle mielestäni pitäisi lähteä tiedostamisen kautta, jotta lapsi oppii elämään allergioiden kanssa, jos kerran niiden kanssa on pakko elää. Minusta on tärkeää, että allergioista meidän perheessä puhutaan niiden oikeilla nimillä, sanotetaan sitä, mitä tapahtuu. Lapsi myös on itse alkanut sanottamaan omia allergioitaan ja olen ylpeä, että hän sosiaalisissa tilanteissa luontevasti kertoo, että hän ei voi syödä tuota koska siinä on sitä ja sitä. Allergiakeskustelun avoimuus näkyy myös lapsen leikeissä. Meillä usein leikitään hoivaleikkejä. Lapsi on suorastaan liikuttava, kun hän hoitaa ja huolehtii leluiltaan pipejä pois.

Välillä toivoisin, että näitä leikkejä olisi vähemmän, mutta lapsi näitä leikkejä selvästi tarvitsee prosessoidakseen sitä isoa asiaa, jonka kanssa hän joutuu elämään. On lyhytnäköistä ajatella, että allergiat menevät ohi aikanaan, ilman, että ne jättäisivät mitään jälkiä elämään. Moni ei muista sitä, että allerginen lapsi joutuu kohtaamaan pienen elämänsä aikana todella paljon epämukavuutta omassa kehossaan, kipua ja tuskaa. Jos tämä kivuliaisuus sivuutetaan asennekasvatuksella, jää lapselle pahimmassa tapauksessa koko elämänsä ajaksi tunne, että hänen tuntemuksellaan ja todellisuudella ei ole väliä, että häntä ei ymmärretä eikä häntä tarvitsekaan ymmärtää. Sairaudesta alkaa tulla hänen yksinäinen salainen tila, hänen päänsisäinen todellisuus, joka ei tavoita enää yhteyttä toiseen ihmiseen. Yksinäisyyttä sairautensa kanssa, sitä en lapselleni todellakaan toivo! Meidän tehtävä on pyrkiä ymmärtämään lapsen todellisuutta, sitä, mitä hän joutuu elämään! Mutta se ei ole helppoa. Sillä kun katsoo kivuliaan lapsen silmiin, joutuu kohtaamaan myös oman kipunsa ja avuttomuutensa.

Ei mikään sprintti vaan maraton

Maraton on peräisin kreikkalaisesta tarusta, jonka mukaan kreikkalainen sotilas Feidippides juoksi Marathonin kylästä Ateenaan ilmoittamaan persialaisten lyömisestä Marathonin taistelussa.  Matka Marathonin ja Ateenan välillä on noin 40 kilometriä. Tarun mukaan sotilas kuoli Ateenaan päästyään, mutta maraton-juoksun taru jäi elämään.

Allergia- ja refluksielämä on kuin Maraton. Toivottavasti ei tule tarun mukaista loppua, mutta henkisesti jonkinlaisia "kuolemia" arki on vaatinut, eikä nestehukasta ja nääntymiseltä ole voinut välttyä. Oikeastaan vasta viimeisen vuoden aikana olen oikeasti oivaltanut sen, että meidän elämä allergioiden ja refluksin kanssa saattaa olla elinikäinen maraton. Siten olen myös sen oivaltanut, että maratonia ei jaksa, ellei itseään säännöllisesti nesteytä. Tämän oikeastaan opin sen kautta kun itse sairastuin vakavasti. Olin nääntynyt ja ihan lopussa. Tässä on se syykin, miksi blogini on ollut todella hiljainen. Ei ole oikeastaan enää löytynyt sanoja.

Oma vointini on lähtenyt ihmeestä parempaan suuntaan, äkillisesti ja hyvin isoin harppauksin. Se on toinen tarina sitten. Ehkä joskus siitä täällä kirjoitan, jos saan hämmennykseni joskus sanoiksi. Tällä hetkellä vielä sulattelen asioita ja ihmettelen elämää.Ihmettelen sitä, kuinka niin erilaiselta kaikki näyttää, kuin heräisi pahasta unesta. Toisaalta, kun alkaa huomaamaan, että pääsee elämän helmansyrjästä taas kiinni ja saavuttaa itsessään jotain sellaista, minkä vasta löydettyä huomaa olleen kadonneen - tulee se toinen puoli esiin. Olen jonkinlaisessa posttraumaattisessa tilassa siitä, kuinka huonossa kunnossa olenkaan ollut.  Heräilen kylmänhikisenä ja elämäni menee silmien edessä välähdyksin, jossa jokaisessa filmissa olen lähes tiedottomana lattialla, ojanpohjalla tai pihalla... siinä hirvittävässä olotilassa jossa olin lähes koko valveillaolo-aikani melkein kaksi vuotta. Muistot ovat voimakkaita ja kovin eläviä, eikä muistojaan voi paeta, ne pitää kohdata. Onneksi sentään voi jotain valita, ja itse olen valinnut sen, että annan itselleni luvan olla rikki ja hauras ja hoen itselleni, että se, mikä on tapahtunut, vie aikaa siitä toipua. Olen myös oppinut armollisemmaksi itseäni kohtaan. Riittävän hyvä on tullut kaikkeen.

Mutta siis varsinaiseen aiheeseen. Aikaan ja allergiaelämään. Siinäkin olen tajunnut sen, että aikaa vasten ei voi taistella, vaikka kuinka haluaisin. Olen myös jälkiviisaana sen tajunnut, että puolet stressistäni ja ahdistuksestani siitä, että en löydä lapselle sopivia ruokia, oli eräänlaista täysin tuloksetonta ja energiaa syövää, jäytävää ja kuluttavaa tuntemista. Edelleen, vaikka tyttö on hyvin kapealla ruokavaliolla - huomaan muuttuneeni. Ensin luulin, että olen tullut liian turtuneeksi tuntemaan enää mitään suuria pettymyksen tunteita kun kaikki kaatuu, mutta ei se ollut sitä. Olen alkanut ajattelemaan allergia/refluksielämää toisesta perspektiivistä. Se on eräänlaista hyväksymistä sille, että kiirehtimällä en saa yhtään sen enempää aikaiseksi kuin mitä lapsen keho on valmis ottamaan. Hyväksymään sitä, että lapseni ON allerginen, ehkä koko elämänsä ajan. Näkemään sen, mitä otsikossakin kirjoitin, että matka sairauksien kanssa ei ole mikään sprintti vaan maraton.

Tämä oivallus on saanut minut myös havahtumaan siihen, kantapään kautta, että kroonisen sairaan lapsen kanssa tarvitsee vanhempi lepoa ja että se on sallittu kaipuu. Mulla on ollut hirveän tiukalla napanuora, liiankin tiukalla. Osaksi sen muovasi niin tiiviiksi 2 v 7 kk imetys, mutta osaksi taitaa olla persoonakysymys. En ole pystynyt päästämään irti. Uskoa siihen, että joku toinenkin voisi hoitaa lastani ihan yhtä hyvin kuin minä. Sprintti-ajattelussani myös usein hoin itselleni, että kyllä sitä nyt jaksaa, kun ei tää kestä varmaankaan enää kauaa tai että kyllä vielä tämän ja tämän jaksan...tajuamatta, että tämän ja tämän väliin voisi ottaa ajatuksissaan, jos ei muuten, niin pienen lepohetken. Matka on kuitenkin pitkä ja paremmin jaksaa, jos levähtää välillä edes hetken. Levähtämisellä en tarkoita sitä, että asiat sulkisi pois, ei niitä varmaan pysty sulkemaan, mutta itselleni se on sitä, että hyväksyn sen tilanteen ja annan sen olla ilman että pyristelen sitä vastaan. Levähtämistä itselleni on myös se, että kaiken keskellä, vaikka hyvin hitaasti, olen tehnyt opintojani valmiiksi, uppoutunut hetkeksi ihan muihin ajatuksiin. Lepoa on ollut myös se, että olen hemmotellut itseäni jollain pienillä jutuilla. Ostanut ihanantuoksuisen vartalovoiteen, katsonut hömppäsarjoja, kiittänyt itseäni hyvästä työstä jota teen joka päivä lapseni eteen. Pian huomaakin, että taas matkaa jaksaa jatkaa. Sitä ei voi tietää, kuinka pitkäksi maraton kenelläkin venyy, mutta se on varmaa, että jokainen tarvitsee juotavaa jossain vaiheessa. Joten pidähän huolta myös itsestäsi, joohan?

Minä haluaisin ystävän

Jälleen tänään, kun tyttöni ja minä tuijotamme vain toistemme kasvoja, mielen valtaa paha olo. Me olemme niin yksin. Moni sairastunut ihminen puhuu tukiverkkojen katoamisesta. Joillakin onnekkailla näin ei ole käynyt. Me taidamme olla niitä epäonnekkaita, joiden puhelin ei enää soi, eikä kukaan käy kylässä. Syitä voisi etsiä vaikka mistä. Siitä, kuinka kaikki alkoi muuttua kun lapsi sairastui. Siitä, kuinka kaikki lopulta muuttui, kun itse sairastuin. Kun lapsi oli sairas, minä itse vielä jollain tavalla pidin yllä jonkinlaista sosiaalista verkkoa, jos ei muuten, niin lähtemällä lapsen kanssa puistoon tapaamaan muita ihmisiä. Siinä vaiheessa jo oikeastaan moni oma ystäväni lakkasi pitämästä yhteyttä, kun en enää voinut lähteä kahvilaan tai ulos syömään, paikkoihin joissa yleensä ennen oli nähty...eihän sitä ihminen nyt mitään muuta pysty keksimään, missä voisi tavata????Miten typerä ajatus!

No, joka tapauksessa nyt, kun itse en ole pystynyt enää menemään edes puistoon kohta puoleentoista vuoteen ja yliopistolla en ole pystynyt enää käymään, on minulta kadonnut se viimeinenkin häivähdys kodin ulkopuolella olevasta elämästä. Onneksi lasta käy säännöllisesti tapaamassa mummi ja hän pääsee mummin kanssa puistoon yms. ja lapsen isä pitää huolen vapaa-aikanaan siitä, että lapsi pääsee kotoa pois, mutta minä...minua ei käy katsomassa ketään. Ihan kun olisin kadonnut. En muista koska olisin saanut kotiini jonkun kylään ja saanut vaihtaa kuulumisia ja turista niitä näitä. Miten ikävä onkaan tällaisia hetkiä!

Moni ei taida oikeasti edes tietää tai ei halua sitten nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen, vaikka olen siitä saattanut puhuakin. Tuntuu pahalta sanoa näin, mutta oikeasti olen ollut suurimmaksi osaksi niin huonossa kunnossa, että jotta pääsisin edes vähän kävelemään pihatielle, olisin tarvinnut/ tarvitsisin taluttajan. Rohkeuteni ei ole ollut niin suurta, että olisin lähtenyt selvittämään mahdollisuutta saada kotipalvelu. Onneksi on tuo piha tuossa, johon vielä pääsen, ja josta jaksan kontata takaisin sisään, jos jalat lähtevät alta.

Tämä hiljaisuus on pakottanut katsomaan itseäni myös peiliin ja sitä olen täällä tehnytkin. Millainen ystävä minä olen ollut muille? Olisinko tehnyt samoin jollakin toiselle, mitä on minulle tehty? En tiedä vastausta. Tuskin koskaan syyttävä sormi osoittaa vain yhteen suuntaan, eli minussakin on varmasti vikaa. Olen ollut auttamatta surkea ystävä viimeiset vuodet. En ole jaksanut pitää yhteyttä kehenkään, enkä ole pystynyt lähtemään mihinkään. Silti, ansaitsenko sen mukaan tämän yksinäisyyden, en osaa sanoa. Tässä vaiheessa tuntuu enää vaikealta myös alkaa kuromaan ystävyyssuhteita uudelleen kasaan. En tiedä, mistä edes aloittaisin tai mitä sanoisin. On välissä niin paljon. Sitä en voi silti kiistää, ettenkö minä kaipaisi myös ystävää.

Kuka suojelee lasta ja keneltä?

On pakko nostaa kissa pöytään ja se maukuva ja mouruava kissa on nimeltään Kansallinen allergiaohjelma.

Kansallisen Allergiaohjelman 2008- 2018 pääviestit  kun tuppaavat nostaa tältä äidiltä verenpaineet kattoon, vaikka kuinka yritän ja olen yrittänyt sopeutua sen asian kanssa, jopa sulkea asiaa pois mielestä. Pakoon sitä ei kuitenkaan pääse. Allergiaohjelma kun vaikuttaa arkeen niin monella tapaa.

Allergiaohjelman sisältö on hyvin yksinkertainen: Tässä teesit ja niihin omat vastineeni.

 

1. allergia on enemmän yksilön omaisuus kuin sairaus.Ihminen elää täyspainoista elämää allergiasta huolimatta,

Äidin mielipide: Jos allergiat luokitellaan vain ominaisuuksiksi, pelko on minulla ollut pitkään, että kuinka kauan allerginen lapseni enää saa tarvitsemaansa hoitoa sekä erityisruokavaliota. Nyt pelko alkaa näyttämään olevan aiheellinen. Eilinen puhelu oman allergologimme kanssa oli hyvin synkkä. Koska allergia nähdään enää ominaisuutena, ja vain pelkät anafylaksiat oikeuttavat erikoisruokiin, miettiessämme lapsen päivähoitoa, on enemmän kuin todennäköistä, että tarvittavaa ruokavaliota on mahdoton saada. Tämä vaihtoehto on karmiva. Jos lapsemme ei saa hänelle sopivaa ruokaa, hän tulee todella SAIRAKSI, jota on kyllä tosi vaikea mieltää miksikään ominaisuudeksi. Tai no, jos lapsen ominaisuus on sitten kieriä tuskanhikisenä lattialla, olla täysin nukkumatta, ruoan noustessa koko ajan suuhun ja kaikki tarpeet otetaan joka päivä pois peräruiskeilla. 

2. Vahvista sietokykyä. Toleranssia on syytä kasvattaa kaikilla. Tähän kuuluu tärkeänä psykologinen, asenteellinen muutos.– Eli yksinkertaistaen: pikkuasioista ei kannata nurista. Asennoidu allergiaan uudella tavalla. Älä vältä allergeeneja turhaan. Oireet voidaan saada kuriin pikemminkin ”ottamallahärkää sarvista” eli altistumalla aiheuttajatekijöille sopivasti. – Esimerkiksi turhat allergiadieetit, joista pahimmillaan voi seurata vääristynyttä suhtautumista ruokaan, jätetään pois. Allergisten arkea rajoitetaan muutenkin mahdollisimman vähän.

Äidin mielipide: Olisi kiva tietää, kuinka monessa sairaudessa lääkäri voisi sanoa, että asennoidu uudelleen ja ota härkää sarvista kiinni, mutta allergisten lasten hoito-ohjelman kohdalla sanat ovat arkipäivää eikä kukaan näitä kyseenalaista, koska niin yleisesti ajatellaan että lapsen allergia on vain vanhemman korvien välissä, toisin sanoen vanhempi vain KUVITTELEE lapsellaan allergian. Olisi kiva sekin nähdä, että kuinka moni vanhempi ihan vaan oman päähänpistonsa takia haalii lapselleen erityiskallista ruokaa, laskee ravintoarvoja, nyhjää tyhjästä ruoannäköistä syötävää lapselle ja pitää jokaisesta suupalasta päiväkirjaa. On varmasti totta, että dieetistä voi seurata vääristynyttä suhtautumista ruokaan, mutta kuinka paljon lapselle muodostuu siitä vääristynyttä suhtautumista ruokaan, jos jokaisen ruokailun jälkeen pitää mennä oksentamaan tai kärsiä kovista kivuista syönnin jälkeen. Väitän, että traumat ovat suuremmat. Kun lapsi saa itselleen sopivaa ruokaa, hän voi hyvin ja tajuaa, että ruoka ( se sopiva) ruoka ei tee kipeäksi. Jokainen sairaus väkisin jättää jälkensä. Eihän diabeetikkoakaan voi karaista sanomalla, että älä välitä sokereista, vaan asennoidu uudelleen.

Uskon myös, että useimmat vanhemmat tajuavat sen, että lapsen ruokavalio on tiukka ja rajoittunut monella tapaa ja luonnollisesti koko ajan tavoite on valion laajentaminen. Itse asiassa meidän koko elämä on sitä, että otamme härkää sarvista. Kasvatamme lapsemme toleransssia jos jonkinlaisin rotaatioin omin avuin sekä ravintoterapeutin ja allergologin ohjeistuksin. Suurin osa ajasta menee rotaatioiden /uusien ruokien testauksien suunnitteluun ja toteutukseen - ja vastaavasti sitten siihen jälkiseurauksiin, eli ruoasta kipeäksi tulevan lapsen hoivaamiseen ja tilanteen tasoittamiseen!!!!Enkä itsekään todellakaan ole mielelläni elänyt imetyksen takia muutamilla ruoka-aineilla tätä paria vuotta, samoin kyllä ilomielin antaisin lapselleni kaikenlaista ruokaa, jos hän ei tulisi ruoasta aivan liian kipeäksi. Tähänkään ei valitettavasti asenne auta!!!

3.  Ohjelma voidaan nähdä allergisten ”vapautusliikkeenä tai luontoyhteyden hakemisena. Allergia on ”kaupunkisairaus”. Lapsilta saisi ottaa kengät pois heti kesäkuunalussa ja antaa ne takaisin vasta elokuussa. Pienilika kynsien alla ei tee pahaa. Mutta kaikki tämä tietenkin ajan, paikan ja arkijärjen mukaisesti. Takaisin Karjalaanemme pääse, emmekä myöskään halua vakavia terveysvaaroja, kuten vaikeita infektioepidemioita takaisin. Monille perheille on kehittynyt ”allergiapelkoa”, minkä seurauksena he ovat asettaneet turhia rajoituksia lapsen elämään.

Äidin mielipide:  Tällaiset lauseet saavat minut, allergisen lapsen äidin vain tuntemaan hyvin valtavaa suuttumusta siitä, että lapseni tuskaa vähätellään. Jos tosiaan lapseni allergiat saisin pois sillä, että antaisin lapseni leikkiä mullalla ( mitä kyllä lapsi kyllä on tehnyt ihan ilman ohjeistustakin) niin olisihan se hienoa. Ja toiseksi, lapseni kynsien alla on likaa. Emme puunaa ja pese lastamme hysteeristesti, miten allergiaohjelma antaa olettaa. Valitettavasti ei vain paljailla jaloilla juoksentelu ei ole meidän tyttöä parantanut. Uskonpa myös että myös moni muu allergisen lapsen vanhempi ei pidä lastaan lasipurkissa, vaan lapsi elää ihan samanlaista elämää, samanlaisessa mikrobi-altistuksessa päivittäin kuin vastaava, ilman allergiaa oleva lapsi. Minusta on moraalisesti todella hälyttävää, että allergiat sysätään vain ympäristön aiheuttaman puhtaustason ongelmaksi, perheen ongelmaksi, joista pääsee sillä että lapsi elää "vapaasti" ja häntä "karaistaan". Olisi korkea aika etsiä oikeasti syitä siihen, miksi monissa maissa allergiat ovat lähteneet räjähdysmäiseen nousuun, tehdä työtä tässä ja nyt, eikä puhua vapautusliikkeestä, ruokavaliodieettien purkaimisesta tai vanhempien asennevammasta. Vaikka kuinka muuttaisin asennettani lapseni allergiaa kohtaan, valitettavasti lapsen keho ei välitä omasta asenteestani eikä muutu oman "allergiapelkoni" tai "turhien rajoitusten" myötä toisenlaiseksi. Lapseni siltikin edelleen reagoi voimakkaasti epäsopiviin ruokiin, vaikka kuinka pinnistelemme ajattelemaan että allergiaa ei ole.

Lopputulos?
 

Kansallinen allergiaohjelma näyttää saavuttaneen tavoitteensa: Moniallergisten lasten äidit eivät enää  pahimmassa tapauksessa uskalla julkisesti kertoa, että lapsella on allergioiden takia erityisruokavalio. Eilinen oman allergologimme kanssa käyty keskustelu oli hyvin ahdistava. Hän kertoi kuinka yhä enemmän allergisten lasten vanhemmista tehdään lastensuojelupyyntojä sen perusteella, että vanhemmat antavat lapselleen liian yksipuolista ruokaa. Pahimmassa tapauksessa lapsi voi päätyä huostaanottoon. Voidaan kysyä, kuka suojelee lasta ja miltä? Voidaan myös pohtia sitä, kuinka turhaa ja rahojen väärin tuhlaamista on lastensuojelun resurssien käyttäminen selvitystyöhön, joka on turhaa lapsen kohdalla, jossa ei ole kyse siitä, että lasta laiminlyötäisiin, päinvastoin häntä laiminlyötäisiin, jos hän ei saisi sairauteensa hoitoa. Olen erittäin surullinen ja turhautunut, mihin allergiaohjelma on johtanut tai vielä tulevaisuudessa johtaa. Jos sulkee silmänsä, ei se silti tarkoita sitä, että asia jota ei haluta nähdä, olisi poissa, vaikka allergiaohjema niin luuleekin.

 

Tilannekatsaus

Koska blogin pääajatus oli kertoa elämästä refluksin ja allergioiden kanssa, ajattelinkin tällä kertaa ihan puhtaasti vain keskittyä nyt siihen, missä meillä tällä hetkellä mennään näiden suhteen ja jättää oman vointini löpinät sikseen.

Tässä siis tilannekatsausta: Tyttö on 3 v 7 kk

Nukkuminen:

-Tapahtuu edelleen äidin vieressä perhepedissä. On ollut edelleen meillä paras ratkaisu, varsinkin äidin hermoja se rauhoittaa, kun on edelleen joskus niitä öitä, että lapsi meinaa tukehtua itseensä, niin nopeasti pystyn siihen reagoimaan ja nostamaan lapsen unenpöpperöisenä haukkomaan henkeä ja taputtamaan häntä selkään.

-Pääosin nykyään nukutaan 0-2 yöllisellä herätyksellä, toisinaan on putkeen monia täysiä öitä, joka on edelleen niin ihmeellistä tajuta verrattuna siihen kun se ensimmäinen 2 1/2 vuotta normaalia oli se, että herättiin tunnin välein. Nukkumisen mahdollistaa ennen kaikkea hyvä ruokatasapaino :Kun ruokavalio on täydellisesti balanssissa, meillä asuu aivan ihastuttava, touhukas, tyytyväinen, kivuton, levollisesti nukkuva ja onnellinen tyttö.

Lääkkeet ja lisäravinteet:

-Losec pystyttiin lopettamaan viime vuoden toukokuussa 2013, ja tilanne on ollut niin hyvä refluksin suhteen, että emme ole joutuneet sitä enää uudestaan aloittamaan. Vaikka refluksi ärtyy kovastikin uuden ruokakokeilun myötä, tilanne ei jää enää päälle pysyvästi vaan ruokakokeiluista toivutaan jo alle viikossa eikä uudet ruokakokeilut samalla lailla enää kaada koko pakkaa tai muitakin ruokia pois valiosta.

-Käytössä edelleen Laxoberon ummetukseen, joka aloitettiin tytön ollessa reilu 1 1/2 vuotias. Joskus tippamäärä on ollut 8 tippaa iltaisin, nykyään enää 2-3 tippaa.

Lisäravinteet edelleen aiheuttavat jonkun verran päänvaivaa, vaikka niissäkin on ihan ok balanssi muuten paitsi maitohappobakteereiden ja d-vitamiinin suhteen.

-Päivittäin on ollut käytössä edelleen Yliopiston apteekin kivennäis-vitamiinivalmiste

Luulimme löytäneemme ensimmäisen sopivan d-vitamiinin, puhdas+ caps sarjasta, mutta olemme sen joutuneet lopettamaan, kun siitä alkanut tulla taas ylitsepääsemättömiä aistiyliherkkyysongelmia.

Myös maitohappobakteeri on ollut nyt katkolla, sillä se lisäsi oireita. Käytössä oli Biolatte boulardii.


-Muu hoito joka auttanut:

-Aloitin lapsella reilu vuosi sitten niin kutsutut asentohoidot, joilla pyritään saamaan keho luonnolliseen tasapainoon hoitamalla tasapainoaistia. Idean mukaan tasapainoaistin toimintahäiriö vaikuttaa laukaisevasti monen sairauden syntymiseen. Tätä asiaa tosi vähän tutkittu itse lääketieteen puolella sillä usein vain oletetaan että kaikilla ihmisillä tasapaino toimii, vaikka ei toimikaan. Tasapainon toimintahäiriö on vahvasti periytyvää ja kun itselläni korvaperäinen huimaus on ollut mukana elämässäni jo nuoruudesta asti, ajattelin kokeilla näitä "hassunoloisia" liikesarjoja lapsellekin uteliaisuudesta ja oikeastaan siitäkin syystä, että ei oikeastaan ollut enää mitään, mitä muuta olisi voinut tehdä tai kokeilla, kun kaikki seinät ovat tuntuneet tulevan vastaan. Vaste näihin  hoitoihin on ollut hyvä. Muutamien kuukausien hoidon jälkeen toisiaan pääsimme eroon kokonaan happosalpaajasta ja pian pääsimme ensimmäisen puolen vuoden aikana vähentämään Laxoberoneita 8 tipasta viiteen ja viimeisen puolen vuoden aikana tippamäärä on enää 2-3. Asentohoidot ovat myös todella positiivisesti vaikuttaneet uneen ja levollisuuteen öisin. Myös aistiyliherkkyydet ovat paljon vähentyneet ja tasaantuneet. Näistä kirjoitan ehkä joskus erikseen lisää. On todella mielenkiintoinen hoitomuoto moneen vaivaan.


-Ruokavalio:

Mikään ruoka-aine edelleenkään ei ole sellainen, että lapsi voisi syödä sitä "rajattomasti", mutta pääasiassa jokapäiväisiä tuotteita on tietyissä määrin seuraavat:
-bataatti ( sopii paremmin Usa:lainen kuin Egyptiläinen)
-puhdaskaura ( Semper)+ Kauramaito Go green
-porsaanliha

Rotaatiossa olevat, joita pystyy syömään 1-4 kertaa viikossa tai muutaman tl-1 rkl päivässä:
-kukkakaali
-parsakaali
-keräkaali
-punajuuri
-kalkkuna
-nauta
-alaskanseiti
-laktoositon voi
-banaani ( pakastettuna)
-mandariini
-vaihdellen päivin eri versioita pieniä määriä laktoosittomia maitotuotteita kuten: laktoositon maitorahka, laktoositon raejuusto, laktoositon kerma, edam-juusto(Arkijuusto, ei käy esim. Oltermanni eikä muut, joka tosi hassua!)
-ruusunmarja ( joka kyllä näyttää tulleen tiensä päähän, eli aiheuttaa liikaa nykyään oireita)
-mustaviinimarja ( sietää  noin 1-2 marjaa hyvin harvoin)

Kokeilussa olevia en ala tähän listaamaan, niitä löytyy paljon, varsinkin marjat ovat edelleen sellaisia valitettavasti että emme millään saa niitä mukaan. Myös viljat, olkoon gluteenittomia tai ei, ovat sellasia että aiheuttavat järkkyummetusta ja siten ovat olleet kokeilussa hyvin pienissä määrissä ( 1 tk) ja silti sekin on ollut liikaa.


Miten henkisesti arjesta selviää:

-Meillä ihan selkeästi ruoka on se "juttu", mikä eniten vaikuttaa ihan kaikkeen, myös tytön käyttäytymiseen ja aistiyliherkkyyteen. Välillä tuntuu tosi pahalta, kun ruokia on vähän, mutta toisaalta se karkottaa paljon mielipahaa, että tyttö on näillä ruoka-aineilla hyvinvoiva - joka osaltaan auttaa paljon omaa jaksamistani, kun lapsi pystyy nukkumaan, ei tarvitse nähdä lasta koko ajan kivuliaana eikä myöskään ole käyttäytymiseltään ihan mahdoton.

Ennen kovastikin stressasin ruokien vähyyttä, mutta nyt kun huomaan, että kasvu ja kehitys on ollut silti hyvää ja tytön veriarvot (d-vitamiinia lukuunottamatta, jossa pieni vaje) ovat täysin normaalit, pyrin työntämään taka-alalle stressiä, sen takia, että olen tajunnut, että vaikka kuinka stressaisin, lujalla tahdonvoimallakaan en saa yhtään sen enempää ruokaa ajettua sisään, kuin sen mitä LAPSEN KEHO ON ITSE VALMIS OTTAMAAN VASTAAN. Vahingoitan jatkuvalla itsepiiskaalisellani ainoastaan vain omaa olotilaani sillä, että murehdin sitä, mitä en voi muuttaa. Eli toisin sanoen, jonkinlaista hyväksymistä tämän asian suhteen on tapahtunut omassa mielessäni, joka vapauttaa energiaa tekemään niitä asioita ja valintoja joihin voin vaikuttaa. Yritän pahimmissakin fiiliksissä luottaa siihen, että muutama lapsen suolistolle sopiva ruoka joka koko ajan tekee hiljaista työtä edistääkseen ja vahvistaakseen suolistoa on paljon parempi vaihtoehto kuin monta suolistoa tulehduttavaa ruokaa, jotka eivät välttämättä edes imeydy, vaan aiheuttavat pelkkää pahaa. Vaikka nykyään suurin piirtein joka paikassa toitotetaan siedätystä ja sietokyvyn nostamista, on lapsia, joilla ensinnäkin siedätys ei ollenkaan toimi tai jos toimii, rytmin pitää olla todella hidas sekä määrät todella pieniä.


Miten  ylipäätään arjesta selviää:

-Olisi ihana sanoa, että toimivan tukiverkon avulla, joka meillä on valitettavasti aika olematon. Eli on ollut pakko keksiä keskenämme miehen kanssa se, miten tästä selviämme, varsinkin nyt kun miesparka on paljolti saanut olla myös itselleni omaishoitajana. Arvostan häntä suuresti kaikesta mitä hän tekee. Hän ei koskaan valita, että ei pääse muualle kotoa kuin töihin. Hän myös silloin kun imetysdieetillä olin, söi aina kotona ollessaan samaa ruokaa kuin minäkin muunneltuna ja edelleen kun joudun olemaan kapealla ruokavaliolla, ei tuo kotiin nenäni eteen mitään herkkuja. Pienet isot teot saavat arjessa täten suurta aikaiseksi.

-Miehen puolesta on vaikea kirjoittaa, miten hän arjesta selviää mutta itse olen selvinnyt sillä, että yritän ajatella, että nyt tämä työ täällä kotona neljän seinän sisällä on luultavasti elämäni tärkein työ tai että "nyt minä olen sairas- ja otettava elämä vastaan sellaisena kuin se nyt on". Muut saavat odottaa. Ehdin tulevaisuudessa vielä harrastaan (toivottavasti) vaikka kuinka ja viettää kyllästymiseen saakka yhteistä "laatuaikaa" mieheni kanssa, kun lapsi ei enää tarvitse minua näin kiinteästi. Eli nyt elämä on tätä ja olen tarpeellinen tässä ja nyt, tällaisena kuin olen.

- Priorisointi: Vaikka en koskaan ole ollut mikään tyyppi joka mattojen hapsuja suoristaa, olen kyllä nauttinut sisustuksesta ja kodin kauneudesta, joka valitettavasti meillä päättyy päivitykseen vuonna 2009 :) Tietyn viihtyvyyden kautta toki pidämme, että kotimme on asuttavassa kunnossa, mutta eipä viime vuosina kovinkaan usein ole päätä stressannut hieman sekainen koti tai pölykoirat joskus nurkissa, tai keräämättömät lelut lattioilla tai bataattitahrat sohvilla. Priorisointia on myös monet muutkin asiat, hoidetaan vain ne, jotka ovat välttämättömiä ja tarpeellisia.
 
- Rutiinit ja toisaalta rutiinittomuus: Kun arjessa on tietty rutiini, siitä tulee helpompaa. Olen yrittänyt hakea tiettyä rytmiä arkeen, toisaalta taas antautunut sille, että välttämättä refluksi-allergiaperheessä ei saavuteta "normaali"-rutiineja mm. nukkumaan laittamisen tai päikkäreiden suhteen. Rutiinit ehkä eniten helpottavat ruokakokeiluiden ja kokkauksen suhteen. Kun löytää ja osaa kokkailla sellaisia reseptejä joista saa "hyvää" ruokaa lapselle, se helpottaa arkea, kun on olemassa joku peruspaletti joka toimii.

-Parisuhteesta en osaa tähän kirjoittaa, sillä en osaa sanoa, miten parisuhteemme on tästä kaikesta selvinnyt, ehkä aika lopulta sitten sen näyttää, kun elämä helpottaa. Ehkä yksi onni on se, että ehdimme olla ennen lasta yhdessä jo yli 12 vuotta. On ehkä tullut luottamus siihen, että parisuhde kantaa, vaikka tekoja ei aina olisikaan jotka sitä kannattelevat.

Tärkein asia selviytymisen kannalta on kuitenkin ollut:

ANTEEKSIANTO

-Äitinä ei useinkaan tässä arjessa saa kokemusta että olisi kovin hyvä äiti, kun lapsi on niin usein tyytymätön ja purkaa omaa mielipahaansa- mihinkä muuhunkaan kuin äitiinsä tai isäänsä. Vaikka pyrin olemaan tietenkin hyvä ja rakastava äiti, sallin itselleni myös negatiivisia tunteita äitiyttä kohtaan. Minäkin olen vain ihminen. On ollut tarpeen antaa itselleen anteeksi myös sen, että ei ole muissakaan elämänrooleissa ollut kovin viimevuosina kovin hyvä, en ystävänä enkä puolisonakaan ja toivoa, että ne ihmiset, jotka siitä huolimatta ovat jääneet elämääni, otan kiitollisina ne vastaan lahjana. 

-Sallin itselleni "romahtamisia", eli kun on huono kausi, annan itselleni luvan tuntea kaikkia tunteita, mitä siihen liittyy. Aina ei tarvitse jaksaa, osata eikä edes haluta jaksaa. Ja se on ihan ok. Seuraavana päivänä voi olla jo hitusen parempi mieli.

-Huomaan, että olen paljon kantanut syyllisyyttä itsessäni siitä, että en ole osannut löytää lapselle sopivia ruokia tai että miksi en saa lastani oireettomaksi tai miksi lapsi ei toivu kuten monet muut lapset toipuvat. Ihan kuin lapsen sairaus olisi omien valintojeni tulos. Tiedostan kyllä että tässä on osa totuutta, onhan lapsen vointi paljolti omissa valinnoissani, mitä ruokia hänelle annan ym. mutta aina kuitenkin jokainen ruoka, mitä hänellä on kokeiltu tai hänelle on syötetty, olen ne SIINÄ TILANTEESSA TEHNYT parhaan osaamiseni mukaan. Jos valintani onkin osoittautunut vääräksi myöhemmin, en voi syyttää itseäni siitä, vaan ainoastaan tehdä sen, että opin siitä ja teen uusia valintoja.

-On ollut pakko antaa anteeksi niille ihmisille, joiden luulin olevan lapselle enemmän läsnä esim. lähisukulaiset. Välillä katkeruus tulee mieleen, kiukku ja suru sosiaalisten suhteiden takia, se kait ihan luonnollista, mutta pyrin kohti anteeksiantoa, vaikka toisina päivinä se vaikeampaa olisikin. Yritän pitää mielessäni että lapselle yksikin hyvä kantava suhde on enemmän kuin monta väljää ja mitäänsanomatonta suhdetta.

-Anteeksiannon lisäksi tärkein oppimani asia on se, että uskallan luottaa omaan vaistooni lapsen voinnin suhteen. Kun suurin piirtein elää ja hengittää samaa ilmaa kuin lapsi, se kyky, mikä kehittyy tulkitsemaan oireita on usein hyvin tarkka. Toisinaan sortuu ajattelemaan, että voiko olla todellakin näin, esim, kun aloimme yhdistää aistiyliherkkyyden ruoka-aineisiin, mutta montaakaan kertaa ei ole oma vaisto vielä pettänyt. On pidettävä oma mieli vahvana sillä sinä olet se, joka voi puolustaa lastasi. Leijonaemous on vahvistunut ajan myötä, joka tehnyt sen, että enää en oikeastaan välitä, mitä kukin ajattelee lapseni tilasta, uskooko, että hän on oikeasti näin allerginen vai ei. Sillä ei ole enää väliä sillä itse tiedämme missä menemme ja mikä on totuus. Tämä vapauttaa todella paljon energiaa siltä, että olisi tarve todistaa kuinka rankkaa meillä OIKEASTI on tai että lapseni on TODELLA näin allerginen.

-Vielä eräs auttava asia on se, että en enää haikaile siitä, että lapsellani joskus ei olisi mitään allergioita tai refluksia. Tämä saattaa kuulostaa pessimistiseltä, mutta myös hyvin vapauttavalta ajatukselta. Jos olemme nytkin selvinneet tästä joka päivä aina seuraavaan päivään, tulemme selviämään tulevaisuudessakin, vaikka kokonaan sairaus ei katoaisikaan. Sitä paitsi, mikään pakko ei ole pystyä syömään ihan kaikkea ruokaa, olen itsekin sen todennut, että ilman joitakin ruoka-aineita voi elää ihan hyvin aikuisenakin.

.

Oletko onnellinen?

Tytölläni on usein tapana kysyä minulta: "Oletko onnellinen?" En tiedä, mistä hän tämän kysymyksen on itselleen keksinyt, mutta kysymys on minut syvästi pysäyttävä, sillä en enää viimeaikoina ole pystynyt tähän kysymykseen oikein vastaamaan. On vaikea sanoa enää, että olen onnellinen. Mitä siihen muuta sitten vastaisi, sillä eihän lapselle voi (ainakaan useasti) sanoa, että on syvästi onneton. Olen väistänyt kysymystä vastaten: "Olen onnellinen sinusta." Se on totta, ja onneksi ollut riittävä vastaus,vielä. Oikeastaan ainoa onnen aihe, mitä tällä hetkellä elämästäni löydän.

Oma terveyteni on ollut todella surkeata, täysin pohjalla oloa. Päivästä toiseen selviämistä. Kävin taannoin keskussairaalassa ja sieltä lähdin kyynelsilmin. Olo on lohduton monella tapaa. On vaikea olla onnellinen, kun arki on aivan liian työlästä, haastavaa, kivuliasta ja jopa tuskallista olla omassa kehossaan. Ainoa hyvä puoli tässä on se, että enää ei sairaalassakaan vähätellä oireitani, vaan sieltä olen saanut nyt jonkinlaista tarvittavaa tukea, vaikkakin keinot heilläkin auttaa on rajalliset, sillä sairauteni on pysyvää, jopa niin, että lääkäri viimepuhelussa sanoi jo, että minulle tulevaisuudessa haettaisiin työkyvyttömyyseläkettä sanoin " sinä et tule tästä parantumaan". On vaikea suostua olemaan kroonisesti sairas ja ennen kaikkea vaikea suostua siihen, että loppua siihen ei näy. Jonkin aikaa sitä pystyy elämään niin, että karsii kaikki minimiin, jotta selviää. Vaikka totuin elämään jo ennen sairastumistani muutamilla ruoka-aineilla sen pari vuotta, se ei tuntunut lopulliselta luopumiselta, sillä siihen tiesi joskus tulevan muutosta ( hah, vaikkei juurikaan tullutkaan!). Sitä myös jonkin aikaa pystyy elämääni niin, että ei välitä siitä, että enää ei pääse kävelemään kuin muutama sata metriä kerrallaan, ei välitä siitä, että joutuu sanomaan lapselleen ei, en pysty, en pääse pulkkamäkeen tai puiston. Ei välitä siitä, että ei ole enää harrastuksia, ei oikeastaan enää ystäviäkään eikä moniakaan hetkiä elämässä jolloin ei tuntisi omassa kehossaan huonoa oloa. Ei välitä, sillä koko ajan on kuitenkin olettanut ja jaksanut uskoa, että tilanne TULEE joskus parantumaan myös tämän suhteen. Mutta jos ei tulekaan. Sekin ajatus on tullut nyt ajankohtaiseksi uskaltaa ajatella loppuun. Katkeraksi ja vihaiseksi ei pitäisi jäädä, mutta taidan olla nyt näitä kumpaakin tällä hetkellä niin paljon, että en osaa enää olla onnellinen. Tai saatikaan osaa nyt sopeutua tilanteeseen.   Englantilaisen filosofin mukaan "Eloon jäävät ne, jotka ovat parhaiten sopeutuneet eloonjäämiseen." Ajatus on omalla tavallaan aika koruton ja kaunistelematon, mutta kertoo myös paljon siitä, mitä mahdollisesti tämän ajatuksen takana sillä henkilöllä on ollut elämässään. Hän on luultavasti joutunut virittämään itsensä sellaiselle taajuudelle, jossa myös taisteltiin eloonjäämisestä.

Eloonjäämisen vietti on onneksi voimakas. Kun konttailee päivät pitkät ja keksii touhukkaalle lapselle selityksiä siitä, miksi äiti pitelee seinistä kiinni, yrittäen rakentaa silti mahdollisimman virikkeellistä päivää lapselleen ajatuksella, että "sinun ei tarvitse kärsiä äidin voinnista" , sitä todella joka päivä miehen palatessa töistä tuntee itsensä selviytyjäksi.

Muu elo onkin sitten kuin että eläisi jossain kuplassa jossa elää vain meidän perhe, ja kaikki muu ympärillä on kadonnut tai tuntuu yhdentekevältä. Ihmisten typeryys ja pikkusieluisuus tuntuu korostuvan täällä kuplassa, jossa taistellaan henkiinjäämisestä. Ja tässä tilanteessa kun kuulee lauseen, pienestä suusta, että oletko onnellinen äiti? tekisi ensimmäiseksi mieli tiuskaista, että onko tuo joku vitsi. Vaikka edelleen olen onnellinen lapsestani, koen olevani niin syvässä kuopassa, että sieltä ei voi päästä millään pois, ainakaan tänään.

Mitä tänään syötäisiin?

On hyvin harvinainen kysymys meidän perheessä. Meidän ei tarvitse päätämme vaivata sillä, mitä gourmet-ateriaa voisimme kokeilla kokata tai mitä uusia maailman makuelämyksistä kantaisimme pöytään. Meidän ei myöskään tarvitse stressata jouluruoilla eikä joululeivonnaisilla, mitä yleensä jouluksi pitää ainakin aina leipoa tai pöytään laittaa, tai ylipäättään edes pohtia sitä, voisimmeko kenties leipoa jotain. Olemme näistä stressivapaita. Ongelmamme on sen sijaan hyvin yksinertainen. Joka päivä opettelemme sitä taitoa, miten loihtia muutamista samoista raaka-aineista, joita syömme, edes sen verran erinäköistä ja erimakuista? mössöä, että pystymme sitä samaa ylipäätään syömään.

Olemme siis edelleen hyvin samassa tilanteessa kuin pari vuotta sitten. Lapsen lähes joka ainut ruokavalion laajennus päättyy riehaantuneeseen refluksin kautta koviin vatsakipuihin ja jälkimainingeissa saamme nauttia järjettömästä ummetuksesta.Oma ruokavalioni on myös surullisen kapea, vaikka imetysdieetin loppumisesta on jo lähes vuosi. Jokainen uusi ruokakokeilu siis kummallakin päätyy itkuun. Mutta hei, onhan meillä kummallakin sentään jotain ruokaa syödäksemme, meitä lohdutetaan. Niin ja kyllähän sitä pula-aikanakin selvittiin vähillä ruoka-aineilla. Se ei valitettavasti vaan lohduta enää. Ei enää, kun yhä enemmän tajuntaan tulee se, että meitä rannalle jääneitä tämänikäisten lasten allergia-refluksilasten äitejä pn enää häivävän vähän. Suurimmalla osalla lapset ovat jo parantuneet tai ruokavaliot jo niin laajat, että meidän silmissä en pysty enää näkemään lapsia edes kovinkaan allergisiksi. Vertaistuessa varsinkin huomaa yksinäisyytensä. Ei ole enää oikeastaan ketään, keneltä voisi neuvoa kysyä, eikä oikeastaan enää ole sellaista tilannettakaan, jota ei olisi kokenut jo niin monta kertaa, että tulisi kysyttävää. Isomman lapsen allergian kanssa on yksinäistä! Ja sitä väkisinkin jää pohtimaan, miten näin on käynyt. Miksi meillä tilanne ei voisi jo helpottaa.

Lähipiirillekin tilanteestamme on tullut normaalia. Eipä juuri enää kysytä, miten teillä voidaan, enkä enää itse jaksa juttu aloittaa, varsinkaan niiden kommenttien jälkeen, jos sanotaan edellämainitut, että onneksi teillä on edes jotain syötävää. Niin onneksi on. Muuten olisimme kuolleet. Myöskään yövalvomisista tai lapsen tuskan katsomista ei enää puhuta. Ihan kun niitä ei enää olisi, vaikka niitä edelleen on, kuten ennenkin. Tätä harhaa, että meillä voidaan jo "niin hyvin" ylläpitää se, että lapsi on usein sen kerran kun joku harvoin nähdään, ihan normaalin oloinen ja hyväntuulinen. Eikä sitä muutaman kerran kun näkee meidän muussuttavan samaa ruokaa, oikeasti viitsi ajatella pidemmälle, että nämä henkilöt IHAN OIKEASTI, jopa joulunakin syövät sitä samaa, ihan joka päivä.

Ei oikeastaan pitäisi välittää, että meitä ei nähdä enää. Mutta silti huomaan että se sattuu monella tapaa. Kun oletetaan että kaikki on "kunnossa" ei ole tilaa sanoa, että ei ole. Ei ole tilaa näyttää surua tai sitä tuskaa, mitä kantaa koko ajan mukanaan. Ei ole tilaa olla väsynyt tai uupunut tai edes hiukan masentunut. Ei ole tilaa olla se, mihin tilanne on meidät ajanneet.

Joulu tulee ja siten ehkä ruokamasikseni on taas suuremmassa mittakaavassa läsnä. Toki tähän vaikuttaa se, että jälleen ruokakokeilu on mennyt pieleen, kummallakin meistä. Pitäisi siedättää, mutta miten siedätät, jos olo tulee siitä mahdottomaksi sietää.

Mutta tosiaan, olemme stressivapaita siitä, että vääntäisimme joulua varten pakkaset täyteen erilaisia ruokia tai leivonnaisia.